communiceren

hoe deden ze dat vroeger toch toen had je al die moderne hulpmiddelen nog niet ..
was mss ook wel handiger want in mijn gevoel had iedereen vroeger ook veel meer tijd voor elkaar

maar ik ben wel blij met de computer ..dat apparaaat was 2 weken lang mijn contact met de buitenwerled  toen Yerèll in het zh lag
zo kon ik mensen updaten die mij via facebook volgden

maar niet iedereen heeft facebook en velen volgen het wel en wee van ons gezinnetje via dit blog
dus na een korte update vorige week nu even een meer uitgebreid verhaaltje vanuit Laren

7 juni werd Yerèll dus opgenomen in het wkz..ze wilden hem meer comfort gaan geven en kijken hoe we de heel zware tijd die hij doormaakt meer aangenaam kunnen maken
zijn maag is kapot door alle troep (medicatie) die we er al jaren in stoppen..om de maag dus iets te ontlasten hebben we een subcutane lijn geplaatst waardoor we nu de dormicum geven..in de hoop dat de epilepsie ook wat stabieler zou worden maar helaas is dat niet gebeurd
Yerèll accepteert dat extra snoertje gelukkig wel zonder problemen..

doordat de maag kapot is was Yerèll ook erg afgevallen en zijn we via de chirurg en dietiste dus op zoek gegaan naar een maniertje omdat te doorbreken ..maar ook dat uitproberen bracht niet wat ze van te voren hoopten..sinds 1 mrt is Yerèll 8 kg afgevallen en dat is duidelijk zichtbaar en zorgt weer voor andere ontstane problemen als drukplekken en wondjes omdat hij geen vet meer heeft die dit opvangt.. met elkaar hebben we moeten besluiten dat we dit dus moeten accepteren ..zijn maag verdraagt geen voeding meer en dat is niet anders..al is het wel een heel groot ding tussen mijn oren..telkens zie je dat manetje weer  en dat bolle gezonde wat hij altijd had is er echt wel af..met kleding kan je nog iets bedekken maar als je hem douchet dan zie je echt een spillepootje liggen..
een aangepast matras is geregeld en zo blijven echt met zijn allen ons best doen om hem zo comfortabel mogelijk te laten zijn

2 weken ziekenhuis deed weer veel gezichten langs waaien maar gelukkig stonden er voornamelijk vertrouwde gezichten aan het bed..wat een luxe dan ook weer..en behalve al die proffesionals heb ik ook weer mogen merken hoe veel lieve dierbare mensen er om ons gezin heen staan ..bezoekjes, telefoontjes stapels post  en berichten mochten we weer ontvangen en het blijft zo goed doen  !!! thnx allemaal weer

2 weken was ik ook voornamelijk in het wkz omdat Yerèll echt ons mannetje van de dag is en blijft en elke epileptische aanval de laatste kan zijn.. al zijn hart en longen nog de beste organen ..je ziet al steeds meer dat hij zich niet goed warm kan houden en de waardes van zuurstof in t bloed zijn ook steeds minder stabiel..
deze situatie is voor ons lastig en bijna niet te begrijpen maar juist voor Joey maakt het dat nog lastiger..je broertje zo te zien achteruit gaan  het is pittig..en dan zekers ook nog als je in je examen periode zit...het zorgde voor wat acute momenten doordat Joey er de brui aan wilde geven het allemaal niet meer zag zitten en paniekaanvallen kreeg..
hij heeft een mobieltje maar die moet je dan wel aanzetten opnemen of opladen maar we zijn die weken en hectiek mede door veel begrip en ondersteuning van zijn leerkrachten door gekomen..hij heeft van het landelijk examenburo dispensatie gekregen..en al zijn opdrachten toch naar behoren af mogen ronden
gister had hij zijn wat ze noemen panelgesprek met mensen van buiten de school waar hij zich moest presenteren.. het eindproject bestond uit je eigen bedrijfje opstarten en daarbij horen natuurlijk alle vormen van reclame uitingen..zelf dacht hij pas vandaag of morgen te horen of hij volgende week zijn diploma op mocht halen maar tijdens het eten gister avond kwam het verlossende telefoontje al GESLAAGD voor sign 2 SUPER GEDAAN boy..

