hulpverleners ze weten het soms ook niet ??!!

Nog maar net thuis vanuit het wkz waar we met Yerèll een bezoekje aan de neuroloog aflegden
waar we al een paar jaar horen dat Yerèll een genetische afwijking heeft die zijn epilepsie verduidelijkt hoorden we nu dat ze vanuit het eeg Yerèlls epilepsie een naam geven en vandaar uit gaan ze dus nieuw beleid bepalen..eigenlijk zei de dokter soms weten wij het ook  niet en is gevoel volgen het aller beste tja daar zijn we met onze knul al zolang mee bezig
medisch doen we wat mogelijk is maar om zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden bekijken we perdag/uur wat er mogelijk is
naar buiten toe is vaak te overprikkelend daarom brengen we steeds vaker de dingen naar Yerèll toe
zo komt er wekelijks een muziektherapeut onze knul een half uur afleiding geven door met hem op wat hij dan aan kan muziek aan te bieden zo super dat deze man dit wil doen en de keren dat we mee keken waren echt tranen trekkers van puur geluk !!!
afgelopen zondag opnieuw zo'n moment..de epilepsie zit onze knul weer flink in de weg maar we hadden voor de woongroep 2 zwarte pieten ingehuurd die alle bewoners een gezellig moment zouden geven..veel andere ouders waren er ook en zo konden we met zijn allen toch goed zien hoe ieder op zijn eigen manier super mocht genieten van wat die pieten boden...echt super !!!! en door onze knul te zien genieten geniete we zelf weer mee hè...de woongroep had het extra feestelijk gemaakt door de kamer vol versieringen te hangen en als verrassing was er een zak kadootjes !!! waardoor het nog feestelijker en geslaagder was
tuurlijk zagen we veel epi en was Yerèll nadat half uurtje flink moe maar hij had ook mogen en kunnen genieten en daar voor hadden we het gedaan !!!

want wanneer doe je het goed? de laatste week komt die vraag veelvuldig door mijn hoofd..
Joey loopt al erg lang niet lekker in zijn vel rond
en afgelopen vrijdag is dit totaal geescaleerd...zo erg dit keer zelfs dat de dokters hier moesten komen en dat er een crisisteam ingeschakeld werd...lastig hoor als je kind niet lekker in zijn vel zit en hoe hard moet je HELP roepen voor je gehoord word
hij kreeg medicatie om zijn impulsiviteit af te vlakken maar echt het gewenste effect gaf het niet ..nu dus weer even medicatie om wel te slapen en dan hopelijk snel een traject in om om te leren gaan met wie hij nu werkelijk is...veel meer perfect als hij zelf denkt en zegt...
hij word nu goed in de gaten gehouden door de hulpverleners ..en hopelijk kan hij ook weer snel het gewone ritme oppakken want alles ligt nu even stil terwijl hij zo geniet van zijn werk en stage...

daarover heen nog de pech dat mijn pa ondanks dat hij gedotterd was in het zh werd opgenomen en een nachtje op de hartbewaking moest brengen ..

alles werd mij allemaal even te veel
van mij mag het nu wel weer even wat rustiger worden en mag de storm weereven gaan liggen

volgende week ben ik een weekje vrij ..hoop leuke dingen te ondernemen in combinatie met uitrusten maar hoe het werkelijk gaat lopen ...ik vertel het een volgend blog weer