einde van deze opname in zicht

de titel zegt t al...as. dinsdag hopen we terug naar sherpa te gaan..
gaat dan goed nu ?? nee helaas moeten we zeggen dat het niet veel beter gaat dan 31 jan de dag waar deze opname begon..
er zijn nog steeds honderden aanvallen de hele dag door..maar Yer`ell heeft zijn zuurstofverdeling wel weer onder controle de grotere aanvallen hebben op dit moment geen extra zuurstof ondersteuning meer nodig
helaas moeten wenog wel met grotere regelmaat extra medicatie toedienen om het comfort van Yer`ell voor op te laten staan
Heel de opname leeft Yer`ell al in het donker..van de week waren de dokters hier voor gesprekken en openden we het gordijn omdat ze ook wat moesten schrijven..al snel zagen ook hun de epi nog meer toenemen..eigenlijk was dat voor hun een verbazing..hadden zo'n kleine overprikkeling niet deze reactie verwacht
en helaas moesten ze ook conclusie stellen we weten het echt niet meer ...je moet 24/7 epilepsie gaan accepterenen van de betere momenten gaan genieten
Yer`ell heeft toch wel weer wat jassen uitgedaan deze opname
zitten kan hij nog minder goed..zijn rolstoel staat in kiepstand om de juiste balans in zijn romp..er komen extra banden dan kan hij strax ook weer rechterop zitten in zijn rolstoel.. het rare is wel dat als hij een beter moment heeft hij wel beter een paar stappen zet..
zelf drinken kan hij alleen nog uit zijn tuitbeker omdat hij zich te makkelijk verslikt..niet te veel want dan gaat t nog mis..lastig Yer`ell uit te leggen want die drinkt t liefst de hele dag...hij krijgt volledige sondevoeding maar hopelijk komen er strax weer momentjes dat hij weer wat kan eten helaas lukt zelfs een danoontje nauwlijks mss wel door de slijmvorming die zuivel toch heeft..het advies van het zh is de logopediste van sherpa mee te laten denken en dat gaan we dan ook vragen
sherpa is druk met aanpassingen de douchebrancard is hier in het zh het hoogtepunt van de dag in een bijna donkere badkamer hebben we een fijn ontspannen uur...lekker genieten van het spattende warme water...tot voor de opname zat Yer`ell op een beschermde stoel maar het advies van hier is tochvoor een brancard te gaan...
de tillift hebben we op sherpa ook maar zelden hoeven gebruiken helaas zal dat dus vaker gaan gebeuren...
ook zijn we druk aan t brainstormen hoe we Yer`ellskamer nog meer snoezelruimte kunnen krijgen want zijn kamer zal zekers in hetbegin zijn domein zijn net als hier in t zh..zijn kamer komt hij bijna niet af..door alle lichtoverprikkeling heeft hij alleen nog maar meer epi..hier in t zh hadden ze een tip..om de bubbelbuis van Yer`ell op zijn kamer weer gerepareerd te krijgen..waar de leverancier had gezegd dat hij niets meer kon doen wil deze meneer toch kijken of er een oplossing is... fijn dat er zo veel mensen mee denken..Yer`ell heeft ook wer veel nieuwe cd's gekregen waardoor we zijn muziekjes nog meer kunnen varie"eren..jammer genoeg zijn snoezelspullen zo duur mar we gaan er vast wel weer uitkomen..
een vriendin heeft aangeboden om weer muziek te komen maken...echte genietmomentjes voor mijn knul en zo hopen we doorin gesprek te gaan met sherpa ook een goed dagprogramma in elkaar te zetten..hier in t zh was dat er toch ook om zo een ritme van dag en nacht te houden...

raar zal het wel zijn...nog nooit verliet Yer`ell het zh per ambulance..dit moet nu wel omdat zijn veiligheid gewaarborgd moet zijn..altijd namen we hem gewoon mee in de rolstoel met onze eigen bus...die is nu wel nuttig als verhuiswagen want 4 weken zh opname zorgt er ook weer vor dat eveel hier heen isme genomen om het zo huiselijk mogelijk te houden ...