snel dus nog richting de supermarkt..en handig is het dan dat die niet zoals vroeger om 6 uur sluiten maar ook gewoon na het eten bereikbaar zijn..want taart had ik natuurlijk niet in huis gehaald..gezellig waren er wat mensen en zelf ging hij er met vrienden nog even op uit.. ja echt een super prestatie..nu volgend schooljaar ri. Rotterdam..zijn introductie dag moest hij voorbij laten gaan doordat hij zijn examen nog moest afronden maar lang leve de post en computer waardoor we toch bij zijn en vanuit huis nog van alles kunnen en moeten regelen

maar ja dan moet Joey wel thuis zijn want hij is een druk baasje..nu weer op weg om vakantiebaantje te regelen..hij dacht iets in een magazijn te gaan doen maar dan moest hij echt  6 weken fulltime beschikbaar zijn
veel wil hij best werken maar er zijn ook een paar dagen die al afvallen door diploma uitreiking en andere dingen die gewoon door moeten lopen..hij zit nu dus op een gesprek bij het GAD en wie weet zie je hem hier in de buurt de komende weken wel achter de vuilnisauto staan..het lijkt hem helemaal leuk..prima dan toch..

En hoe het met mij zelf en Alex gaat.. we leven een beetje langs elkaar heen want ons gezin moet ook draaiende blijven maar nemen ook zekers tijd voor elkaar..zo mochten we tijdens de zh opname een avondje samen naar het concert van de Dijk..lang geleden hadden we die kaarten al besteld en in het zh hadden ze extra personeel geregeld rondom mijn boy..met een heel dubbel gevoel stond ik daar dus in de zaal maar kan er nu met een heel positief gevoel op terug kijken..heerlijk even je hoofd "uitwaaien"en de zorg proberen los te laten..
afgelopen weekend waren we een weekend weg met de andere kids..Joey had officieel klaar moeten zijn dus dit weekend paste het best..op complimenten dag hadden we dit weekend via roompot vakantieparken aangeboden gekregen als bemoediging in een zware periode..
Bospark het Wolfsven in Mierlo daar mochten we een weekend heen ..een 6 persoons luxe stacaravan was er tot onze beschikking..
Tja hoe zouden we het nu doen..als we zouden wachten tot Joey uit school was dan zouden we in de file komen dus Lex en ik besloten om Joey maar achter aan te laten komen met de trein..ze hebben tegenwoordig een OV kaart tot hun beschikking dus dat is dan ook wel weer handig en voor het vakantiepark was een bushalte hadden we ontdekt..
Ons huis was / is al een rommeltje  even er de ergste rommel op zicht opgeruimd en schoongepoetst dus met een voldaan gevoel trokken we de deur dicht..dat komt straks als er een keertje rust mag komen wel weer goed..even langs Yerèll om hem nog even te knuffelen ..onderweg ergens gelunched en rond 3-en op de plek van bestemming
het weer was goed dus konden we metten op de veranda voor onze ruime luxe caravan terecht voor een kop koffie..maakten een verkenningsrondje over het park en aten laat omdat we dat toch gezellig met zijn 3-tjes wilden doen.. het er even tussenuit zijn deed me al snel beseffen hoe moe ik eigenlijk ben en dat even niets moeten ook op zijn tijd nodig is..
zaterdag mocht een Joey dag worden..waar wij dachten naar Helmond te willen riep hij als maar ik wil naar Eindhoven..zijn dag dus daar bivakkeerden we een paar uurtjes..deden er boodschappen die nodig waren als boeken inslaan voor de komende tijd want als je niet naar school gaat heb je meer vrije tijd al moet je werken ..voor het slapen gaan lees je altijd een paar bladzijdes.. de bieb bied niet altijd wat Joey leuk vind dus hij heeft al een hele verzameling boeken in zijn kamertje opgeslagen..fantasy/spanning moet het zijn..en een paar mooie boekwinkels hadden ze er wel.. ook wilde hij nog wat nieuwe shirtjes voor deze zomer..bepakt en bezakt en met een voldaan gevoel verlieten we een paar uurtjes later na een terrasje gepikt te hebben de stad weer.. want hij wilde op het vakantiepark ook nog waterfietsen ..en ook zou hij die avond koken..tortilla's heerlijk en makkelijk ..wat wil je nu nog meer.. prachtig weer hadden we zaterdag dus dat maakte alles nog meer compleet..
in de loop van de avond arriveerden de rest van ons gezinnetje..Lex zijn kids zouden ook een nachtje/dagje komen..alleen maar gezellig en fijn ..al was het weer zondag niet denderend we vermaakten ons goed hadden tijd voor bijpraten en elkaar en dat deed echt weer goed.. maakten een kort wandelingetje en aten een pannekoek op het park..hel anders als dat we gewend zijn om vakantie in te vullen want Lex en ik zijn altijd wel van het aktieve maar even niets moeten deed deze 3 dagen echt goed !!!
Zondag avond vertrok de jeugd uit Werkhoven weer ..ma ochtend om half  7 zat Joey alweer in de bus ri. Utrecht en rond 10-en maakten Alex en ik de start van de terugreis..
we twijfelden echt of we dit wel moesten doen..maar kijken echt met een goed gevoel terug op dat wat mogelijk was gemaakt door anderen !!! moeten we mss maar een keertje vaker doen.. en wie weet wel weer daar in Mierlo want de omgeving lijkt prachtig en daar hebben we weinig van mee gekregen..

