dinsdag 20 december 2011

uit balans

wat hadden we een fijn ouderweekend met allemaal collega mama's en papa's van kids met epilepsie...in Asperen..heerlijk gegeten gedronken goede gesprekken gelachen gehuild ..tijd voor elkaar  echt super maar het lijkt al weer zo lang geleden door alles wat er na weer gebeurde

het thema van het ouderweekend was Yin/Yang maar zelf noemen we het hoe blijf je in balans...hoe houd je het vol... hoe geef je kleur aan de vaak zware situatie,

onze conclusie was zekers weer dat we het samen goed hebben en dat we elkaar ook aan mogen vullen maar dat Alex ook met regelmaat mijn rem is..en ik soms zijn gaspedaal omdat hij wel eens zoiets heeft komt wel hoeft nu niet van mij maar je hebt ook verplichtingen..

ook zijn we er weer extra stil bij gaan staan dat ons geloof ook onze kracht om het vol te houden is...ieder doet dat op zijn eigen manier maar wij mogen rust en kracht halen uit gebed ..

nu kan ik alweer uitkijken naar volgend jaar als we hopelijk weer naar het ouderweekend kunnen...een half woord en snapt elkaar omdat je allemaal in een zelfde situatie verkeerd...

maar er gebeurde in die 1,5 week er na al weer zo veel dat de daar opgedane energie al weer vergaan is...heel lastig blijf ik het vinden dat Joey niet goed in zijn vel zit ..een erg kort lontje heeft en dat de wachtlijsten voor hulp zolang moeten zijn..ik ben me nog meer gaan verdiepen in autisme en de 2 gezichten die onze knul soms laat zien en ben er uit door een lotgenootcontact..Joey heeft secundair autisme ..voor de buiten wereld lijkt er weinig tot niets aan de hand maar thuis barst er en bom omdat daar het op zijn tenen lopen ontlaad...
vorige week explodeerde het dus zo dat hij weer 4 dagen niets kon ..hij raakt in soort cocon van depressiviteit en ligt dan alleen maar in bed..echt zo sneu om aan te zien
we proberen het maar los te laten maar met zijn allen zijn we er wel uit dit is niet vol te houden ik kan niet meer me zelf zijn in mijn eigen huis..en omdat Joey wss volgend jaar een vervolgopleiding in rotterdam gaat doen gaan we hem aanmelden voor begeleid kamer wonen...het crisisteam van de GGZ die hem tot een regulier behandelaar plaats heeft begeleid zou dit in werking gaan zetten...maar 1,2,3, is dat vast niet geregeld...hoeft eigenlijk ook niet want het zorgt nog al voor een innerlijke strijd bij mij ..ik voel me falen in mijn opvoeding ...maar ik heb echt zo mijn best gedaan voor mijn boys...

Joey dus niet lekker in zijn vel ..Yerèll die alweer paar weken niet top is...allemaal best pittig..maar het telefoontje van de woongroep vrijdag avond deed alles even doen vergeten en we gingen op de automatische piloot door...
ik copieer even een stukje uit de mail die ik verstuurde naar een paar mensen die dichtbij de situatie staan...eigenlijk doe ik dat nooit maar mijn energie lijkt op...al vind ik van mij aftikken ook weer een soort off therapie...
vrijdagavond 20.15 werd ik thuis gebeld ..Yerèll had een groot insult  personeelslid had hartaktie 28 gezien ..
in overleg met hem besloten om ri. sherpa te komen daar troffen we Yerèll nog midden in TC ook bij ons een erg lage hartaktie voor paar sec. (33)
ambu was al onderweg
na 1uur en 5min. kwam Yerèll uit de tc maar we bleven erg veel kleinere epi zien..op de azu seh stelden ze vast dat het op ncse wees maar dat dit ook bij lennox gastaut (het epilepsie syndroom wat Yerèll heeft ) hoorde..we zouden aankijken en goed monitoren...
eigenlijk was er in het wkz geen plek maar de dienstdoende neuro  wilde persé wel dat hij daar bleef...en niet in een ander zh werd geplaatst
er kwam een plek ..maar ondertussen was het al wel ri. 00.45..op de afd weer dips en een heel grote myo (een heel grote schok vanuit de ledematen)waarbij hij met totale lich. van matras afkwam.. en toen in overleg met arts toch  1 puf midazolam gegeven waarna Yerèll ook pas in slaap viel ..ik noemde het al die tijd al hij durft niet te slapen er zit nog iets dwars..
pas om 01.30 durfde ik te zeggen we hebben het ergste nu weer even gehad. top was het dat sherpa personeelslid al die tijd bij ons was gebleven hij had ook geen rustig gevoel over de hele situatie...

