veel dokters gezien...te zien...

momenteel lijkt het wel of we alle 4 tobben maar er zitten ook gewoon wat jaarlijkse controles tussen maar verschillende zh in utrecht en t gooi heb ik de afgelopen week gezien en ik ben er nog niet klaar mee...en eigenlijk had ik nu al ri t werk gemoeten maar mijn cliente zit nu in t zh en ik begin dus later even tijd om jullie bij te praten

bijna 2 weken geleden komt Joey uit zijn werk met een pleister onder zijn lip...wat heb jij nu gedaan??/ nou een bedrijfsongevalletje ..hij was aan t werk en zijn mes brak af schoot weg en kwam precies in zijn lip terecht ..het wilde niet stoppen dus was hij met een collega naar de eerste hulp gegaan waar ze het gehecht hadden...mijn bikkel wilde geen verdoving en toen we afgelopen vrijdag er samen weer waren om de hechting te verwijderen werd dat opnieuw benoemd ..ach zei hij prikken doen vaak nog meer pijn ..het was goed genezen dus hij mag wegblijven...valt dus allemaal weer mee ..maar nu snap ik dus ook waarom collega's van hem zo gehavend zijn op allerlei plekken afbreken van mesjes is niet zo maar te voorkomen en ze springen natuurlijk altijd een richting uit die je niet weet te voorspellen...een groter risico dus wat ik niet eerder vermoed had ...laten we maar hopen dat het niet zo vaak voorkomt...
Joey lijkt steeds beter te weten wat hij strax na het halen van zijn diploma wil...hij heeft een goed gesprek gehad op zijn stage en het ontwerpen is zijn sterkere kant daar moet hij mee verder gaan...dat betekend wss nog wel paar jaar vol tijd naar school ...volgende week en die week er na gaan we ons wel eens oriënteren en het komt vast goed
al maakt de maatschappij het hem niet echt makkelijk ..hij wil graag auto rijles gaan nemen maar omdat hij Asperger heeft moet dit bij een speciale rijschool prima maar nu hoorden we ook nog dat een psychiater moet gaan bepalen of hij wel mag rijden en dit moet jaarlijks herhaald gaan worden wat een burocratie en discriminatie ...hoe maak je het een jongen die het toch al zo moeilijk heeft het nog lastiger...in de reclamewereld is een rijbewijs een eis ...eens per 5 jaar een extra test zoals bij epilepsie dat snap ik maar dit nee ik ben er erg boos en verdrietig om...

Yerèll moest afgelopen week naar de cardioloog en daar zouden we ook horen of het dieet door kon gaan maar gelukkig is dat zo al krijgen we wel vervolg onderzoek om te kijken of er een gevaarlijkere hartritme stoornis hem plaagt ..we hebben voor 2 weken een soort of mobiele telefoon meegekregen waar mee we momenten moeten gaan vangen en die kunnen we dan doorbellen en zo kijkt de cardiologe op afstand al mee
geen grote belasting dus voor mijn knul en hopelijk eind van de maand iets meer duidelijkheid...de epilepsie veroorzaakt zekers ook de hogere hartslag maar de extremen die we dagelijks zien zijn toch ook een risico en mss kunnen we daar iets aan doen
ook meteen maar weer een afspraak bij de neuro gemaakt ..zodat hij onze knul weer eens ziet want iedereen maakt zich toch wel flink druk om de achteruitgang ...maar super blij konden we 10 dagen gelden zijn toen hij zo maar weer een paar passen liep !!! wat een doorzetter toch en dat houd mij ook overeind
jammer dat ze op de woongroep soms toch heel anders denken als wij ouders of de dokters..ze wilden het ketogeen dieet stoppen omdat het volgens hun niets doet ..zij kennen Yerèll 2 jaar en mensen die hem veel langer kennen zien wel wat wij zelf ook zien..het gedrag en contact is veel beter en de erg lange aanvallen zijn ook duidelijk afgenomen...hun nemen dat besluit niet dat doen artsen maar die strijd er bij om voor mijn knul het beste te willen dat maakt me soms zo moe... dokters hebben besloten dat hij niet meer mocht eten ivm stikkingsgevaar nu het weer beter gaat kunnen we toch weer hapjes aanbieden dat steun ik wel maar stoppen nee dat willen wij en de artsen niet zomaar omdat we echt nog wel de goede effecten zien !!!!
as. woensdag komt het wkz weer voorlichting geven en ik mag er niet bij zijn ...iets wat de artsen ook niet begrijpen er zo maar weer een telefoontje aan wagen want samen zorgen we voor onze knul... en omdat Yerèll niet zelf kan praten ben ik zijn mond

