Nog maar net thuis vanuit het wkz waar we met Yerèll een bezoekje aan de neuroloog aflegden
waar we al een paar jaar horen dat Yerèll een genetische afwijking heeft die zijn epilepsie verduidelijkt hoorden we nu dat ze vanuit het eeg Yerèlls epilepsie een naam geven en vandaar uit gaan ze dus nieuw beleid bepalen..eigenlijk zei de dokter soms weten wij het ook niet en is gevoel volgen het aller beste tja daar zijn we met onze knul al zolang mee bezig
medisch doen we wat mogelijk is maar om zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden bekijken we perdag/uur wat er mogelijk is
naar buiten toe is vaak te overprikkelend daarom brengen we steeds vaker de dingen naar Yerèll toe
zo komt er wekelijks een muziektherapeut onze knul een half uur afleiding geven door met hem op wat hij dan aan kan muziek aan te bieden zo super dat deze man dit wil doen en de keren dat we mee keken waren echt tranen trekkers van puur geluk !!!
afgelopen zondag opnieuw zo'n moment..de epilepsie zit onze knul weer flink in de weg maar we hadden voor de woongroep 2 zwarte pieten ingehuurd die alle bewoners een gezellig moment zouden geven..veel andere ouders waren er ook en zo konden we met zijn allen toch goed zien hoe ieder op zijn eigen manier super mocht genieten van wat die pieten boden...echt super !!!! en door onze knul te zien genieten geniete we zelf weer mee hè...de woongroep had het extra feestelijk gemaakt door de kamer vol versieringen te hangen en als verrassing was er een zak kadootjes !!! waardoor het nog feestelijker en geslaagder was
tuurlijk zagen we veel epi en was Yerèll nadat half uurtje flink moe maar hij had ook mogen en kunnen genieten en daar voor hadden we het gedaan !!!
want wanneer doe je het goed? de laatste week komt die vraag veelvuldig door mijn hoofd..
Joey loopt al erg lang niet lekker in zijn vel rond
en afgelopen vrijdag is dit totaal geescaleerd...zo erg dit keer zelfs dat de dokters hier moesten komen en dat er een crisisteam ingeschakeld werd...lastig hoor als je kind niet lekker in zijn vel zit en hoe hard moet je HELP roepen voor je gehoord word
hij kreeg medicatie om zijn impulsiviteit af te vlakken maar echt het gewenste effect gaf het niet ..nu dus weer even medicatie om wel te slapen en dan hopelijk snel een traject in om om te leren gaan met wie hij nu werkelijk is...veel meer perfect als hij zelf denkt en zegt...
hij word nu goed in de gaten gehouden door de hulpverleners ..en hopelijk kan hij ook weer snel het gewone ritme oppakken want alles ligt nu even stil terwijl hij zo geniet van zijn werk en stage...
daarover heen nog de pech dat mijn pa ondanks dat hij gedotterd was in het zh werd opgenomen en een nachtje op de hartbewaking moest brengen ..
alles werd mij allemaal even te veel
van mij mag het nu wel weer even wat rustiger worden en mag de storm weereven gaan liggen
volgende week ben ik een weekje vrij ..hoop leuke dingen te ondernemen in combinatie met uitrusten maar hoe het werkelijk gaat lopen ...ik vertel het een volgend blog weer
woensdag 30 november 2011
donderdag 24 november 2011
verwarrend
soms snap je er echt niets meer van hoor
na 5 super weken met Yerèll zitten we weer in een cluster..stilletjes hoop je natuurlijk dat de rustige periode nog even aan houd maar we zagen de kleinere epi en de wazen al toenemen..maar wennen doet het echt nooit zekers de vervelende TC's met blauw worden en hartakties van boven de 200 geven erg veel onzekerheid
daarom moesten we naar de cardiologe in het wkz en kregen een mobiel ecg apparaatje mee waar mee we die hoge hartakties konden opnemen en doorsturen..super wel hoor die moderne techniek want zo hoef je Yerèll niet te belasten met een 24 uurs holteronderzoek ..dat Yerèlls filmpjes afwijkend zijn daar konden we al wel vanuit gaan maar dat ik de cardio telkens aan de telefoon zou hebben omdat ik dan moest verklaren wat we optisch allemaal zagen daar was ik niet echt vanuit gegaan
6 dec krijgen we de uitslag en dan maar afwachten wat het brengt..strax moet ik de cardio ook weer bellen want het filmpje van ma vraagt om meer uitleg ..di ochtend had ik al een arts ass aan de lijn maar de cardioloog wil mij nu zelf spreken..we zien het wel weer
mss zijn we wel te veel gewoon zeggen we met regelmaat tegen ons zelf maar professionals staan er vaak ook heel anders in zo hadden we pas een ouderavond op sherpa specifiek van Yerèlls woongroep waarin een orthopedagoge over de driehoek ouder/professionals en cliënt sprak en op zich waren we het wel met zijn visie eens als ouders en personeel goed voor elkaar zorgen dan is dit in belang van de cliënt ..maar deze man vind ook dat als je kind op de instelling woont je als ouders niet meer mee mag zorgen en dat zijn wij toch echt niet met hem eens ..niets liever dan dat Yerèll langer bij ons thuis had kunnen blijven en komen maar zijn retardatie en ons kleine huisje maken dat nu eenmaal niet mogelijk daarom is het zo fijn dat wij gewoon 3 momenten in de week op sherpa voor onze knul kunnen en mogen zorgen ..en het personeel is daar altijd erg blij mee geweest hoe het zo gaat aflopen ??? maar die strijd die je nu weer moet gaan volgen waarom toch ???