zaterdag eind van de morgen zeiden de artsen dat we terug naar sherpa konden maar ik zag nog zoveel kleinere epi die helaas door verplk. niet allemaal herkend werd..dat ik zei we kijken echt nog 24 uur aan ..de artsen deelden mijn mening zonder protest..de verplk had wss niet alles herkend en goed overgebracht zeiden ze...
de a-tone  aanvallen (totaal slap worden) maakten mij het meest ongerust ..we hebben er heel de opname die duurde tot zo. ocht 11.00 6 waargenomen de langste duurde 40 min de verplk overlegde met de dienstdoende maar die wil dat de eigen neuro beleid hierop voorschrijft..die belt ma.
za. avond liet hij ook weer een ademstop zien dit zagen ze op hartfilmpje monitor terug...dus in 24 uur ook 4 ademstops..en na de korte ademstop zie je dus de hartaktie dalen en dan krijg je alarm op de saturatiemeter..wss laat Yerèll dit dus vaker zien als wij waarnemen...

Yerèll is nu terug in zijn eigen vertrouwde omgeving we gaan er weer voor...als het nodig is wil Astrid daar wel slapen..in het zh was zij ook continu bij Yerèll

op sherpa zien we nog genoeg epilepsie maar het zh heeft momenteel geen meerwaarde..alle medische apparatuur is ook daar...


zondag rond 12-en waren we dus terug op sherpa en duidelijk kon je zien dat Yerèll rust ervaarde door in zijn eigen bed weer te mogen liggen...ik zat er flink door heen dus ging huiswaarts...hem overlatend aan personeel wat hem goed kent...helaas blijft het toch telkens wel weer lastig om zorg te delen hoor omdat zij er toch soms heel anders in staan..er veel laconieker mee om lijken te gaan ...dit geld echt niet voor iedereen !!!
de ernst van de situatie niet in lijken te zien..


Yerèlls eigen neuroloog belde mij op zijn vrije dag van uit zijn thuis...dat zegt denk ik al wel genoeg..en ik ben erg blij dat hij mijn zorg deelt en eigenlijk nog wel verder ging...geniet echt van je knul want jullie hebben op het randje gewankeld....we wisten het wel weer maar het horen van de arts geeft weer veel innerlijke onrust/onmacht


mijn knul vecht en zolang hem dat lukt vecht ik met hem mee !!!!


kerst nadert..we gaan er gewoon iets leuks van proberen te maken
we dachten met zij 3-tjes te zijn maar nu schuiven er toch extra kids aan alleen maar gezellig !!!
we gaan ook nog wel naar mijn knul maar rust dat wil ik laten overheersen !!! zit er even door heen ...


groet uit laren ..

woensdag 7 december 2011

genieten van de momenten

mijn boys hebben het zwaar en daar leg ik mij steeds "makkelijker"bij neer
al is accepteren echt wel te veel gezegd...
ik probeer van de betere momenten te genieten

