zaterdag 16 februari 2013

een soort van druk druk druk

kreeg al weer berichtjes van word t geen tijd voor een blog..al 10 dagen heb je niet geschreven..maar ik heb laatste week meer gedaan..

Wat zijn wij blij en dankbaar met zo veel lieverds om ons heen, wat kregen we een boel fijne reacties rondom de geboortedag van Yerèll*
alle post berichtjes bloemen het was zo fijn en deed goed!!!!


we zitten in een pittige periode rondom Joey ..er loopt een beroep en hopen toch echt dat ze in hulpverleningsland en beslissingsland in willen zien dat Joey heel graag deze opleiding wil vervolgen en dat dichterbij Rotterdam wonen daar voor noodzakelijk is

hij lijkt nu eindelijk zelf ook te beseffen dat velen het beste met hem voor hebben
en waar hij echt een heel hoog verzuim had deelde zijn mentor met hem dat hij trots op hem wilde zijn dat hij voor de 2e volle schoolweek van dit schooljaar alle dagen 100% aanwezig was en op tijd de les in kwam...

in overheidsland nemen ze niet snel besluiten dus voor we echt iets weten lijkt het eind maart te worden maar we willen hoop houden

want al die zorg rondom Joey ging dus ook niet in de koude kleren zitten bij zowel mij als Alex

maar zo'n betere week gaf ons ook weer nieuwe moed en energie

Alex was deze week "vorstvrij"..tenminste overdag want de nachten en avonden moest hij wel paar keer op pad om de wegen sneeuwvrij te maken of gladheid te voorkomen
overdag was hij hier thuis druk
want we hebben de smaak qua klussen te pakken

na dat de keuken op hogere hoogte klaar is nu ook de hogere hoogte in de zithoek klaar
leuk zo'n oud huis maar al dat hout is ook erg bewerkelijk
maar alles zit weer in de verf en straalt weer een fris kleurtje uit

hopelijk krijgen we de kans om langzaam aan door te gaan
al laat Lex zijn lif hem soms ook in de steek
de fysio noemt hem qua rug een mannetje van 80 maar hij houd vol en zet door al gaan we wss toch maar een afspraak met een orthopeed maken want pijn 24 uur per dag is echt geen pretje

zelf ben ik nog niet zo fit als ik zou willen

volgens mijn psychologe ben ik wel goed bezig en moet een straks opgefrist huisje ook voor een opgeruimdere geest zorgen

werken het vraagt nog erg veel van me
maar eigenlijk alles wat ik onderneem vraagt veel energie en een middagdutje heb ik ook wel nodig om de dag beter door te komen
maar ik mag ook niet niets doen..dus probeer ik een beetje therapeutisch mee te draaien met mijn collega's
maar doe in mijn eigen tempo ook mee aan Alex opruimwoede
waar Alex met de kwast druk is heb ik achter de keukendeurtjes voor meer orde op de plankjes gezorgd en maak zo ook weer anderen blij ..want Sherpa kringloop op het terrein in Baarn mag deze week hun auto vol komen laden met allemaal keuken "troepjes"veel kleinere doosjes die we gebruikten voor Yerèll* toen hij het Ketogeen dieet volgde...wat moet ik er allemal nog mee ze nemen alleen maar veel en lastige ruimte in...
behalve de keuken ben ik ook aan t ordenen geweest in wat hoort te zijn boeken kast ..en wat eigenlijk meer een rommelkast was..straks hoop ik de oorspronkelijke functie toch weer terug te vinden...

ja al het opruimen het vraagt veel op werkelijk alle manieren maar het doet ook goed

waardoor ik me ook beter hoop te gaan voelen is de cursus weg van verhalen die ik samen met Ada ben gaan volgen...http://wegvanverhalen.nl/
allebei met een ander leerdoel en voor mij is het terug krijgen van mijn concentratie want ik merk dat goed een verhaal doen of volgen best lastig is de laatste tijd
de eerste avond was al erg leerzaam en deed me eigenlijk veel meer dan ik van te voren verwacht had..emotie heft een veel grotere invloed op goed communiceren als ik vante voren verwacht had
maar ik denk er zekers wel wat aan te hebben
goede zet dus wel...

