vrijdag 5 april 2013

speciale datum

vandaag 5 april een heel speciale datum voor ons het is nl onze trouwdag al weer 7 jaar geleden zeiden we in het oude Gemeentehuis van Laren ja tegen elkaar en lieten in de veg Huizen ons huwelijk kerkelijk inzegenen
Yerèll* was er ook uurtjes bij door het 1 op 1 personeel echt een heel dierbare waardevolle herinnering !!!
50 mensen trokken die dag met ons op en van de week zeiden we tegen elkaar verschillende mensen die er toen heel de dag bij waren zien of spreken we niet meer
in de loop der jaren zie je mensen komen en gaan maar gelukkig zijn er ook heel waardevolle vriendschappen die al jaren duren

je hoeft elkaar niet altijd wekelijks te zien of te spreken om een goede vriendschap te hebben
afstand maakt het soms lastiger om even makkelijk bij elkaar binnen te lopen maar als het nodig wil en kan je er voor elkaar zijn
zo mocht ik gister met iemand lunchen die ik via Yerèll* heb leren kennen en war ik toch wel een speciale band mee op heb mogen bouwen zo waardevol dat zij ook nog contact met mij zocht al is mijn boy er niet meer.. heel waardevol en bijzonder !!!

5 april dus een heel speciale datum mede ook omdat 8 jaar geleden het contact tussen Alex en mij werkelijk begon ..onze eerste brieven waren op die dag beantwoord en we hadden naar elkaar geschreven dat we meer van elkaar wilde weten ... nog een paar brieven heen en weer en 7 mei onze eerste lange telefoongesprek wat al snel gevolgd werd door onze eerste ontmoeting..

zo zijn er veel meer data met een bijzondere herinnering

vaak weet je nog wel waar je was toen bv. het vliegtuig de twintowers in vloog .. het was een di. middag en ik was aan t werk liep in een serviceflat in H'sum toen het mij door de receptioniste verteld werd  of toen de bijlmerramp zich voltrok .. dat was op een zondagavond wij waren met ons gezin een weekend in Oisterwijk kado van de baas van mijn pa omdat hij zoveel jaar in dienst was en geen receptive wilde maar koos voor een weekend met zijn gezin

zo zijn er nog veel meer speciale data
merk dat ik momenteel veel bezig ben met vorig jaar ..30 jan. werd Yerèll opgenomen in het WKZ ..hij had muziektherapie van zijn vaste therapeut en genoot zo tot de aanval..wat naar nu blijkt zijn 1 na laatste opname daar ... eigenlijk een beetje zijn 2e thuis afd. Dolfijn de plek voor de moeilijke en slechtere tijden werd
4 febr belandde hij aan allerlei toeters en bellen omdat hij door de vele epi niet meer zelfstandig zijn zuurstofpeil kon reguleren en waar hij altijd zo tegen extra zuurstof knokte liet hij het nu allemaal toe 6 febr. voor het eerst in 16 jaar moest hij zijn verjaardag in het zh. vieren 8 febr we kregen het slechte nieuws gesprek met zijn eigen neuro en de hoofdneuro van de afd. .. jaren hadden ze telkens nog wel een oplossing voor de niet instelbare epi maar nu wisten de dokters het echt niet meer ..wereldwijd was Yerèll op congressen ter sprake gekomen maar de trucendoos was leeg ze verwachten dat hij niet lang meer zou leven
28 febr. eigenlijk wonder boven wonder zekers voor de medici verlaten we met de ambulance het WKZ en thuis op Sherpa krabbelt mijn boy een heel klein beetje op tot dat begin april zijn maag steeds meer gaat protesteren en hij geen voeding meer kan verdragen
de epilepsie was en bleef ook onstuimig eigenlijk leefde hij sinds half dec. al in en continue status dus allemaal aanvallen achter en door elkaar heen met heel soms een kleine opleving
sinds 29 jan leefde hij in het donker omdat hij licht niet kon verdragen en dat alleen nog maar meer epi veroorzaakte
half april 2012 ook de periode waarin er allereli strijd binnen het personeelsteam op mijn boys woongroep ontstond omdat niet iedereen wilde inzien hoe "ziek"Yerèll was en de mening over kwaliteit van leven erg verschillend was ..door artsen en para medici waren er protocollen opgesteld maar niet iedereen hield zich hieraan 16 april toen een heel goede vriend Yerèll bezocht escaleerde alles ... nu bijna een jaar later komen die gebeurtenissen allemaal weer terug in mijn gedachten best wel ingewikkeld ook om het allemaal goed een plek te geven ..
weken vol stress volgden ..de dokters uit het WKZ kwamen zelfs naar Sherpa toe omdat we met zijn allen voor de beste kwaliteit van leven wilde zorgen ook in de afnemende gezondheid van mijn boy .. maar als je mss wel door de jonge leeftijd van het personeel of mindere ervaring niet in wil zien hoe ziek je client is dan geeft dat echt heel vervelende situaties waar Yerèll echt de dupe van was en wij als ouders en fam dit aan de zijlijn ook echt wel meekregen
speciale data ze halen herineringen naar boven 27 mei vorig jaar 2e pinksterdag en stralend weer ..Yerèll reageert zo heftig op medicatie dat een opname toch wel weer gepland moet worden omdat er andere med gestart moet worden maar dit niet binnen Sherpa kan
7 juni gaan we naar het WKZ starten subcutane medicatie om de maag te ontlasten en zo ook de epi hopelijk nog wat te onderdrukken  de laatste zh opname en 21 juni gaan we terug naar Sherpa om te sterven maar hoelang dat nog zou gan duren kon niemand overzien .. de zomerperiode zorgde voor veel onzekerheid bij mensen die op vakantie gingen en iet wisten of ze mijn boy nog zouden zien mensen die zelfs minder ver gingen of korter dan gepland omdat ze bericht kregen het gaat echt niet lekker
7 sept even voor 22.00 stopt het leven van mijn boy* de strijd tegen het epimonster moest hij opgeven hij was verlost en ik geloof en vertrouw dat hij nu in de hemel mag zijn ..opgenomen door God en levend zonder alle beperkingen hier op aarde
sindsdien is geen vrijdag meer als voorheen iedere vrijdagavond voel ik nog een sort buikpijn echt heel raar.. van de week sprak ik iemand met sort gelijk sinds haar dochter overladen was voelt ze ook wekelijks een naar moment rond het tijdstip van overlijden toch onderbewust reageren van ons lijf ??

maar waar ik wist dat Yerèll* wss niet oud zou worden door dat de medici dit al jaren zeiden ben ik in een kuil gevallen die dieper is die ik ooit verwacht had
mss ook wel doordat ik Joey zo enorm zie worstelen om het overlijden en het gemis een goede plek te geven

we leven door maar echt simpel is dat echt niet zoveel herinneringen zijn er ..zo veel bijzondere data komen telkens terug

maar dankbaar ben ik dat Alex in mijn leven is gekomen
en dat we het samen  goed hebben

5 april een heel bijzondere datum voor ons

1 opmerking:

  1. goede plek klinkt alsof je boek in de kast zet of een jas aan de kapstok hangt maar bedoel het als dat ik er de scherpe kantjes af mag vijlen waardoor het enorme verdriet en verlies draagbaarder word zo omschrijft mijn psych het ook

    BeantwoordenVerwijderen