afgelopen zaterdag waren we op het congres van E-Plus in Leiden waar we veel bekenden mochten treffen en waar we heel dag interessante lezingen mochten horen niet heel veel nieuws maar wel weer nieuwe insteken naar wie weet ook ons eigen verhaal want door alle medische en wetenschappelijke ontwikkelingen word er voor artsen ook steeds meer mogelijk..ouders deden ook hun verhaal en juist die momenten zorgden bij ons voor zakdoek momenten zo herkenbaar en zo dichtbij kwamen hun verhalen
ook werd er gesproken door orthopedagogen en een zorgethicus en hun verhalen stonden eigenlijk lijnrecht tegen over het verhaal van de orthopedagoog eerder die week ..zoner ouders redden we het niet hun hebben we echt nodig hoorden we hun zeggen..en toen we later in de pauze 1 van hun mochten spreken en onze ervaring deelden zei hij ook deze man is landelijk geliefd bij sommigen maar bij anderen levert het meer fronsende wenkbrauwen op
onze eigen orthopedagoge heb ik benadert en met haar mocht ik mijn visie en verhaal delen..zij kent ons en Yerèll al 12 jaar en snapte goed dat zorg delen al jaren onze visie ..dat we dit niet zomaar op willen geven ...er zullen wel weer gesprekken met management gaan volgen laat het maar weer gebeuren maar eigenlijk heb ik daar niet altijd de energie voor
de gesprekken bij mijn psychologe doen me wel goed krijg er weer allerlei handvatten om om te gaan met mijn emoties..ja ik wilde eerst niet maar ben nu blij dat ik deze stap heb gezet
daarnaast ben ik echt dankbaar dat ik zoveel lieve mensen om mij heen mag hebben
dat heb ik de laatste dagen ook weer mogen ontdekken en merken
ik ben geboren met een aangeboren heupafwijking en als 6 jarig meisje daar aan geopereerd en eigenlijk doe ik het boven de verwachting van de artsen maar de laatste tijd had ik meer klachten en de orthopeed vond aanvullend onderzoek nodig mede ook omdat mijn heup de laatste tijd een paar keer uit de kom schoot
afgelopen di had ik dus een arthrografie en al snel na de start van het onderzoek door de radioloog bleek dat mijn banden verkalkt zijn en dat ik dus veel pijn moet hebben..ach daar ben ik wss al zo aan gewend..rede voor hem wel om extra medicatie in te spuiten anders moest ik in jan. weer komen en dat gepor in je gewricht nee dat is echt geen pretje maar als dit alles helpt ja dan ben ik zo weer blij dat ik het gedaan heb
eigenlijk kwam het moment mij niet echt goed uit..want al maanden stond de dag van gister als een kruis in mijn agenda samen met mijn din zou ik naar de margriet winterfair en ja dat wilde ik wel door laten gaan..de radioloog zei dat dit ook kon als ik maar naar mijn lijf zou luisteren..ik had al gebeld naar de jaarbeurs en er zouden rolstoelen staan voor nood maar ik heb het niet nodig gehad..we hebben met regelmaat gepauzeerd en zo toch van een super dag kunnen genieten ...optredens van Leonie Meijer en Jan Smit gezien lekkere hapjes geproefd veel woonnieuwtjes mogen zien kledingkraampjes doorgestruind maar ook een goed gesprek mogen voeren over de tijd waarin we leven de donkere dagen voor kerst en hoe kleed je die periode dan in ..een super knipoog van God voelde dit kraampje zo tussen al die honderden kraampjes in!!
