soms loopt alles anders

dacht vanmiddag te moeten werken maar mijn cliënte is opgenomen ter observatie dus heb ik onverwachts een vrije middag..met deze week nog een overvolle agenda dus even de reden om te bloggen en jullie weer bij te praten

vorige week ook zo'n volle agenda en deze week opnieuw dus mede daardoor even niet zo trouw in bloggen
maar we hebben opnieuw ook veel leuke dingen in de agenda staan hoor

vrij onverwachts mocht ik toch bij de vergadering aan schuiven waarin de epi verplk van het wkz voorlichting over Yerèll en zijn epilepsie kwam geven ..goed ook om uit te wisselen dat we vaak niet op 1 lijn zitten ..maar door in gesprek te blijven moeten we toch het beste voor Yerèll doen en ook bewaken dat het gebeurd wij zijn zijn mond en vechten voor het meest comfortabele leventje voor onze knul

op de noem je naam avond die ik in vorig blog noemde hebben we een goede herinnering heel indrukwekkend op zo'n manier stil te staan bij die dierbaren die niet meer in ons midden zijn over heel het terrein veel fakkels kampvuren en waxinelichtjes veel muziek en beeldende kunst op vele soorten manieren ..heel dichtbij de belevenswerled van onze kids dus super dat dit mogelijk was gemaakt
http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/11/duizend-bezoekers-genieten-van-indrukwekkende-namen-noemen.html

ook het ranjaconcertje was een fijn moment samen met onze knul!!! maar we merkten duidelijk dat 2 dagen achter elkaar leuke dingen doen te veel voor hem is zo veel energie heeft hij niet meer al deed hij flink zijn best om toch enthousiast te zijn

doordat niet al het personeel het mobiele cardioapparaatje kan bedienen zijn er te weinig momenten opgevangen en duurt het voordat we duidelijkheid hebben even iets langer..maar ja hij heeft nu al zolang ..iets langer wachten maakt niet zo heel veel meer uit...

momenteel gaat het best goed met ons ventje en daar genieten we dan ook weer volop van
waar Yerèll maanden niet kon lopen doet hij dat weer boven ieders verwachting en dat maakt zijn wereld ook weer veel groter...tuurlijk is er ook genoeg epi maar hij lijkt er even minder last van te hebben

zo waren we gister met zijn allen in de theetuin om daar alvast als gezin stil te staan bij de decembermaand want of we elkaar dan vaak zullen treffen met al die volle agenda's is dat niet simpel daar komt ook bij dat Alex een andere functie heeft de laatste maanden waar hij zich prima bij voelt maar dat houd ook in dat hij mee moet draaien in de strooidienst al lijkt er nu nog geen spoor op de winter we leven in nederland en morgen kan het zo maar anders zijn
Yerèll hoorde er dus ook bij en hij kon dan wel niet mee eten van zijn cola light genoot hij dubbel op..en als onze knul kan genieten dan genieten wij mee !!!!
helaas waren we niet zo compleet als we hoopten maar kleine kinderen kleine zorgen ..grote kinderen grotere zorgen..het leven van de kids loopt niet altijd zoals wij hun toewensen
waar je ze alle geluk van de wereld toe wil wensen lopen de wegen toch telkens anders...
ze zijn allemaal nog jong dus er komt nog veel op hun weg daar weten we zelf ook veel van maar je gunt ze zoveel meer...
toch hadden we een goede middag en nadat Yerèll terug op sherpa was hadden we ook fijne uurtjes hier in Laren..de sint had een zakje langs gebracht met weinig variatie maar wel iets wat goed in de smaak viel ..ze kunnen allemaal een leuke avond plannen met een filmpje pikken en daarna een snack happen bij de hamburgergigant waar ze toch ook wel met regelmaat komen...wat moet je ze geven in deze tijd ze hebben allemaal alles al !!!