zelf ook naar de arts geweest en omdat ik nog te jong ben krijg ik nog niet een nieuwe heup en gelukkig was dit ook nog niet heel noodzakelijk al zien ze wel dat het verergerd...mijn pijn kunnen ze niet verklaren en al helemaal niet dat de heup uit de kom schoot..gelukkig gaat het nu beter nu ik gerichte oefeningen heb gehad en allerlei adviezen van mijn fysio ..maar de pijn is en blijft er ..nu ga ik er via de radiloloog een prik in krijgen en dan moet het weer beter gaan het heeft een heel ingewikkelde naam maar die kan ik op google niet terug vinden ...er word een echo gemaakt en zo vinden ze de spiergroep die de pijn verergerd en die prikken ze aan...laten we hopen dat het helpt maar ik laat mij niet zo maar weerhouden hoor...gister gewoon met Alex een stuk gewandeld door de eemnesser polder..zo dichtbij huis prachtige natuur met veel verschillende vogelsoorten heerlijk om daar even van te mogen genieten !!!! in december nog weer terug naar de orthopeed en zo blijft mijn agenda flink gevuld

Alex heeft morgen weer zo'n doktersdag maar dat is eigenlijk de jaarlijkse controle bij de cardioloog en daar verwachten we weinig van al willen we het natuurlijk wel over het verdikte bloedvat in zijn hoofd hebben ...
de kno-arts heeft niets meer laten horen en dat betekend of de artsen hebben elkaar nog steeds niet gesproken of ze weten er wat hij toen als eerste instantie al aan gaf geen raad mee...we hebben de oude rapporten via het oude ziekenhuis opgevraagd en die geven we morgen ook af...en wie weet komen we zo weer verder ..want ergens in ons achterhoofd blijft het toch telkens weer ??? oproepen
volgende week moet Lex dan ook weer naar de audioloog om daar verder te praten hoe /wat met dat re. oor dat 100 % doof is en zo genoeg artsen afspraken in de agenda

maar we hebben ook genoeg leuke dingen hoor

vorig weekend waren we bij vrienden in Berkel ..heerlijk gegeten met elkaar en bijgekletst... en zondags mochten we een doop van het kleinkind van onze vriendin mee maken heel bijzonder weer om zo jong leven met God te mogen delen !!!
ook afgelopen weekend heerlijk gevoel mogen hebben gen echte buiten de deur afsprkaen dan Yerèll za. ochtend hem weer heerlijk vertroeteld met ons wekelijks moeder zoonmomentje  en gister met hem naar zijn kerk geweest want het was gedachtenisdienst en zo stonden we met hem toch weer stil bij zijn vriendje die al weer 5 mnd een * is ...wat Yerèll er echt van mee krijgt weet ik niet maar als je de naam van R. noemt dan zie je toch zijn koppie rond draaien als of hij hem zoekt... tijdens die dienst ook stil gestaan bij al die andere dierbaren die niet meer in ons midden zijn ...en helaas worden dat er steeds meer want al zijn we zelf nog jong onze ouders zijn van de generatie dat weg vallen er steeds meer bij hoort...maar ook ziektes laten bekenden strijd verliezen ...gister noemden we in stilte hun naam en dachten zo weer even extra aan hun...
om het voor de bewoners toch wat begrijpbaarder te maken houden ze as vr. een noem je naam avond in samenwerking met de amerpoort en daar worden er dmv kunst licht en geluid  nog weer eens aandacht gevraagd voor al die genen die niet meer onder ons zijn.. http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/10/namen-noemen-zielsveel-verhalen-en-kunst-tot-herinneren.html
als het droog is hopen we er met Yerèll heen te gaan mede ook omdat zijn muziektherapeut en zijn vrouw die ook met Yerèll gewerkt heeft er aan meewerken en altijd heel mooie dingen laten zien en horen die onze knul trekken...