de dag sloten we af met een heerlijk hapje eten bij de Thai en heel de dag geeft mij weer veel nieuwe energie
maar ik mocht de laatste tijd echt veel meer leuks doen hoor !!!
we hadden een etentje met bevriende lotgenoten..super avondje !!!
we zijn met de kids wezen high tea-en om zo al stil te staan bij de komende dec mand want of we elkaar dan veel zullen treffen met al die overvolle agenda's ?
ik mocht met de collega's van t werk een avond uit naar A'dam we hadden daar een walking dinner en tussen alle gangen dor werden we door de binnenstad rondgeleid..echt heel gezellig om de collega's zo beter en op een andere manier te leren kennen !
zo maar in werktijd mocht ik met mijn cliënt en zijn familie naar een kerstshow de zoon reed waardoor zijn ouders een leuke ochtend zouden hebben..ik zorgde voor papa en mama liep met hem de show rond zo hadden we allemaal een gezellige ochtend ...
10 nov had ik ook zo'n leuke dag de nationale mantelzorgdag liet mij verborge talenten zien ..ik schilderde boven mijn eigen verwachting veel beter als dat ik dacht te kunnen en wat kan je op die manier veel verwrken zeg even alles vergeten ..mss ga ik het nog wel eens doen
Met Joey mocht ik er een avond op uit naar Arnhem voor zijn vervolg opleiding...hij was met de ambulant begeleidster al in Utrecht wezen kijken en wat hij nu echt wil we weten het nog niet..dat wat hij echt wil zit alleen in Bergen op zoom wel heel ver weg..laten we in januari nog maar eens in Rotterdam gaan kijken
het komt vast goed..die school in Arnhem trok mij wel maar die man zei eerlijk uw zoon komt van een vakcollege en de apparatuur die we dan hier hebben is te amateuristisch...daar in Arnhem zou hij 2 dagen school 3 dagen stage hebben en juist die afwisseling en toch de leerling vast houden waardoor je zijn ontwikkeling goed kan volgen trekt mij maar ja dat Joey er te weinig zou groeien kan niet de bedoeling zijn
as weekend gaan we naar goede vrienden verder van huis ..even bij klessen en tegelijk bij gewezen of komende verjaardag stil staan...en zondag hebben we hopelijk een goede gezellige middag op de woongroep van Yerèll ..we hebben 2 muzikale pieten uitgenodigd die er een leuk half uur van gaan maken even een positieve afleiding op een soms eentonig weekend en door hun beperkingen kan je niet snel met hun er op uit dan haal je het toch naar hun toe !!!
veel leuke dingen dus tussen alle zorg door dat houd mij op de been !!!!!!!
nu even snel koffie gaan zetten want er komt een din een bakkie doen
vanmiddag dan weer fysio en vanavond naar Yerèll vervelen ik krijg er niet snel de kans voor
groetjes uit Laren maar weer
na 5 super weken met Yerèll zitten we weer in een cluster..stilletjes hoop je natuurlijk dat de rustige periode nog even aan houd maar we zagen de kleinere epi en de wazen al toenemen..maar wennen doet het echt nooit zekers de vervelende TC's met blauw worden en hartakties van boven de 200 geven erg veel onzekerheid
daarom moesten we naar de cardiologe in het wkz en kregen een mobiel ecg apparaatje mee waar mee we die hoge hartakties konden opnemen en doorsturen..super wel hoor die moderne techniek want zo hoef je Yerèll niet te belasten met een 24 uurs holteronderzoek ..dat Yerèlls filmpjes afwijkend zijn daar konden we al wel vanuit gaan maar dat ik de cardio telkens aan de telefoon zou hebben omdat ik dan moest verklaren wat we optisch allemaal zagen daar was ik niet echt vanuit gegaan
6 dec krijgen we de uitslag en dan maar afwachten wat het brengt..strax moet ik de cardio ook weer bellen want het filmpje van ma vraagt om meer uitleg ..di ochtend had ik al een arts ass aan de lijn maar de cardioloog wil mij nu zelf spreken..we zien het wel weer
mss zijn we wel te veel gewoon zeggen we met regelmaat tegen ons zelf maar professionals staan er vaak ook heel anders in zo hadden we pas een ouderavond op sherpa specifiek van Yerèlls woongroep waarin een orthopedagoge over de driehoek ouder/professionals en cliënt sprak en op zich waren we het wel met zijn visie eens als ouders en personeel goed voor elkaar zorgen dan is dit in belang van de cliënt ..maar deze man vind ook dat als je kind op de instelling woont je als ouders niet meer mee mag zorgen en dat zijn wij toch echt niet met hem eens ..niets liever dan dat Yerèll langer bij ons thuis had kunnen blijven en komen maar zijn retardatie en ons kleine huisje maken dat nu eenmaal niet mogelijk daarom is het zo fijn dat wij gewoon 3 momenten in de week op sherpa voor onze knul kunnen en mogen zorgen ..en het personeel is daar altijd erg blij mee geweest hoe het zo gaat aflopen ??? maar die strijd die je nu weer moet gaan volgen waarom toch ???