Alex had ook nog een verrassing voor me..hij zegt willen we het allemaal vol houden moeten we zekers ook tijd voor elkaar blijven maken
dus boekte hij een nachtje in Asperen..een voor ons vertrouwd plekje omdat het kennen van de epilepsieouderweekenden maar zekrs ook een plek waar we rust ervaren en heerlijk verwend worden http://www.schildkamp.nl/
en het zou vast niet onze laatste keer geweest zijn want wat is ons landje toch mooi !!!!

we hadden vandaag een verplichte afspraak daar in de buurt dus zo konden we 2 dingen met elkaar combineren...en door dat we even wat tijd over hadden mochten we ook een vriendinnetje met een kort verrassingbezoekje verblijden..had ook wel een functie want waar ik altijd voor het geode doel oude mobeiltjes en cartridges verzamelde mag zij dat nu namens mij bij hun doen belanden ...

maar toch ook was het nog wel even spannend of we echt konden want we warden opgeschrikt door een telefoontje vanuit Werkhoven..griep heerst dus tja dat kan ook daar aangewaaid zijn maar er bleek meer ..Dirk had een abces in zijn keel en daardoor was hij zo ziek..in t zh is deze nu aangeprikt en heft hij Anti biotica gekregen ..hopelijk slat alles snel en goed aan
want hij was juist aan zijn afstudeerstage begonnen ..en wil dat echt wel doorzetten

maar zoonlief lijkt op zijn vader net zo'n doorzetter want ons al lang geleden uitje van morgen wil hij niet missen en hij hoopt er dan ook gewoon toch bij te zijn
morgen high tea-en bij restaurant Vroeg in Bunnik... https://plus.google.com/111168812423473861417/photos?hl=nl
een plek waar Alex nog wel herinneringen aan heeft een oude vervallen boerderij die nu prachtig gerenoveerd is en waar we een paar weken geleden oo al een high tea geproefd hebben
maar nu hopen we er met zijn "allen" te zijn en zelfs meer want er komt een introducee mee waar we graag kennis mee maken !!!
heerlijk om te zien als je kinderen redelijk goed in hun vel mogen zitten

dat doet je als ouders goed en geeft nieuwe moed en energie !!!!

woensdag 6 februari 2013

vandaag zou je jarig zijn

 
 
Hangen ze slingers voor je op
vieren ze een feestje daarboven
Hebben ze een taart voor je gebakken
dat zou ik graag willen geloven
 
Hebben ze cadeautje´s voor je gehaald
laten ze je stralen de hele dag
Hebben ze ook nog voor je gezongen
leef je daarboven nu met een lach
 
Terwijl wij aan je denken
en onze tranen laten gaan
Terwijl wij even niets willen vandaag
en alleen bij jou stilstaan
 
Omdat we je zo ontzettend missen
en vandaag nog net iets meer
Jou eerste verjaardag zonder jou
het doet zo ontzettend veel zeer
 
 
 
 
  vandaag zou je jarig zijn..6 februari 1996 wat waren we blij met onze 2e zoon.. 7 sept 2012 na een leven vol zorg moesten we je loslaten  maar we weten dat jij nu Veilig in Jezus armen mag zijn en bij God een goed leven zonder zorgen of beperkingen mag hebben  
 
 
maar wat word je gemist..niet alleen vandaag maar alle dagen
en ook vandaag mogen we merken dat dat niet alleen door ons is maar door zovelen om jou heen de postbode bracht een grote stapel post om ons te bemoedigen
de mailbox en facebook staat vol berichtjes
 
vandaag brachten we jou bloemen en wij niet alleen   je plekje is weer één bloemenzee
 
