tegenvaller (s)

bijna een week verder na mijn vorig blog en nog niet terug op sherpa..
..vorig weeekend was ik werkelijk in paniek want een kind wat 72 uur niet slaapt raakt uitgeput dus zijn mams mee want een kind zien strijden en lijden deed mijn moederhart huilen ...
rustgevende medicatie deed gelukkig wel zijn werk maar waar er al gewaarschuwd werd voor bijwerkingen omdat het middel uit de familie medicatie kwam waar Yer`ell gevoelig voor is liet mijn knul dit natuurlijk weer zien... spannend en leerzaam voor de dokters maar een enorme domper voor ons..hoe nu weer verder dan...naast de rustgevende medicatie was ook het slaaphormoon gestart en die zorgt er een paar dagen verder gelukkig nog steeds voor dt mijn knul weer een gewoner dag en nacht ritme heeft...
de allergische reactie zorgde erwel voor dat Lex en ik er allebei even doorheen zaten gelukkig niet op de zelfde dag zodat we elkaar toch konden steunen maar we balen echt ..weten ondertussen ook wel als Yer`ell in t zh beland echt niet zo maar en vaak wat langer maar ook hoopten we toch nu er niets meer voor onze knul is snel terug naar sherpa konden
veel gesprekken hebben we van de week hier weer gevoerd...sherpa iseen paarkeer mee komen zorgen maar Yer`ell is nu echtnogte zwakom terug naar daar te kunnen ..ontelbare epi laat hij ondanks hoge dosering dormicum nog zien.. regelmatigheeft hij nog extra zuurstof ondersteuning nodig...nu terugnaar sherpa betekend wss snel weer terug hieren daar zit niemand op te wachten
ook is Yer`ell natuurlijk en daar zijn we echt dankbaar voor het wonder want al heeft hij het nog steeds zwaar en kan het echt nog alle kanten op ..

hij is toch ook weer het wondertje !!!

vooral slapend brengt hij zijn dagen door maar er zijn gelukkig ook genietmomentjes..van de week was hij met 3 zusters ri. de badkamer en viel daar van pure ontspanning in slaap ...zijn muziektherapeut heeft een cd ingespeld met stukken muziek diehij normaal ook met Yer`ell speelt..deze cd draaien we grijs..Yer`ell is er ontspannen door en soms opent hij een oog zo van dat ken ik wel...omons wat meer adem te geven zijn ze van de week gestart dat de speltherapeute een halfuur per dag naar Yer`ell komt met bed en al en alle toeters en bellen gaat hij dan naar de snoezelruimte en geniet echt van de sfeer en attributen daar... die lichtpuntjes en geniet momentjes houden mij op de been..

maar ook alle lieve berichtjes en bezoekjes... krijg ook signalen en berichten van As je laat weinighoren...maarja wat moet ik zeggen

het gaat nu bijna 3 weken verder nog steeds niet goed..8x per dag geven we nu 6 ml dormicum en nog komen er vele niet te tellen aanvallen door heen..we komen van 150ml dormicumdus eris wel een kleinevooruitgang maar we zijn er echtnogniet...vele malen per dag moetik de gelenoodbelindrukken voor extra ondersteuning vanhet verplk. personeel tijdens de aanvallen...

Alex was 2 weken vrij heeft er 1 extra aan vast geplakt maar gaat ma. weer proberen te werken zijn slijmbeursontst. is zekers nog niet over..maar hij wil wel graag in het ritme..
Joey heeft nu een week voorjaarsvakantie en stiekem hoop i datik van de week toch iets leuks met hem kan ondernemen
gister tijdens een gesprek met verantwoordelijken rondom mijn zoon hier in t zh..hebben we kunnen regelen dat ik van 20.00 tot 7.30 buiten het zh. ga proberen te zijn zodat ik ook wat meer rust ga pakken om het toch allemaal vol te houden... Yer`ell ligt aan de monitor onder de camera dus word goedin de gaten gehouden...
helaas heb ik vanochtend al wel de twijfel of het echt kan..een avond met mijn andere 2 mannen was echt fijn evenals slapen in mjin eigen bed... maar ik was hier vanochtend nog geen 5min of de eerste grote aanval was er al waarop ik de gele noodknop moest indrukken... we zien wel wat deze dag weer brengt...

in ieder geval weer gezellig bezoek...maar daarover mopper ik zekers niet moet soms echt nee zeggen omdat het te veel voor mijn knul is..maar hij geniet er ook van...heeft herkenning naar "meiden" diehij al heellang mag kennen en niet zo vaak meer ziet ..door hun hand vast te houden geeft hij aan dat ze nogniet zo  maar weg mogen...hele kleine dingetjesmaar supermomentjes

ben ook erg blij met de televisie en computer hier op box waardoor ik contact met de buiten wereld kan houden ..heb er vaak geen fut voor maar de mogeljikheid is er wel...

mijn vakantie naar Isra"el ziter voorlopigniet in maar ik hoop snel welweer de gewonere draad van het leven op te gaan pakken..mis mijn werk altijd een fijne afleiding best...maar het is allemaal even niet anders...mijn knul heeft mij nodig.. tot gistteravond 20.00 was ik sinds 31 jan 24/7 bij hem  mss kan ik hier wat minder zijn maar kan het niet dan doe ik het gewoon weer...een nachtje slapen in mijn eigen bed gaf genoeg nieuwe energie !!!