afgelopen zaterdag waren we op het congres van E-Plus in Leiden waar we veel bekenden mochten treffen en waar we heel dag interessante lezingen mochten horen niet heel veel nieuws maar wel weer nieuwe insteken naar wie weet ook ons eigen verhaal want door alle medische en wetenschappelijke ontwikkelingen word er voor artsen ook steeds meer mogelijk..ouders deden ook hun verhaal en juist die momenten zorgden bij ons voor zakdoek momenten zo herkenbaar en zo dichtbij kwamen hun verhalen
ook werd er gesproken door orthopedagogen en een zorgethicus en hun verhalen stonden eigenlijk lijnrecht tegen over het verhaal van de orthopedagoog eerder die week ..zoner ouders redden we het niet hun hebben we echt nodig hoorden we hun zeggen..en toen we later in de pauze 1 van hun mochten spreken en onze ervaring deelden zei hij ook deze man is landelijk geliefd bij sommigen maar bij anderen levert het meer fronsende wenkbrauwen op
onze eigen orthopedagoge heb ik benadert en met haar mocht ik mijn visie en verhaal delen..zij kent ons en Yerèll al 12 jaar en snapte goed dat zorg delen al jaren onze visie ..dat we dit niet zomaar op willen geven ...er zullen wel weer gesprekken met management gaan volgen laat het maar weer gebeuren maar eigenlijk heb ik daar niet altijd de energie voor
de gesprekken bij mijn psychologe doen me wel goed krijg er weer allerlei handvatten om om te gaan met mijn emoties..ja ik wilde eerst niet maar ben nu blij dat ik deze stap heb gezet
daarnaast ben ik echt dankbaar dat ik zoveel lieve mensen om mij heen mag hebben
dat heb ik de laatste dagen ook weer mogen ontdekken en merken
ik ben geboren met een aangeboren heupafwijking en als 6 jarig meisje daar aan geopereerd en eigenlijk doe ik het boven de verwachting van de artsen maar de laatste tijd had ik meer klachten en de orthopeed vond aanvullend onderzoek nodig mede ook omdat mijn heup de laatste tijd een paar keer uit de kom schoot
afgelopen di had ik dus een arthrografie en al snel na de start van het onderzoek door de radioloog bleek dat mijn banden verkalkt zijn en dat ik dus veel pijn moet hebben..ach daar ben ik wss al zo aan gewend..rede voor hem wel om extra medicatie in te spuiten anders moest ik in jan. weer komen en dat gepor in je gewricht nee dat is echt geen pretje maar als dit alles helpt ja dan ben ik zo weer blij dat ik het gedaan heb
eigenlijk kwam het moment mij niet echt goed uit..want al maanden stond de dag van gister als een kruis in mijn agenda samen met mijn din zou ik naar de margriet winterfair en ja dat wilde ik wel door laten gaan..de radioloog zei dat dit ook kon als ik maar naar mijn lijf zou luisteren..ik had al gebeld naar de jaarbeurs en er zouden rolstoelen staan voor nood maar ik heb het niet nodig gehad..we hebben met regelmaat gepauzeerd en zo toch van een super dag kunnen genieten ...optredens van Leonie Meijer en Jan Smit gezien lekkere hapjes geproefd veel woonnieuwtjes mogen zien kledingkraampjes doorgestruind maar ook een goed gesprek mogen voeren over de tijd waarin we leven de donkere dagen voor kerst en hoe kleed je die periode dan in ..een super knipoog van God voelde dit kraampje zo tussen al die honderden kraampjes in!!
de dag sloten we af met een heerlijk hapje eten bij de Thai en heel de dag geeft mij weer veel nieuwe energie
maar ik mocht de laatste tijd echt veel meer leuks doen hoor !!!
we hadden een etentje met bevriende lotgenoten..super avondje !!!
we zijn met de kids wezen high tea-en om zo al stil te staan bij de komende dec mand want of we elkaar dan veel zullen treffen met al die overvolle agenda's ?
ik mocht met de collega's van t werk een avond uit naar A'dam we hadden daar een walking dinner en tussen alle gangen dor werden we door de binnenstad rondgeleid..echt heel gezellig om de collega's zo beter en op een andere manier te leren kennen !
zo maar in werktijd mocht ik met mijn cliënt en zijn familie naar een kerstshow de zoon reed waardoor zijn ouders een leuke ochtend zouden hebben..ik zorgde voor papa en mama liep met hem de show rond zo hadden we allemaal een gezellige ochtend ...