Blij was ik ook wel weer om mijn boy te zien.. werken doe ik even niet..dagelijks ben ik bij mijn boy om mee te zorgen en alles zo goed mogelijk af te sluiten..tijdens die 2 weken wkz kwamen de 2 neurologen die Yerèll al 12 jaar kennen voor een gesprek en met elkaar hadden we een goed ..fijn maar realistisch gesprek van ruim een uur....medisch is het echt een wonder dat Yerèll nog in ons midden is.. en al krijg ik ook de kracht om alles vol te houden soms twijfel ik echt over mijn geloof..waarom moet mijn kind zo lijden en strijden..

dankbaar is het ook wat ze in het zh nog voor ons regelden..een fotoshoot door een proffessionele fotograaf als waardevolle herinnering..maandag avond moest het gebeuren maar het verliep allemaal een beetje anders dan gepland dus vanavond mogen we voor de herkansing..de fotograaf Gert van de Bij uit Hoevelaken maakt het via stichting make a memory mogelijk voor ons echt super..!!!

mss is dit een beetje warrig verhal gorden maar zo voelt mijn hoofd ook..ik mis de zorg voor mijn oudjes best maar heb echt even genoeg aan alles rondom mijn eigen gezinnetje

het zonnetje schijnt er ligt een flinke bult strijk die ga ik buiten maar eens even weg werken..
probeer snel weer te updaten maar wanneer ..ik heb echt geen idee ..de dagen hebben momenteel te weinig uren

groetjes Astrid

terug op sherpa

we bleven wat langer weg als gepland en echt makkelijk zijn de afgelopen 2 weken echt niet geweest maar vanmiddag is Yerèll terug gekomen op sherpa
de dormicum subcutane lijn is deze opname geplaatst daarnaast hebben we gezocht naar het beste comfort
is er van alles verandert rondom de voeding en mede daardoor hopen we ook dat hij niet meer zo snel afvalt want hij weegt nog geen 38 kg terwijl hij 1 maart nog 46 kg woog
het zh heeft geregeld dat er een kinderthuiszorg team sherpa komt onder steunen in de zorg zoals hij nu is super fijn dat echt iedereen alles blijft proberen om Yerèll een zo waardig mogelijk leven te geven ..de verwachtingen zijn niet positief maar bij Yerèll durft niemand meer uitspraken te doen
we proberen er met zijn allen het beste van te maken en genieten van de betere momenten