en na dinsdag zal ik even mijn eigen ritme kwijt zijn 3 weken was ik 24/7 bij mijn knul
de laatste week van 7.30 tot 20.00 zodat ik thuis kon slapen en het wat beter volhield...

even werken hoef ik nog niet want mijn geplande vakantie word dan wel geen Isra"el maar even niets moeten en bijtanken ik kijk er naar uit..
en ik zal heus wel vaker bij Yer`ell zijn zekers de eerste week

t komt allemaal wel weer goed..we zijn ook dankbaar dat we onze knul toch weer zien opkrabbelen al is het ook erglastig te moeten accepteren dat zijn kwalitiet van leven weer minder is

dankje wel voor alle gebed berichten post telefoontjes bezoekjes hulp enz de afgelopen weken...ze blijven telkens weer goed doen

wanneer mijn volgend blog is ???
in ieder geval hoop ik dan te zeggen we kwamen di. 28 febr terug op sherpa..en pakten rustig aan de draad weer op...

welkom thuis post mag naar

vechtstraat 4 3744 NT Baarn

tegenvaller (s)

bijna een week verder na mijn vorig blog en nog niet terug op sherpa..
..vorig weeekend was ik werkelijk in paniek want een kind wat 72 uur niet slaapt raakt uitgeput dus zijn mams mee want een kind zien strijden en lijden deed mijn moederhart huilen ...
rustgevende medicatie deed gelukkig wel zijn werk maar waar er al gewaarschuwd werd voor bijwerkingen omdat het middel uit de familie medicatie kwam waar Yer`ell gevoelig voor is liet mijn knul dit natuurlijk weer zien... spannend en leerzaam voor de dokters maar een enorme domper voor ons..hoe nu weer verder dan...naast de rustgevende medicatie was ook het slaaphormoon gestart en die zorgt er een paar dagen verder gelukkig nog steeds voor dt mijn knul weer een gewoner dag en nacht ritme heeft...
de allergische reactie zorgde erwel voor dat Lex en ik er allebei even doorheen zaten gelukkig niet op de zelfde dag zodat we elkaar toch konden steunen maar we balen echt ..weten ondertussen ook wel als Yer`ell in t zh beland echt niet zo maar en vaak wat langer maar ook hoopten we toch nu er niets meer voor onze knul is snel terug naar sherpa konden
veel gesprekken hebben we van de week hier weer gevoerd...sherpa iseen paarkeer mee komen zorgen maar Yer`ell is nu echtnogte zwakom terug naar daar te kunnen ..ontelbare epi laat hij ondanks hoge dosering dormicum nog zien.. regelmatigheeft hij nog extra zuurstof ondersteuning nodig...nu terugnaar sherpa betekend wss snel weer terug hieren daar zit niemand op te wachten
ook is Yer`ell natuurlijk en daar zijn we echt dankbaar voor het wonder want al heeft hij het nog steeds zwaar en kan het echt nog alle kanten op ..

hij is toch ook weer het wondertje !!!

vooral slapend brengt hij zijn dagen door maar er zijn gelukkig ook genietmomentjes..van de week was hij met 3 zusters ri. de badkamer en viel daar van pure ontspanning in slaap ...zijn muziektherapeut heeft een cd ingespeld met stukken muziek diehij normaal ook met Yer`ell speelt..deze cd draaien we grijs..Yer`ell is er ontspannen door en soms opent hij een oog zo van dat ken ik wel...omons wat meer adem te geven zijn ze van de week gestart dat de speltherapeute een halfuur per dag naar Yer`ell komt met bed en al en alle toeters en bellen gaat hij dan naar de snoezelruimte en geniet echt van de sfeer en attributen daar... die lichtpuntjes en geniet momentjes houden mij op de been..

maar ook alle lieve berichtjes en bezoekjes... krijg ook signalen en berichten van As je laat weinighoren...maarja wat moet ik zeggen

het gaat nu bijna 3 weken verder nog steeds niet goed..8x per dag geven we nu 6 ml dormicum en nog komen er vele niet te tellen aanvallen door heen..we komen van 150ml dormicumdus eris wel een kleinevooruitgang maar we zijn er echtnogniet...vele malen per dag moetik de gelenoodbelindrukken voor extra ondersteuning vanhet verplk. personeel tijdens de aanvallen...