10 nov had ik ook zo'n leuke dag de nationale mantelzorgdag liet mij verborge talenten zien ..ik schilderde boven mijn eigen verwachting veel beter als dat ik dacht te kunnen en wat kan je op die manier veel verwrken zeg even alles vergeten ..mss ga ik het nog wel eens doen
Met Joey mocht ik er een avond op uit naar Arnhem voor zijn vervolg opleiding...hij was met de ambulant begeleidster al in Utrecht wezen kijken en wat hij nu echt wil we weten het nog niet..dat wat hij echt wil zit alleen in Bergen op zoom wel heel ver weg..laten we in januari nog maar eens in Rotterdam gaan kijken
het komt vast goed..die school in Arnhem trok mij wel maar die man zei eerlijk uw zoon komt van een vakcollege en de apparatuur die we dan hier hebben is te amateuristisch...daar in Arnhem zou hij 2 dagen school 3 dagen stage hebben en juist die afwisseling en toch de leerling vast houden waardoor je zijn ontwikkeling goed kan volgen trekt mij maar ja dat Joey er te weinig zou groeien kan niet de bedoeling zijn
as weekend gaan we naar goede vrienden verder van huis ..even bij klessen en tegelijk bij gewezen of komende verjaardag stil staan...en zondag hebben we hopelijk een goede gezellige middag op de woongroep van Yerèll ..we hebben 2 muzikale pieten uitgenodigd die er een leuk half uur van gaan maken even een positieve afleiding op een soms eentonig weekend en door hun beperkingen kan je niet snel met hun er op uit dan haal je het toch naar hun toe !!!
veel leuke dingen dus tussen alle zorg door dat houd mij op de been !!!!!!!
nu even snel koffie gaan zetten want er komt een din een bakkie doen
vanmiddag dan weer fysio en vanavond naar Yerèll vervelen ik krijg er niet snel de kans voor
groetjes uit Laren maar weer
maandag 14 november 2011
soms loopt alles anders
dacht vanmiddag te moeten werken maar mijn cliënte is opgenomen ter observatie dus heb ik onverwachts een vrije middag..met deze week nog een overvolle agenda dus even de reden om te bloggen en jullie weer bij te praten
vorige week ook zo'n volle agenda en deze week opnieuw dus mede daardoor even niet zo trouw in bloggen
maar we hebben opnieuw ook veel leuke dingen in de agenda staan hoor
vrij onverwachts mocht ik toch bij de vergadering aan schuiven waarin de epi verplk van het wkz voorlichting over Yerèll en zijn epilepsie kwam geven ..goed ook om uit te wisselen dat we vaak niet op 1 lijn zitten ..maar door in gesprek te blijven moeten we toch het beste voor Yerèll doen en ook bewaken dat het gebeurd wij zijn zijn mond en vechten voor het meest comfortabele leventje voor onze knul
op de noem je naam avond die ik in vorig blog noemde hebben we een goede herinnering heel indrukwekkend op zo'n manier stil te staan bij die dierbaren die niet meer in ons midden zijn over heel het terrein veel fakkels kampvuren en waxinelichtjes veel muziek en beeldende kunst op vele soorten manieren ..heel dichtbij de belevenswerled van onze kids dus super dat dit mogelijk was gemaakt
http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/11/duizend-bezoekers-genieten-van-indrukwekkende-namen-noemen.html
ook het ranjaconcertje was een fijn moment samen met onze knul!!! maar we merkten duidelijk dat 2 dagen achter elkaar leuke dingen doen te veel voor hem is zo veel energie heeft hij niet meer al deed hij flink zijn best om toch enthousiast te zijn
doordat niet al het personeel het mobiele cardioapparaatje kan bedienen zijn er te weinig momenten opgevangen en duurt het voordat we duidelijkheid hebben even iets langer..maar ja hij heeft nu al zolang ..iets langer wachten maakt niet zo heel veel meer uit...