Joey heeft het ook erg zwaar..hij zit nog in de allerlaatste fase van zijn examen heeft door de situatie rondom Yerèll iets uitstel gekregen want het lukte hem gewoon niet..we hopen en blijven vertrouwen dat het allemaal goed gaat komen en dat hij 3 juli zijn diploma uitgereikt krijgt

zelf zit ik er even door heen..beide boys zien lijden en strijden dat raakt mij zo..
komt wel weer goed
dit weekend hopen we even uit te rusten en dan pakken we volgende week de draad gewoon weer op..
goed weekend

en dankjewel voor alle meeleven de afgelopen 2 weken
mijn verjaardag vierde ik daar in het zh maar velen hebben me niet vergeten deed toch wel goed

lieve groet Astrid

flink gespannen

Morgen is het zover
Als het een beetje me mag zitten zijn we na een dag of  3 ook weer thuis op sherpa maar ik zie flink tegen de komende ziekenhuis opname op..
Yerèll lijkt wel eens te denken..ja ik ben in het zh. hier kan ik alles loslaten..want er zijn allemaal lieve en kundige mensen hier ..
Nee zonder dollen het blijft allemaal zorgelijk rondom mijn boy..wat moeten de dokters nu toch..hij reageert zo anders op medicatie dat ze eigenlijk niet meer weten hoe ze nu zijn comfort moeten bieden..er is overleg met o.a. een narcotiseur geweest  maar wat daar uit gekomen is weten we nog niet

We laten het maar gebeuren en hopen dat alles een beetje vlotjes mag verlopen..
wat gaan ze ook al weer precies doen ..er word een subcutaan lijn geplaatst om Yerèlls maag te gaan ontlasten want alle medicatie die we daardoor gegeven hebben ..hebben nog al wat aangericht ..hij is flink misselijk en verdraagt nog maar slecht zijn sonde voeding..daarnaast hopen ze via de subcutaan lijn de medicijnen die de epilepsie moeten remmen meer continu te kunnen geven waardoor er hopelijk ook weer iets meer comfort voor Yerèll mag ontstaan
waarom geen continu kastje..nou doordat Yerèll zo zwak is kan hij geen narcose aan ..en kiezen we dus voor een soortgelijke oplossing ..

we merken dat sommigen geen raad meer weten met de hele situatie..logisch wel.. soms snappen we er zelf ook niets meer van..ik schreef er ook al over in mijn vorig blog..voor de artsen is Yerèll een wonder en er is er maar 1 die werkelijk weet wanneer Yerèll thuis word gehaald want daar ben ik van overtuigd..het zorgt soms voor discussie waar ik geen energie voor heb en die ik niet wil voeren.. we proberen er met zijn allen het allerbeste van te maken.. proberen zo veel mogelijk er ook voor anderen te zijn maar helaas lukt dat echt niet altijd..

Ik ben flink gespannen ..maar Joey heeft het ook erg zwaar ..hij heeft telkens de pech dat als hij naar zijn broertje gaat die geplaagd word door het epi monster en aanvallen heeft..daardoor durft hij ook nog maar heel soms ..want het is ook erg lastig om aan te moeten zien..des te trotser ben ik op Joey hoe hij zich toch verder staande houd..Hij heeft soms wel even een terugvalletje omdat hij niet goed weet hoe hij alles moet plaatsen en door de stress niet de dingen doet die handig zouden zijn maar hij lijkt onder de stressvolle toestand toch wel te presteren..
druk is hij met zijn autorijden en haalde vorige week zijn theorie !!!!
druk is hij met zijn eindproject voor school en al loopt hij ietsjes achter hij denkt dat hij volgende week vrijdag de 15e alles heeft afgerond..dan heeft hij de 20e en 27e eindgesprekken en hoopt hij 3 juli zijn diploma in handen te hebben zodat hij richting Rotterdam kan..daar heeft hij snel ook nog een introductie dag en zijn we in samenwerking met de psychologe van Joey op zoek naar een geschikte woonplek..wie er iets weet laat het gerust horen !!!!