Alex was 2 weken vrij heeft er 1 extra aan vast geplakt maar gaat ma. weer proberen te werken zijn slijmbeursontst. is zekers nog niet over..maar hij wil wel graag in het ritme..
Joey heeft nu een week voorjaarsvakantie en stiekem hoop i datik van de week toch iets leuks met hem kan ondernemen
gister tijdens een gesprek met verantwoordelijken rondom mijn zoon hier in t zh..hebben we kunnen regelen dat ik van 20.00 tot 7.30 buiten het zh. ga proberen te zijn zodat ik ook wat meer rust ga pakken om het toch allemaal vol te houden... Yer`ell ligt aan de monitor onder de camera dus word goedin de gaten gehouden...
helaas heb ik vanochtend al wel de twijfel of het echt kan..een avond met mijn andere 2 mannen was echt fijn evenals slapen in mjin eigen bed... maar ik was hier vanochtend nog geen 5min of de eerste grote aanval was er al waarop ik de gele noodknop moest indrukken... we zien wel wat deze dag weer brengt...

in ieder geval weer gezellig bezoek...maar daarover mopper ik zekers niet moet soms echt nee zeggen omdat het te veel voor mijn knul is..maar hij geniet er ook van...heeft herkenning naar "meiden" diehij al heellang mag kennen en niet zo vaak meer ziet ..door hun hand vast te houden geeft hij aan dat ze nogniet zo  maar weg mogen...hele kleine dingetjesmaar supermomentjes

ben ook erg blij met de televisie en computer hier op box waardoor ik contact met de buiten wereld kan houden ..heb er vaak geen fut voor maar de mogeljikheid is er wel...

mijn vakantie naar Isra"el ziter voorlopigniet in maar ik hoop snel welweer de gewonere draad van het leven op te gaan pakken..mis mijn werk altijd een fijne afleiding best...maar het is allemaal even niet anders...mijn knul heeft mij nodig.. tot gistteravond 20.00 was ik sinds 31 jan 24/7 bij hem  mss kan ik hier wat minder zijn maar kan het niet dan doe ik het gewoon weer...een nachtje slapen in mijn eigen bed gaf genoeg nieuwe energie !!!

dag 14 in t wkz...wat gebeurde er tot nu toe..