momenteel gaat het best goed met ons ventje en daar genieten we dan ook weer volop van
waar Yerèll maanden niet kon lopen doet hij dat weer boven ieders verwachting en dat maakt zijn wereld ook weer veel groter...tuurlijk is er ook genoeg epi maar hij lijkt er even minder last van te hebben
zo waren we gister met zijn allen in de theetuin om daar alvast als gezin stil te staan bij de decembermaand want of we elkaar dan vaak zullen treffen met al die volle agenda's is dat niet simpel daar komt ook bij dat Alex een andere functie heeft de laatste maanden waar hij zich prima bij voelt maar dat houd ook in dat hij mee moet draaien in de strooidienst al lijkt er nu nog geen spoor op de winter we leven in nederland en morgen kan het zo maar anders zijn
Yerèll hoorde er dus ook bij en hij kon dan wel niet mee eten van zijn cola light genoot hij dubbel op..en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee !!!!
helaas waren we niet zo compleet als we hoopten maar kleine kinderen kleine zorgen ..grote kinderen grotere zorgen..het leven van de kids loopt niet altijd zoals wij hun toewensen
waar je ze alle geluk van de wereld toe wil wensen lopen de wegen toch telkens anders...
ze zijn allemaal nog jong dus er komt nog veel op hun weg daar weten we zelf ook veel van maar je gunt ze zoveel meer...
toch hadden we een goede middag en nadat Yerèll terug op sherpa was hadden we ook fijne uurtjes hier in Laren..de sint had een zakje langs gebracht met weinig variatie maar wel iets wat goed in de smaak viel ..ze kunnen allemaal een leuke avond plannen met een filmpje pikken en daarna een snack happen bij de hamburgergigant waar ze toch ook wel met regelmaat komen...wat moet je ze geven in deze tijd ze hebben allemaal alles al !!!
Met Joey zullen we heus ook nog wel iets leuks rondom de 5e plannen maar zo met zijn allen was prima en voor Yerèll staat er ook nog iets leuks op de agenda ..de 27e komen er op zijn woongroep 2 muzikale zwarte pieten hem en zijn mede bewoners bezoeken en een gezellige middag bezorgen http://fixentertainment.nl/
Ik hoor sommigen al denken As zorg je wel genoeg voor jezelf ja hoor
vorig weekend toen Joey met zijn scoutvrienden optrok zijn Lex en ik heerlijk uit wezen eten..hij had met zijn verjaardag een dinerbon gehad en die hebben we verzilverd super was t !!! gewoon hier op t dorp gebleven waardoor we allebei iets konden drinken ...en even tijd voor elkaar we nemen het met steeds meer regelmaat
de artsenbezoeken proberen we ook samen te doen ..samen hoor je meer maar je weet dan ook in welke emotie je iets mee gedeeld krijgt..de cardio was niet helemaal tevreden waardoor Lex wat vervolgonderzoek krijgt ...maar zelf merkt hij er weinig van hij voelt zich juist prima..bij de audioloog hoeven we voorlopig niet terug te komen...een heel traject volg je normaal als je te horen hebt gekregen dat je doof bent maar Lex heeft het al verwerkt ..tenminste volgens hun een goed plek weten te geven..en wij zijn van mening dat we dit konden mede door ons geloof..hun weten niet waardoor maar cursussen of gesprekken ze deelden de mening dat brengt jullie niet verder dan waar jullie zijn...scheelt ook weer veel tijd want de agenda staat al vol genoeg ;-)
vorige week 10 november had ik zelf een verwendag..de nationale mantelzorgdag sloeg ik de laatste jaren over maar door dat ik nu een cliënt situatie heb met een mantelzorger die nog niets wist van mantelzorgondersteuning had ik ons samen opgegeven en mochten we samen een erg eluke dag hebben s'morgens schilderen en we bleken nog talenten te hebben die we niet van te voren wisten en s'middags een high tea met 40 andere mantelzorgers uit de BEL gemeentes..en zo'n dagje geeft weer nieuwe energie
Joey had precies die dag een open dag van evt. zijn vervolgopleiding maar zijn ambulant begeleidster ging mee waardoor ik ook niet in allerlei bochten hoefde te draaien..morgen ga ik samen met hem nog naar een opleiding in Arnhem kijken en mss moeten we ook nog wel naar R'dam want daar zit schijnbaar de opleiding die hij het liefst wil maar ja dat is wel erg ver weg..dagelijks heen en weer reizen is dan niet te doen
mss kunnen we dan in ons netwerk nog wel een kamer of opvangadres vinden maar stilletjes hoop ik gwoon dat hij nog even vanuit huis blijft studeren...heel de week naar school of werken en leren gaan combineren hij is er nog niet uit dus overal gaan kijken moet hem dit voor hem duidelijk gaan krijgen...
je kan van te voren allerlei plannen maken maar bij ons loopt het altijd anders...