Joey hoopt  volgend weekend met zijn scoutvrienden op te trekken wij hopen ook nog met Yerèll naar een ranjaconcertje https://sites.google.com/site/ranjaconcerten/ te gaan en er zijn wat verjaardagen dit weekend is pas net om maar komend weekend zit alweer vol ...en dan niet alleen dat weekend want tot eind van het jaar elk weekend wel een afspraak alleen maar leuk hoor !!!

nu richting het werk...
hoop jullie snel weer bij te praten

groet uit Laren

accepteren

Sommige dingen in je leven komen zoals ze komen en dat accepteer je dan maar soms is het allemaal wel erg lastig om alles te aanvaarden

ik ben zelf geboren met een aangeboren heupafwijking en eigenlijk heb ik daar nog maar weinig last van ..soms in moeilijkere tijden lijkt dit als mijn zwakke plek weer op te spelen...heel soms schoot mijn heup dan uit de kom maar eigenlijk was dit al jaren niet meer gebeurd en als het dan gebeurde dan was ik iets extreems aan t doen als waterfietsen, klimwand of een heel end fietsen maar vorige week schoot hij er dus uit terwijl ik trap liep en 2 dagen later opnieuw toen ik uit bed stapte...beide keren kreeg ik hem er ook wel weer in met veel gepruts maar vooral ook veel pijn...toch maar even langs de huisarts gegaan want echt normaal vind ik het niet maar zij noemde het al stress..tja dat wil ik toegeven maar door stress schiet een heup toch niet uit de kom??
ik heb mijn fysio maar weer benadert en daar ga ik van de week maar eens heen ..zij kan mij mss krachttraining oefeningen geven waardoor ik weer verder kan maar ook toch maar even langs de orthopeed want mss is er wel een lichamelijke reden voor dat de heup uit de kom schoot...ik belde en ben er tussen geschoven..want daar vonden ze dat ik er niet te lang mee door moet lopen...
volgende week daar dus maar heen en maar weer afwachten...

stress ja dat maken we genoeg mee de laatste tijd..ik ben zelf hulp gaan zoeken om alles wat we mee maken een goede plek te kunnen geven maar de psychologe noemde dat ik het primadoe maar het van mij afpraten vind ze gen slecht plan ..ik wil zelf graag handvatten om angst een plek te geven want ik merk steeds weer bij elke epi aanval van Yerèll dat ik bang ben voor de afloop zekers nu zijn hart het steeds zwaarder lijkt te hebben bij een aanval

al weken knokt Yerèll weer tegen het epi monster...en ik accepteer voor zover dat te accepteren is dat hij heeft wat hij heeft maar ik wil aan de zijlijn blijven knokken voor de zo best mogelijke zorg en omstandigheden voor mijn knul..na een flinke knoktocht om een nieuw bed voor elkaar te krijgen wat vorige week eindelijk is bezorgd en afgelopen weekend mochten we merken hoe blij we er mee waren..want Yerèll had een zeer pittige zaterdag vol aanvallen die ondanks alle coupeermedicatie maar lastig onder controle was te krijgen de dagen er voor had hij ook al genoeg aanvallen gehad maar zorg delen blijft dan wel lastig hoor omdat sommigen maar lastig herkennen hoe ingewikkeld Yerèlls epi in elkaar steekt...als hij een grote aanval heeft ja die is door iedereen wel te herkennen maar de kleinere aanvallen die wel heftig reageren door de hartaktie te doen veranderen...je moet Yerèll goed kennen om alles te herkennen en hem daardoor zo goed mogelijk te verzorgen...rum 5 uur achter elkaar had Yerèll zaterdag kleinere aanvallen en gelukkig werkte er personeel die mijn zorg deelde en zo goed mogelijk mee zorgden...maar als je dan na 3,5 uur samen besluit het is zo heftig voor iedereen het zh we willen er eigenlijk niet heen maar dit is ook niet te doen en het zh luistert dan niet dan word je boos en vooral verdrietig...we moeten accepteren dat de zorg voor Yerèll zwaar is zijn epilepsie niet onder controle te krijgen is en we moeten het maar zien te rooien met alle middelen die we op sherpa hebben alleen bij een levensbedreigende aanval kunnen we ri het zh...echt ik leg mij hier niet zomaar bij neer maar door de herfstvak en het afwezig zijn van belangrijke poppetjes moeten we het even vooruit schuiven...
ik weet echt wel dat mijn Yerèll een mannetje van de dag is maar zolang hij vecht tegen het monster en de strijd telkens weer wint dan blijf ik voor hem mee knokken al heb ik soms ook echt momenten van waarom moet mijn knul dit allemaal mee maken...je gunt hem gewoon een normaler en beter leven