Met Joey zullen we heus ook nog wel iets leuks rondom de 5e plannen maar zo met zijn allen was prima en voor Yerèll staat er ook nog iets leuks op de agenda ..de 27e komen er op zijn woongroep 2 muzikale zwarte pieten hem en zijn mede bewoners bezoeken en een gezellige middag bezorgen  http://fixentertainment.nl/

Ik hoor sommigen al denken As zorg je wel genoeg voor jezelf ja hoor

vorig weekend toen Joey met zijn scoutvrienden optrok zijn Lex en ik heerlijk uit wezen eten..hij had met zijn verjaardag een dinerbon gehad en die hebben we verzilverd super was t !!! gewoon hier op t dorp gebleven waardoor we allebei iets konden drinken ...en even tijd voor elkaar we nemen het met steeds meer regelmaat

de artsenbezoeken proberen we ook samen te doen ..samen hoor je meer maar je weet dan ook in welke emotie je iets mee gedeeld krijgt..de cardio was niet helemaal tevreden waardoor Lex wat vervolgonderzoek krijgt ...maar zelf merkt hij er weinig van hij voelt zich juist prima..bij de audioloog hoeven we voorlopig niet terug te komen...een heel traject volg je normaal als je te horen hebt gekregen dat je doof bent maar Lex heeft het al verwerkt ..tenminste volgens hun een goed plek weten te geven..en wij zijn van mening dat we dit konden mede door ons geloof..hun weten niet waardoor maar cursussen of gesprekken ze deelden de mening dat brengt jullie niet verder dan waar jullie zijn...scheelt ook weer veel tijd want de agenda staat al vol genoeg ;-)

vorige week 10 november had ik zelf een verwendag..de nationale mantelzorgdag sloeg ik de laatste jaren over maar door dat ik nu een cliënt situatie heb met een mantelzorger die nog niets wist van mantelzorgondersteuning had ik ons samen opgegeven en mochten we samen een erg eluke dag hebben s'morgens schilderen en we bleken nog talenten te hebben die we niet van te voren wisten en s'middags een high tea met 40 andere mantelzorgers uit de BEL gemeentes..en zo'n dagje geeft weer nieuwe energie

Joey had precies die dag een open dag van evt. zijn vervolgopleiding maar zijn ambulant begeleidster ging mee waardoor ik ook niet in allerlei bochten hoefde te draaien..morgen ga ik samen met hem nog naar een  opleiding in Arnhem kijken en mss moeten we ook nog wel naar R'dam want daar zit schijnbaar de opleiding die hij het liefst wil maar ja dat is wel erg ver weg..dagelijks heen en weer reizen is dan niet te doen
mss kunnen we dan in ons netwerk nog wel een kamer of opvangadres vinden maar stilletjes hoop ik gwoon dat hij nog even vanuit huis blijft studeren...heel de week naar school of werken en leren gaan combineren hij is er nog niet uit dus overal gaan kijken moet hem dit voor hem duidelijk gaan krijgen...

je kan van te voren allerlei plannen maken maar bij ons loopt het altijd anders...
afgelopen weekend belandden we onverwachts bij goede vrienden die we door de afstand niet veel meer zien maar we merkten wel weer dat we onze vriendschap zo weer oppakken en daar blijf je dankbaar voor hoor !!!! want in de loop der jaren merk je ook telkens weer dat mensen niet altijd goed met onze situatie om weten te gaan
we waren in de regio Berkel om dat we daar een etentje hadden met collega ouders van epi kids heerlijk om zo ongedwongen elkaar te mogen ontmoeten en elkaar ook zo goed te begrijpen door dat je in het zelfde schuitje vaart...mensen die ik helemaal niet kende toen ik daar woonde maar pas veel later leerde kennen omdat zijn ook met epilepsie te doen hebben en door de moderne media ontmoet je elkaar tegenwoordig online en mag je elkaar zo bemoedigen en ook op een heel andere manier leren kennen ..en daar ben ik dankbaar voor !!!!!

ja wij weten  nooit wat morgen brengt maar genieten van wat de dag brengt !!!!

vanavond een ouderavond van Yerèll morgen dus met Joey op pad deze week verders een teamuitje met het werk een congres van de epilepsievereniging werken het huishouden een overvolle agenda deze week dus weer maar het levert wel weer een nieuw verhaal op ..
tot een volgend blog maar weer

groetjes uit Laren