zo 30 jan ging het al mis ...een telefoontje tijdens de kerkdienst of we ri. sherpa konden komen
een flinke aanval waarvan hij pas na bijna 5 uur stabiel tenoemen was..2 ademstops en veel te veel epi verder..een ambu die we weg stuurden..
ma 31 jan. ik was gewoon aan twerk..iets later begonnen omdat ik met alex naar de arts moest die een slijmbeursontsteking bleek te hebben..opnieuw telefoon of ik weer naar sherpa kon komen..weer een grote anval waar hij niet uitkwam ondanks alle medicatie..de ambu kwam en ri spoedeisende hulp in het AZU
daar lang wachten voor ze een  plek  gevonden hadden want het wkz lag eigenijk vol...
het werd eekhoorn maar al snel ervaarden we dat ze niet door hadden wat er werkelijk aan de hand was... iederen die yer`ell een beetje kent zal zich net zo verbaasd hebben als wij dat onze knul stil in bed onder de dekens lag..maar daar vonden ze het gewoon voor een ziek kind..de oorzaak zoeken voor het escaleren  van de epi werd in werking gezet maar er kwam niets uit wel koorts dus wss een virus onder de leden... de dokter van dolfijn kwam op eekhoorn kijken en verbaasde zich ook enorm over een stil liggende yer`ell die steeds dekens accepteerde dat deed hem ook verbazen..  hij regelde die zelfde dag nog dat we naar dolfijn kwamen.. waar hij verzorgd werd door zusters die hem wel goed kenden...
opknappen wilde hij niet veel epi liet ook t eeg zien maar een status was het gelukkig toen nog niet.. er was nog een nieuw middel te proberen dat deden we dus..en heel even dachten we dat y. ook opknapte..maar dat bleek de stilte voor de storm zeg ik nu..hij belandde in een absence status dus allemaal waas/afwezigmomenten achter elkaar waardoor hij zuurstof nodig had om het allemaal fysiek vol te houden.. en dit ook allemaal accepteerde...
de  weekend dokter besloot toch om een infuus te gaan geven om alle aanvallen te gaan doorbreken en uit eerdere ervaring riep ik dus..geef er ook meteen anti psychotica bij...
naar huis en daar  yer`ells 16e verjaardag gedenken zat er niet in voor t eerst moest dat in t zh en velen deden ons toch een groet sturen..en ook de afdeling stond er  bij stil..
maar jammer genoeg deed de anti psychotica dit keer te weinig en werd onze knul nog helemaal wild..was er geen contact meer en de epilepsie bleef onstuimig..sommige dagen wel 40 grotere aanvallen ..
er volgde een gesprek met de afdelingsneurologe en onze eigen neuroloog en we kregen te horen dat ze als dokters niets meer voor onze knul  konden doen...iets wat we natuurlijk al aan hadden zien komen maar toch echt als een mokerslag aankwam.yer`ell is  medisch een wonder..lang geleden hadden dokters dat al eens  gezegd ...dat yer`ell wss maar 12 jaar zou worden was hun verwachting..
zo snel mogelijk terug naar sherpa was dus mijn reactie maar dan moet hij  wel stabieler zijn en van het infuus af..zo simpel als ik dat bedacht is tniet..de dokter blijkt minder ver in de acceptatie van niets meer kunnen als wij.. logisch mss ook wel  want een dokter hoort kinderen beter te maken..
yer`ell werd helaas alleen maar onrustiger en de  infusen gingen sneuvelen..geen contact hadden we meer met onze knul die echt zo sterk is.. iedereen wilde helpen maar hoe..de weekend dokter bleek de  zelfde dokter als die er voor gezorgd had dat we van eekhoorn naar dolfijn verhuisden en hem kennen we al jaren.. hij kwam gistermidag kijken en luisterde naar mijn onmacht..infuus was weer kapot en voor hem reden om net wat ik wilde de medicatie via sonde te geven... al snel hadden we een rustiger gevoel...heel kort contact met onze knul maar helaas nu 24 uur verder moeten we zeggen al 3nachten heeft Yer`ell niet geslapen...en ik dus ook maar weinig want sinds 31 jan leef ik 24/7 bij mijn knul die echt wankelt..
jonge vitale organen zeggen de dokters...maar zijn hersenen zijn nog meer kapot en ontregeld door al die aanvallen de afgelopen 2 weken..zitten luktnauwlijks nogmaar al zoveel vaardigheden heeft hij in al die jaren verloren door die #$% epilepsie..

tijdens deze opname hebben we ook het dieet wat yer`ell bijna 2 jar volge  afgebouwd sinds vandaag krijgt hij gewone sonde voeding en strax gaan we hem een danoontje aanbieden..vele jaren was dit zijn meest favoriete hapje..benieuwd of hij dat nog steeds zo vind..


zo blij en dankbaar zijn we met alle meeleven berichtjes bezoekjes...hulp enz..

dankbaar ook dat ik Alex heb die mij al 2 weken heel de dag ondersteund..hij was toevallig vrij en we zouden ons huisje op gaan knappen de slijmbeurs ontst. belemmerde dit en waar hij  niet mocht autorijden zet hij wel gewoon door... ons geloof is onze kracht

hopelijk snel vind yer`ell meer rust..kunnen we naar sherpa en gaan daar alles verwerken en een plek geven...genieten van de momenten die we hebben en krijgen...

groet vanaf box 6 afd dolfijn wkz