Joey lijdt een gewoon normaal leventje maar echt super gaat het met hem ook niet ..al maanden tobt hij met accepteren van het feit dat zijn vader geen contact wil..en dit is voor ons al lastig te begrijpen laat stan voor Joey ...we merken steeds vaker dat het niet kunnen relativeren maar alles letterlijk nemen hem in de weg zit...hij kan er niets aan doen het hoort bij zijn autisme maar het is wel erg lastig merk ik zelf ook steeds vaker
je ziet niets aan hem als je met hem praat merk je nix aan hem en toch heeft hij een gebruiksaanwijzing nodig om zo goed en rustig mogelijk zijn leventje te leiden...hij zal er heus komen maar ik merk zelf dat ik los laten en accepteren erg moeilijk vind

gelukkig heb ik heel veel lieve vrienden en bekenden om mijheen en ook in ons geloof vind ik veel kracht ..maar uit kringen waar je steun verwacht krijg je te horen je weet hoe het is ..het is niet anders ..tja wil ik dat juist van hun wel horen

in moeilijke tijden leer je je ware vrienden kennen ik merk het weer volop !!!!

buiten schijnt er nu weer een mager zonnetje maar vanochtend was t echt herfst met flinke regen en wind ..zo voelt mijn leven ook het is vallen en opstaan maar ik blijf overend !!!!

nu weer op weg naar Yerèll want zijn id -kaart is allenag verlopen en er moeten foto's gemaakt worden en ook moet hij zelf zijn kaart aan komen vrgen burocratie tja ook dat hebben we in al die jaren al geaccepteerd
maar soms denk ik ook bezuinigen in den haag het kan op heel andere plekken als ze nu doen en dan zijn mijn knullen ook niet de dupe want met de huidige bezuinigingsplannen word het voor mijn knullen die echt niet gevraagd hebben om "anders te zijn alleen maar lastiger om een menswaardig leventje te lijden in de maatschappij !!!

maar in zijn werk blijkt Joey een topper te zijn ..de reclamewereld is helemaal zijn ding en de baas is erg tevreden hij mag steeds meer en krijgt ook alle verantwoording voor opdrachten..jammer dat hij hier thuis dit dan niet doortrekt maar ja dan vraag ik denigen die hij natuurlijk niet zo leuk vind als ruim je kamer op of help een handje mee...

ze komen er allebei wel want ik vecht voor ze door maar het kan volgens mij echt anders maar dat willen ze in den haag schijnbaar niet accepteren

door drukke agenda even niet wekelijks een blog maar ik zal proberen snel weer te updaten
groetjes uit Laren

overvolle agenda met erg leuke dingen

September was een maand vol feestelijke afspraken maar we zijn er nog niet hoor
want door dat we op Lex feestje de agenda's hebben getrokken met vele lieve bekenden staan er nog veel gezellige afspraken
maar ook dinnen hebben mijn agenda gevuld
en dan nog de gewone geijkte dingen

alles met elkaar zorgt er voor dat ik een overvolle agenda heb
maar we maken ook nog tijd voor elkaar hoor

afgelopen weekend hebben we met zijn 3-tjes een super weekend mogen hebben
vrijdagavond Joeys laatste officiële scoutavond want hij moet gaan overvliegen naar de 18+ groep maar eigenlijk wil hij niet ..hij heeft geen zin om soort kroegachtige avonden te gaan hebben maar wij vinden dat hij het een kans moet gaan geven wie weet is het er leuker als het lijkt
Alex moest een tuintje vol violen poten en jaarlijkse traditie is het al dat ik dan mee ga ..deze vrouw op hoge leeftijd helpt hij al jaren met haar tuintje en ik kies dan een mooi palet kleuren uit om haar tuin op te fleuren en 1x per jaar ga ik dus gezellig mee...want de vrijdagavond is ook een beetje onze samen optrek avond...maar als Joey er op vrijdag wel zou zijn maakt dat niets uit ..alleen maar gezellig !!!!
stralend weer werkte er zekers aan mee om dit weekend te doen slagen...za. ochtend hadden we alle 3 andere dingen te regelen
ik mocht naar Yerèll
3x per week zie ik hem zekers en zorg dan zelf voor mijn knul..heerlijke intieme momenten ..waar we samen echt van kunnen en mogen genieten..lastig blijft het dan wel dat de epi echt zo instabiel blijft en dat ik er machteloos bij moet staan...maar dankbaar ben ik ook dat ik alle tijd voor zijn zorgmomenten kan nemen!!
Door de late zomer moest Alex aan de slag voor de baas want al het gras moest extra gemaaid worden.          

