communiceren

hoe deden ze dat vroeger toch toen had je al die moderne hulpmiddelen nog niet ..
was mss ook wel handiger want in mijn gevoel had iedereen vroeger ook veel meer tijd voor elkaar

maar ik ben wel blij met de computer ..dat apparaaat was 2 weken lang mijn contact met de buitenwerled  toen Yerèll in het zh lag
zo kon ik mensen updaten die mij via facebook volgden

maar niet iedereen heeft facebook en velen volgen het wel en wee van ons gezinnetje via dit blog
dus na een korte update vorige week nu even een meer uitgebreid verhaaltje vanuit Laren

7 juni werd Yerèll dus opgenomen in het wkz..ze wilden hem meer comfort gaan geven en kijken hoe we de heel zware tijd die hij doormaakt meer aangenaam kunnen maken
zijn maag is kapot door alle troep (medicatie) die we er al jaren in stoppen..om de maag dus iets te ontlasten hebben we een subcutane lijn geplaatst waardoor we nu de dormicum geven..in de hoop dat de epilepsie ook wat stabieler zou worden maar helaas is dat niet gebeurd
Yerèll accepteert dat extra snoertje gelukkig wel zonder problemen..

doordat de maag kapot is was Yerèll ook erg afgevallen en zijn we via de chirurg en dietiste dus op zoek gegaan naar een maniertje omdat te doorbreken ..maar ook dat uitproberen bracht niet wat ze van te voren hoopten..sinds 1 mrt is Yerèll 8 kg afgevallen en dat is duidelijk zichtbaar en zorgt weer voor andere ontstane problemen als drukplekken en wondjes omdat hij geen vet meer heeft die dit opvangt.. met elkaar hebben we moeten besluiten dat we dit dus moeten accepteren ..zijn maag verdraagt geen voeding meer en dat is niet anders..al is het wel een heel groot ding tussen mijn oren..telkens zie je dat manetje weer  en dat bolle gezonde wat hij altijd had is er echt wel af..met kleding kan je nog iets bedekken maar als je hem douchet dan zie je echt een spillepootje liggen..
een aangepast matras is geregeld en zo blijven echt met zijn allen ons best doen om hem zo comfortabel mogelijk te laten zijn

2 weken ziekenhuis deed weer veel gezichten langs waaien maar gelukkig stonden er voornamelijk vertrouwde gezichten aan het bed..wat een luxe dan ook weer..en behalve al die proffesionals heb ik ook weer mogen merken hoe veel lieve dierbare mensen er om ons gezin heen staan ..bezoekjes, telefoontjes stapels post  en berichten mochten we weer ontvangen en het blijft zo goed doen  !!! thnx allemaal weer

2 weken was ik ook voornamelijk in het wkz omdat Yerèll echt ons mannetje van de dag is en blijft en elke epileptische aanval de laatste kan zijn.. al zijn hart en longen nog de beste organen ..je ziet al steeds meer dat hij zich niet goed warm kan houden en de waardes van zuurstof in t bloed zijn ook steeds minder stabiel..
deze situatie is voor ons lastig en bijna niet te begrijpen maar juist voor Joey maakt het dat nog lastiger..je broertje zo te zien achteruit gaan  het is pittig..en dan zekers ook nog als je in je examen periode zit...het zorgde voor wat acute momenten doordat Joey er de brui aan wilde geven het allemaal niet meer zag zitten en paniekaanvallen kreeg..
hij heeft een mobieltje maar die moet je dan wel aanzetten opnemen of opladen maar we zijn die weken en hectiek mede door veel begrip en ondersteuning van zijn leerkrachten door gekomen..hij heeft van het landelijk examenburo dispensatie gekregen..en al zijn opdrachten toch naar behoren af mogen ronden
gister had hij zijn wat ze noemen panelgesprek met mensen van buiten de school waar hij zich moest presenteren.. het eindproject bestond uit je eigen bedrijfje opstarten en daarbij horen natuurlijk alle vormen van reclame uitingen..zelf dacht hij pas vandaag of morgen te horen of hij volgende week zijn diploma op mocht halen maar tijdens het eten gister avond kwam het verlossende telefoontje al GESLAAGD voor sign 2 SUPER GEDAAN boy..

snel dus nog richting de supermarkt..en handig is het dan dat die niet zoals vroeger om 6 uur sluiten maar ook gewoon na het eten bereikbaar zijn..want taart had ik natuurlijk niet in huis gehaald..gezellig waren er wat mensen en zelf ging hij er met vrienden nog even op uit.. ja echt een super prestatie..nu volgend schooljaar ri. Rotterdam..zijn introductie dag moest hij voorbij laten gaan doordat hij zijn examen nog moest afronden maar lang leve de post en computer waardoor we toch bij zijn en vanuit huis nog van alles kunnen en moeten regelen

maar ja dan moet Joey wel thuis zijn want hij is een druk baasje..nu weer op weg om vakantiebaantje te regelen..hij dacht iets in een magazijn te gaan doen maar dan moest hij echt  6 weken fulltime beschikbaar zijn
veel wil hij best werken maar er zijn ook een paar dagen die al afvallen door diploma uitreiking en andere dingen die gewoon door moeten lopen..hij zit nu dus op een gesprek bij het GAD en wie weet zie je hem hier in de buurt de komende weken wel achter de vuilnisauto staan..het lijkt hem helemaal leuk..prima dan toch..