Maar om alles vol te houden proberen we ook leuke dingen te doen..Alex mag as. zaterdag een dagje bij Yerèll gaan oppassen want al zolang stond er gepland dat ik samen met Joey naar de jongerendag van de EO mag gaan ..Kees Kraayenoord is er 1 van de sprekers en daar voelt Joey zich altijd door geraakt ..op een heel humoristische wijze brengt hij Gods woord en dat vind Joey leuk..daarnaast zingt hij ook nog mooi dus wat wil je nog meer..
van de week was er plots een naar bericht ..Martin Brand een jonge man nog maar net vader is getroffen door een hartstilstand ..hij zou ook spreken maar of dit nu door kan gaan ..beetje voor beetje lijkt het met Martin wel weer beter te gaan en we danken God voor zijn nabijheid en dit  wonder..
Daarnaast komen er nog vele anderen die ons vast ook goed weten te vermaken en mogen we met een stadion vol naar de voetbal wedstrijd Nederland Denemarken kijken..ben er helemaal niet mee bezig verder ..dat Ek maar Joey laat nog wel eens een clipje zien en het is in de strten en winkels ook overal weer te merken..maar gun het de jongens toch ook wel om weer ver te komen maar ik weet niet of dat gaat lukken ..allemaal vedetten maar geen echt team ...dat vind ik als leek..

en juist moet je een team zijn om alles goed aan te kunnen..
Dankbaar ben ik dus telkens weer dat Lex en ik samen zijn..elkaar  mogen aansporen maar ook elkaars rem mogen zijn ..Yerèll is niet zijn bloed maar daar merk ik weinig van hij is net zo betrokken als ik en samen gaan we de komende dagen in.. hij is wat extra vrij maar niet alle dagen dat  is hopelijk ook niet nodig..
dankbaar ook met iedereen verders om ons heen..ik zal weer 24 uur bij Yerèll zijn dus mijn  mannen doen het hier samen thuis..nee niet helemaal samen ..uit eerdere opnames weet ik hoe velen ons ondersteunen en daar blijf ik dankbaar voor  ...de planken staan vol boodschappen dus ze redden zich wel..zelf reken ik zekers op 1 week want alles moet wel goed geregeld zijn ook om weer terug te kunnen naar sherpa..

Hoe het verloopt dat weet er maar 1 onze Here die ons dag aan dag draagt en de kracht geeft om vol te houden
http://www.youtube.com/watch?v=9eONDMhCloc
of om in de sfeer van as. zaterdag te komen ..daar treden de casting crowns ook op ;)
http://www.youtube.com/watch?v=HqlIc8Keq8Q&feature=fvwrel

nu snel even langs mijn paps ..vandaag is hij  70 geworden..veel doet hij er vandaag niet aan ..zondag as. viert hij een klein feestje waar ik wss niet bij ben ..maar Lex en de kids gaan er wel heen ..het is even niet anders..

morgen ..7 juni dus..al vroeg brengt mijn paps mij ri. Yerèll zodat we samen met de ambulance  naar t WKZ en ons zo vertrouwde afd. dolfijn kunnen..daar staat personeel van sherpa die terug komt van vrije dagen om te ondersteunen bij de overdracht en de eerste uren.. dagelijks probeert sherpa dit te doen maar het is ook de tijd van vakanties ..dus of dat allemaal gaat lukken ..we zullen het wel zien en laten alles maar op ons afkomen..op dolfijn weten ze dat Yerèll komt en hebben ze zijn vaste team al weer om hem heen gepland..

wie wil komen prima maar laat het even weten..dat is wel erg handig mede omdat Yerèll weer in een rust box komt te liggen..elke prikkeling is hem eigenlijk al te veel..al geniet hij soms ook echt van de aandacht..gister waren opa en oma bij hem op sherpa en ze werden met een lach begroet !!!! blijft fijn om te zien !!!

ik zal proberen snel weer te updaten maar weet dat de computer in het zh. mij de laatste keer niet echt gewillig was..

kreeg ook allerlei berichtjes over mijn verjaardag..neem aan dat iedereen snapt dat mijn hoofd daar nu niet naar staat ..die slaan we over ...

groetjes Astrid