Lieve Yerèll wat missen we je maar ook weten we dat we elkaar ooit weer zullen zien                                                                                                                                                                                                        

zaterdag 2 februari 2013

Joey

wie mijn blog volgt weet dat het al heel lang ook met Joey niet goed gaat

hij heeft voor een jongen van zijn leeftijjd ook wel erg veel mee moeten maken
maar ik denk als zijn moeder dat ik werkelijk alles wat binnen mijn mogelijkheden lag voor hem heb gedaan of willen doen

het verlies van Yerèll kon hij al een paar jaar moeilijk plaatsen
via ons en hulpverleners werd hem duidelijk gemaakt dat Yerèlls epilepsie zo moeilijk was dat hij mss wel in een aanval zou overlijden
iedere aanval die Joey mee maakte zag en merkte je die angst

toen we febr. vorig jaar hoorden dat de dokters niets meer voor de epilepsie konden doen en zij verwachtten dat Yerèll niet lang meer zou leven merkten we alweer dat we daarna en moeilijke tijd zouden krijgen want Joey wilde met Yerèll mee

hij wilde dan ook niet meer leven
want Yerèll was de enige Burg die hij die hij nog had zoals hij het zelf altijd noemt
dat zijn vader geen contact meer met hem wil dat kan hij al zolang niet een goede plek geven

velen hebben geprobeerd hem hierin te willen steunen maar dat lijkt niet door gedrongen te zijn bij Joey

sinds de herfstvakantie okt jl. merkten we ook al dat zijn school waar hij zo bewust voor gekozen had en waar hij uit veel aanmeldingen binnen is "geloot"minder aandacht kreeg dan noodzakelijk was
dagelijks 2 uur heen en zelfde tijd terug ging hem ook opbreken

mede door begrip voor de situatie en bemiddeling van school werd er een begeleid woonplekje in Vlaardingen gevonden..daar werd hij uit meerdere woonsollicitanten uitgekozen

de afwijzing van het CIZ die hier voor nodig is ,was dan ook werkelijk voor iedereen om Joey heen een grote verrassing en voor de Joey de druppel
wat moet ik hier dan nog doen
ik wil gewoon dood en nu zekers

het voor zichzelf niet willen accpteren dat hij een vorm van autisme heeft speelt zekers ook een rol..mss ben ik daar zelf ook wel debet aan omdat ik altijd gezegd heb voor mij/ons ben je gewoon Joey met een bepaalde gebruiksaanwijzing
Joey is een heel leuk sociaal jong met 2 kanten en hier thuis laat hij niet altijd zijn leukste kant zien snap ook heel goed dat dit ook bij ieder kind hoort... waar je je veilig voelt uit je je

iedereen bleef zijn uiterste best doen om hem te helpen steunen maar als je zelf niet geholpen wil worden en alles afstoot dan komt er een moment dat anderen in moeten grijpen

de crisisdienst was er eerder deze week al Joey had nl een afspraak op school en daarbij moest ik ook aanwezig zijn..hij kwam die nacht al heel laat thuis en die morgen zijn bed niet uit en is daarna zijn bed ook niet meer uit geweest...soms heel even voor toiletgang of eten drinken maar dat doet hij sinds gistermiddag ook niet meer
dus omdat Joey niet meer wil eten of drinken hebben we  opnieuw hulp  in moeten schakelen
want veel heb ik moeten en willen accepteren maar toegeven aan Joeys doodswens kan en mag ik niet !!!!!!!
opa Joeys vertrouwens persoon dringt zelfs niet meer tot hem door en dat wil toch wel heel veel zeggen...hij zei dan ook bel de Huisartsen post maar hij, mijn vader  lijkt eindelijk ook te beseffen waar wij al zolang tegen aan lopen wij willen helpen maar Joey lijkt niet geholpen te willen worden....via de HAP kwam de crisidienst vroeg deze middag weer langs..

bij hun heeft Joey iets gegeten en gedronken en word hij dus weer niet geholpen zoals wij hoopten en wensten...