Joey voelde zich met zijn medicatie echt niet fitter wat de behandelaars hoopten in goed overleg zijn we gestopt en zien we weer onze eigen boy terug..die tuurlijk wel geholpen moet worden maar de wachtlijsten zijn momenteel het probleem..het kan wel een jaar gaan duren voor hij werkelijk aan de beurt is
nu dus zelf maar aan het rondspeuren of we iemand anders kunnen vinden
maar blij wel dat hij zijn stage deze week weer oppikte ..en zo zijn we gewoon weer waar we 2 weken terug ook waren we kabbelen weer door tot de storm weer optreed

tegen het epimonster weten we al jaren geen raad..de pillen stellen we veelvuldig bij in de hoop dat er iets meer rust mag komen in Yerèlls koppie maar na 5 betere weken is er momenteel maar weer weinig rust in zijn bolletje..en dat zorgt er dan ook wel weer voor dat zijn wereldje kleiner word...afelopen ma hebben we hem toch in de rolstoel gezet en zijn naar het pepernotenconcert gewandeld...heel korte alerte momentjes zorgden er voor dat hij toch mocht genieten van de muziek gemaakt door een aantal professionals die zich vrijwillig inzetten voor de bewoners die zelf ook mooie talenten lieten horen
des te leuker was het dat een vriendinnetje mee was..
super dat sommigen toch telkens weer mee villen naar onze knul...toen hij nog thuis kwam zagen we hier thuis natuurlijk veel mensen aanwaaien maar gelukkig lijkt de drempel ri. sherpa ook steeds lager te worden

wil je mee bel of mail gerust !!!!
de woongroep is het al gewoon en vind het alleen maar gezellig

laat de woongroep dit jaar dan ook weer overstelpt wordenmet post...kerst komter aan en velen zullen stapels post de deur uit doen...eentje extra ri. Yerèll word zeer op prijs gesteld

Yerèll van der Burg
Vechtstraat 4
3744 NT Baarn

alvast bedankt

langzaam aan gaan we steeds meer richting kerst..hoewel die dagen invullen ik plan even helemaal niets en leef met de dag
mijn pa lag vorige week een nachtje extra in het zh omdat zijn hart niet klopte als het hoorde nu voelt hij zich wel beter maar top is het niet
mijn moeder viel 2 weken geleden met haar fiets maar hield pijn dus via de huisarts foto's wezen maken blijkt ze een scheurtje in een ruggenwervel te hebben nu dus een corset en morfine om de pijn te dragen en weer wat te slapen want dat lukte ook nauwelijks nog
Alex moest gister terug naar zijn cardio omdat zijn ecg afwijkend was maar de echo was gelukkig wel goed
maar hij heeft sinds 2 weken een bult op zijn voet...wat nu weer? een cyste noemde de arts het ..even aankijken en anders toch onderzoeken fout of goed..en weg halen?
en hoe mijn boys dan in hun velletje zitten..ik durf er niets op te zeggen
komt vast wel weer goed we vullen die dagen vast wel leuk in
als het slechter weer is moet Alex ook nog an het werk..iedereen hoopt op en witte kerst maar van mij hoeft dat dus niet

deze week ben ik een weekje vrij heb nog zoveel uren staan ..en waar ik vantevoren dacht weel leuks te willen doen geniet ik nu juist van het niets moeten !!!
heerlijk huishoudelijke klusjes opgepikt
 en langzaam aan breng ik de kerstgezelligheid naar binnen

ook kijk ik uit naar as. weekend ..epi ouderweekend waar we voor de 3e keer heen hopen te gaan
een ruime 24 uur optrekken met lotgenoten er iets leren maar zekers ook ontspannen en heerlijk verwend worden met heerlijke lunches diner en alles wat bij een nachtje hotel hoort
hopelijk ook nog een beter weertje als de stormachtige regen van nu dat maakt alles nog perfecter

opa en oma gaan naar Yerèll ..en Joey trekt op met Alex kids..super geregeld alles dus



verder weet ik niet echt heel veel nieuws te melden als ...
geniet va het moment ..strax kan het zo maar anders zijn

tot snel schrijfs maar weer