afgelopen weekend belandden we onverwachts bij goede vrienden die we door de afstand niet veel meer zien maar we merkten wel weer dat we onze vriendschap zo weer oppakken en daar blijf je dankbaar voor hoor !!!! want in de loop der jaren merk je ook telkens weer dat mensen niet altijd goed met onze situatie om weten te gaan
we waren in de regio Berkel om dat we daar een etentje hadden met collega ouders van epi kids heerlijk om zo ongedwongen elkaar te mogen ontmoeten en elkaar ook zo goed te begrijpen door dat je in het zelfde schuitje vaart...mensen die ik helemaal niet kende toen ik daar woonde maar pas veel later leerde kennen omdat zijn ook met epilepsie te doen hebben en door de moderne media ontmoet je elkaar tegenwoordig online en mag je elkaar zo bemoedigen en ook op een heel andere manier leren kennen ..en daar ben ik dankbaar voor !!!!!
ja wij weten nooit wat morgen brengt maar genieten van wat de dag brengt !!!!
vanavond een ouderavond van Yerèll morgen dus met Joey op pad deze week verders een teamuitje met het werk een congres van de epilepsievereniging werken het huishouden een overvolle agenda deze week dus weer maar het levert wel weer een nieuw verhaal op ..
tot een volgend blog maar weer
groetjes uit Laren
vorige week ook zo'n volle agenda en deze week opnieuw dus mede daardoor even niet zo trouw in bloggen
maar we hebben opnieuw ook veel leuke dingen in de agenda staan hoor
vrij onverwachts mocht ik toch bij de vergadering aan schuiven waarin de epi verplk van het wkz voorlichting over Yerèll en zijn epilepsie kwam geven ..goed ook om uit te wisselen dat we vaak niet op 1 lijn zitten ..maar door in gesprek te blijven moeten we toch het beste voor Yerèll doen en ook bewaken dat het gebeurd wij zijn zijn mond en vechten voor het meest comfortabele leventje voor onze knul
op de noem je naam avond die ik in vorig blog noemde hebben we een goede herinnering heel indrukwekkend op zo'n manier stil te staan bij die dierbaren die niet meer in ons midden zijn over heel het terrein veel fakkels kampvuren en waxinelichtjes veel muziek en beeldende kunst op vele soorten manieren ..heel dichtbij de belevenswerled van onze kids dus super dat dit mogelijk was gemaakt
http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/11/duizend-bezoekers-genieten-van-indrukwekkende-namen-noemen.html
ook het ranjaconcertje was een fijn moment samen met onze knul!!! maar we merkten duidelijk dat 2 dagen achter elkaar leuke dingen doen te veel voor hem is zo veel energie heeft hij niet meer al deed hij flink zijn best om toch enthousiast te zijn
doordat niet al het personeel het mobiele cardioapparaatje kan bedienen zijn er te weinig momenten opgevangen en duurt het voordat we duidelijkheid hebben even iets langer..maar ja hij heeft nu al zolang ..iets langer wachten maakt niet zo heel veel meer uit...
momenteel gaat het best goed met ons ventje en daar genieten we dan ook weer volop van
waar Yerèll maanden niet kon lopen doet hij dat weer boven ieders verwachting en dat maakt zijn wereld ook weer veel groter...tuurlijk is er ook genoeg epi maar hij lijkt er even minder last van te hebben
zo waren we gister met zijn allen in de theetuin om daar alvast als gezin stil te staan bij de decembermaand want of we elkaar dan vaak zullen treffen met al die volle agenda's is dat niet simpel daar komt ook bij dat Alex een andere functie heeft de laatste maanden waar hij zich prima bij voelt maar dat houd ook in dat hij mee moet draaien in de strooidienst al lijkt er nu nog geen spoor op de winter we leven in nederland en morgen kan het zo maar anders zijn
Yerèll hoorde er dus ook bij en hij kon dan wel niet mee eten van zijn cola light genoot hij dubbel op..en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee !!!!
helaas waren we niet zo compleet als we hoopten maar kleine kinderen kleine zorgen ..grote kinderen grotere zorgen..het leven van de kids loopt niet altijd zoals wij hun toewensen
waar je ze alle geluk van de wereld toe wil wensen lopen de wegen toch telkens anders...
ze zijn allemaal nog jong dus er komt nog veel op hun weg daar weten we zelf ook veel van maar je gunt ze zoveel meer...
toch hadden we een goede middag en nadat Yerèll terug op sherpa was hadden we ook fijne uurtjes hier in Laren..de sint had een zakje langs gebracht met weinig variatie maar wel iets wat goed in de smaak viel ..ze kunnen allemaal een leuke avond plannen met een filmpje pikken en daarna een snack happen bij de hamburgergigant waar ze toch ook wel met regelmaat komen...wat moet je ze geven in deze tijd ze hebben allemaal alles al !!!