En hoe het met mij zelf en Alex gaat.. we leven een beetje langs elkaar heen want ons gezin moet ook draaiende blijven maar nemen ook zekers tijd voor elkaar..zo mochten we tijdens de zh opname een avondje samen naar het concert van de Dijk..lang geleden hadden we die kaarten al besteld en in het zh hadden ze extra personeel geregeld rondom mijn boy..met een heel dubbel gevoel stond ik daar dus in de zaal maar kan er nu met een heel positief gevoel op terug kijken..heerlijk even je hoofd "uitwaaien"en de zorg proberen los te laten..
afgelopen weekend waren we een weekend weg met de andere kids..Joey had officieel klaar moeten zijn dus dit weekend paste het best..op complimenten dag hadden we dit weekend via roompot vakantieparken aangeboden gekregen als bemoediging in een zware periode..
Bospark het Wolfsven in Mierlo daar mochten we een weekend heen ..een 6 persoons luxe stacaravan was er tot onze beschikking..
Tja hoe zouden we het nu doen..als we zouden wachten tot Joey uit school was dan zouden we in de file komen dus Lex en ik besloten om Joey maar achter aan te laten komen met de trein..ze hebben tegenwoordig een OV kaart tot hun beschikking dus dat is dan ook wel weer handig en voor het vakantiepark was een bushalte hadden we ontdekt..
Ons huis was / is al een rommeltje  even er de ergste rommel op zicht opgeruimd en schoongepoetst dus met een voldaan gevoel trokken we de deur dicht..dat komt straks als er een keertje rust mag komen wel weer goed..even langs Yerèll om hem nog even te knuffelen ..onderweg ergens gelunched en rond 3-en op de plek van bestemming
het weer was goed dus konden we metten op de veranda voor onze ruime luxe caravan terecht voor een kop koffie..maakten een verkenningsrondje over het park en aten laat omdat we dat toch gezellig met zijn 3-tjes wilden doen.. het er even tussenuit zijn deed me al snel beseffen hoe moe ik eigenlijk ben en dat even niets moeten ook op zijn tijd nodig is..
zaterdag mocht een Joey dag worden..waar wij dachten naar Helmond te willen riep hij als maar ik wil naar Eindhoven..zijn dag dus daar bivakkeerden we een paar uurtjes..deden er boodschappen die nodig waren als boeken inslaan voor de komende tijd want als je niet naar school gaat heb je meer vrije tijd al moet je werken ..voor het slapen gaan lees je altijd een paar bladzijdes.. de bieb bied niet altijd wat Joey leuk vind dus hij heeft al een hele verzameling boeken in zijn kamertje opgeslagen..fantasy/spanning moet het zijn..en een paar mooie boekwinkels hadden ze er wel.. ook wilde hij nog wat nieuwe shirtjes voor deze zomer..bepakt en bezakt en met een voldaan gevoel verlieten we een paar uurtjes later na een terrasje gepikt te hebben de stad weer.. want hij wilde op het vakantiepark ook nog waterfietsen ..en ook zou hij die avond koken..tortilla's heerlijk en makkelijk ..wat wil je nu nog meer.. prachtig weer hadden we zaterdag dus dat maakte alles nog meer compleet..
in de loop van de avond arriveerden de rest van ons gezinnetje..Lex zijn kids zouden ook een nachtje/dagje komen..alleen maar gezellig en fijn ..al was het weer zondag niet denderend we vermaakten ons goed hadden tijd voor bijpraten en elkaar en dat deed echt weer goed.. maakten een kort wandelingetje en aten een pannekoek op het park..hel anders als dat we gewend zijn om vakantie in te vullen want Lex en ik zijn altijd wel van het aktieve maar even niets moeten deed deze 3 dagen echt goed !!!
Zondag avond vertrok de jeugd uit Werkhoven weer ..ma ochtend om half  7 zat Joey alweer in de bus ri. Utrecht en rond 10-en maakten Alex en ik de start van de terugreis..
we twijfelden echt of we dit wel moesten doen..maar kijken echt met een goed gevoel terug op dat wat mogelijk was gemaakt door anderen !!! moeten we mss maar een keertje vaker doen.. en wie weet wel weer daar in Mierlo want de omgeving lijkt prachtig en daar hebben we weinig van mee gekregen..

Blij was ik ook wel weer om mijn boy te zien.. werken doe ik even niet..dagelijks ben ik bij mijn boy om mee te zorgen en alles zo goed mogelijk af te sluiten..tijdens die 2 weken wkz kwamen de 2 neurologen die Yerèll al 12 jaar kennen voor een gesprek en met elkaar hadden we een goed ..fijn maar realistisch gesprek van ruim een uur....medisch is het echt een wonder dat Yerèll nog in ons midden is.. en al krijg ik ook de kracht om alles vol te houden soms twijfel ik echt over mijn geloof..waarom moet mijn kind zo lijden en strijden..

dankbaar is het ook wat ze in het zh nog voor ons regelden..een fotoshoot door een proffessionele fotograaf als waardevolle herinnering..maandag avond moest het gebeuren maar het verliep allemaal een beetje anders dan gepland dus vanavond mogen we voor de herkansing..de fotograaf Gert van de Bij uit Hoevelaken maakt het via stichting make a memory mogelijk voor ons echt super..!!!

mss is dit een beetje warrig verhal gorden maar zo voelt mijn hoofd ook..ik mis de zorg voor mijn oudjes best maar heb echt even genoeg aan alles rondom mijn eigen gezinnetje

het zonnetje schijnt er ligt een flinke bult strijk die ga ik buiten maar eens even weg werken..
probeer snel weer te updaten maar wanneer ..ik heb echt geen idee ..de dagen hebben momenteel te weinig uren

groetjes Astrid