en Joey die kiest er voor om zijn zaterdag morgen rustig en relaxed op te starten want heel de week is hij al vroeg op pad ..wel met erg veel plezier want op zijn stage heeft hij het nog erg naar zijn zin..nog tot kerst mag hij daar lopen en stilletjes is hij al aan het plannen wat hij na volgend jaar wil want in mei haalt hij zijn papiertje sign en wat dan ...de open dagen staan alweer gepland maar eerst nog maar een decaan gesprekje want hoe meer keuzes er zijn des te lastiger het voor Joey is ...het allerliefst wil hij werken en leren gaan combineren maar dat is er in de reclamesector nog niet echt...we wachten af...en er komt vast iets leuks op zijn pad..maar het allerbelangrijkste is nu dat hij snel weer beter in zijn velletje komt te zitten..en daarom hebben we via via nieuwe mensen op ons pad gekregen die daar hopelijk aan mee kunnen werken...

maar za. middag hadden we dus gepland om met zijn 3-tjes een fijne middag, avond te gaan hebben en met dit weer doe je dat aan de kust in het door ons zo geliefde Wijk aan zee..en wat ons nog nooit overkomen was in al die keertjes dat we naar Wijk reden we stonden in de file en waren zeker niet de enigen die het plan hadden om deze zomerse oktober start heerlijk aan zee door te brengen...ze hadden er in Wijk ook niet meer op gerekend denk ik want de straten lagen open gebroken... maar gelukkig is er nog een groot evenementen weiland waar we de auto wel  kwijt konden...een overheerlijk temperatuurtje zorgde er mede voor dat wij heerlijke uurtjes op het strand hadden ..Alex ging zelfs even in zee maar Joey vond het echt te koud..en voor we huiswaarts reden lieten we ons op een terras verwennen met een heerlijk hapje ..dus met een goed gevoel keerden we huiswaarts waar Joeys vrienden hem kwamen verrassen maar helaas hij kon niet mee met hun op avontuur...eerst maar weer eens sparen want de zomermaanden hebben genoeg gekost en nu hij stage loopt is een bijbaantje even niet te combineren...maar wat hij precies wil weet hij daarin weer niet..vakken vullen in ieder geval niet meer

zondag opnieuw een prima dagje ..Joey trok op met een vriend en wij genoten van het zonnetje in eigen tuin en eind van de dag kregen we bezoek van een goede vriendin..we wilden de bbq aan steken maar die liet ons lang in de steek als of hij zoiets had van jullie zijn nog niet compleet want uit zijn werk schoof ook de zoon aan ..en werd het dus deels bbq-en in het donker maar dat mocht de pret niet drukken we kijken terug op een paar gezellige uurtjes
en een super fijn relaxed weekend!!!!

maar nu ik zelf ook wat minder lekker in mijn vel zit..heb ik er bewust voor gekozen om ook minder aktief te zijn op de computer en zo de buiten wereld naar binnen te halen
en ook heb ik mij zelf weer een dagje per week voor mij zelf gegund
zo ga ik morgen gezellig een dagje Houten doen !! s'morgens bij een din bij klessen en aan een half woord mogen we genoeg hebben omdat we allebei helaas veel mee moeten maken met onze kids ..dat bind ons samen en dat is alleen maar fijn !!! daarna  ga ik het centrum even op zoeken want nu ik in Houten ben moet ik ook even op zoek naar het winkeltje waar Marieke werkt... en ook moet ik een boekwinkel zoeken want de boekenweek start en dat betekend dat de boys weer een boek krijgen Joey weer 1 uit de serie die hij spaart en hij roept al een week ik heb deel 9 nodig ik kan niet verder...morgen komt het goed en voor Yerèll hoop ik weer een geluidboek te vinden ...
even een dagje niets moeten maar even voor mij zelf zorgen !!!

maar komende dagen ook nog allerlei andere dingen te regelen want komend weekend gaan wij naar een oktoberfest..hier in ons eigen dorp georganiseerd door familie van goede bekenden ..de tiroler kleding is besteld en hopelijk komt alles op tijd aan ..eigenlijk leek het mij niets maar de man des huizes dacht er anders over en we gaan het vast gezellig krijgen

ook nog vergaderingen rondom Yerèll en Joey in de agenda
en zelf dan in gesprek met een psychologe en hopelijk een plek gaan vinden om meer rust te krijgen binnen en rondom mijn gezinnetje

en niet alleen komend weekend is vol gezellige dingen gepland..de weekenden daarna ook nog allerlei etentjes en bezoekjes op de agenda staan !!!!

soms zou ik wel iets meer tijd willen hebben maar het is niet anders
goede week voor iedereen maar weer