Met Joey zullen we heus ook nog wel iets leuks rondom de 5e plannen maar zo met zijn allen was prima en voor Yerèll staat er ook nog iets leuks op de agenda ..de 27e komen er op zijn woongroep 2 muzikale zwarte pieten hem en zijn mede bewoners bezoeken en een gezellige middag bezorgen http://fixentertainment.nl/
Ik hoor sommigen al denken As zorg je wel genoeg voor jezelf ja hoor
vorig weekend toen Joey met zijn scoutvrienden optrok zijn Lex en ik heerlijk uit wezen eten..hij had met zijn verjaardag een dinerbon gehad en die hebben we verzilverd super was t !!! gewoon hier op t dorp gebleven waardoor we allebei iets konden drinken ...en even tijd voor elkaar we nemen het met steeds meer regelmaat
de artsenbezoeken proberen we ook samen te doen ..samen hoor je meer maar je weet dan ook in welke emotie je iets mee gedeeld krijgt..de cardio was niet helemaal tevreden waardoor Lex wat vervolgonderzoek krijgt ...maar zelf merkt hij er weinig van hij voelt zich juist prima..bij de audioloog hoeven we voorlopig niet terug te komen...een heel traject volg je normaal als je te horen hebt gekregen dat je doof bent maar Lex heeft het al verwerkt ..tenminste volgens hun een goed plek weten te geven..en wij zijn van mening dat we dit konden mede door ons geloof..hun weten niet waardoor maar cursussen of gesprekken ze deelden de mening dat brengt jullie niet verder dan waar jullie zijn...scheelt ook weer veel tijd want de agenda staat al vol genoeg ;-)
vorige week 10 november had ik zelf een verwendag..de nationale mantelzorgdag sloeg ik de laatste jaren over maar door dat ik nu een cliënt situatie heb met een mantelzorger die nog niets wist van mantelzorgondersteuning had ik ons samen opgegeven en mochten we samen een erg eluke dag hebben s'morgens schilderen en we bleken nog talenten te hebben die we niet van te voren wisten en s'middags een high tea met 40 andere mantelzorgers uit de BEL gemeentes..en zo'n dagje geeft weer nieuwe energie
Joey had precies die dag een open dag van evt. zijn vervolgopleiding maar zijn ambulant begeleidster ging mee waardoor ik ook niet in allerlei bochten hoefde te draaien..morgen ga ik samen met hem nog naar een opleiding in Arnhem kijken en mss moeten we ook nog wel naar R'dam want daar zit schijnbaar de opleiding die hij het liefst wil maar ja dat is wel erg ver weg..dagelijks heen en weer reizen is dan niet te doen
mss kunnen we dan in ons netwerk nog wel een kamer of opvangadres vinden maar stilletjes hoop ik gwoon dat hij nog even vanuit huis blijft studeren...heel de week naar school of werken en leren gaan combineren hij is er nog niet uit dus overal gaan kijken moet hem dit voor hem duidelijk gaan krijgen...
je kan van te voren allerlei plannen maken maar bij ons loopt het altijd anders...
afgelopen weekend belandden we onverwachts bij goede vrienden die we door de afstand niet veel meer zien maar we merkten wel weer dat we onze vriendschap zo weer oppakken en daar blijf je dankbaar voor hoor !!!! want in de loop der jaren merk je ook telkens weer dat mensen niet altijd goed met onze situatie om weten te gaan
we waren in de regio Berkel om dat we daar een etentje hadden met collega ouders van epi kids heerlijk om zo ongedwongen elkaar te mogen ontmoeten en elkaar ook zo goed te begrijpen door dat je in het zelfde schuitje vaart...mensen die ik helemaal niet kende toen ik daar woonde maar pas veel later leerde kennen omdat zijn ook met epilepsie te doen hebben en door de moderne media ontmoet je elkaar tegenwoordig online en mag je elkaar zo bemoedigen en ook op een heel andere manier leren kennen ..en daar ben ik dankbaar voor !!!!!
ja wij weten nooit wat morgen brengt maar genieten van wat de dag brengt !!!!
vanavond een ouderavond van Yerèll morgen dus met Joey op pad deze week verders een teamuitje met het werk een congres van de epilepsievereniging werken het huishouden een overvolle agenda deze week dus weer maar het levert wel weer een nieuw verhaal op ..
tot een volgend blog maar weer
groetjes uit Laren
Abonneren op:
Posts (Atom)