schrikken

Het is vrijdagavond

Alex kiest er voor om vaak na het werk even door te rijden naar de moestuin van mijn pa om daar wat meters om te spitten voor dat hij thuis bij mij komt eten
soms wacht ik op hem maar is Joey thuis dan kies ik er voor om voor Joey ritme te houden en redelijk op tijd te eten
normaal eten we op vrijdag pasta of rijst/bami .. maar deze avond heb ik omdat het onze trouwdag is geb. aardappeltjes met groente en vlees
helemaal door het lint gaat mijn boy omdat ik hem uit zijn structuur haal
na een korte afkoelperiode komt hij toch eten maar dat gaat niet van harte en hij blijft flink  hangen in dat dit allemaal niet klopt
veel andere dingen die hem hoog zitten worden er bij gehaald en ik vraag hem om even terug te komen naar de realiteit en niet zo door te drazen

helaas lukt me dat niet en plots valt hij uit het niets neer
een aanval lijkend op epilepsie maar door uitgebreid onderzoek in de epilepsiekliniek weten we dat t bij Joey een conversie aanval veroorzaakt door stress is ..vallend onder de pseudo epilepsie aanvallen waar vele jongeren rondom de puberteit last van blijken te hebben

een aantal jaren geleden had hij ze met grote regelmaat maar eigenlijk mocht het de laatste jaren best wel goed gaan ..

echt goed gaat het nu dus niet met Joey want die roept door al het negatieve gedrag wat hij laat zien HELP dat snap ik best maar als je niet geholpen wil worden door wie dan ook of op welke manier dan ook dan loop je vast

machteloos sta ik minuten naast mijn boy die daar flink schuddend op de grond ligt ...
hij komt bij en ik breng hem rustig naar boven van mannetje maak je nu niet zo druk ..iedereen wil je helpen maar jij moet de handvatten aan pakken
het herhaalt zich nog een paar keer voor hij in een diepe slaap mag vallen

ze ... de hulpverleners.. noemen het een puberende autist maar echt soepeltjes verloopt het momenteel niet

puberen met autisme ik lees er de laatste tijd veel stukken over
mocht er ook met een volwassen autist over praten , ging dus naar een lezing van een vrouw die zelf autisme heeft en daar over schrijft ( Sigrid Landman )maar helemal snappen lukt me toch niet

de hersenen van mijn boy functioneren zo anders .. alles neemt hij zo anders op
erg lastig om van de zijlijn te moeten aan zien

die vrijdagmiddag kwam ik uit mijn werk lunchte samen met voor hem  verse croissants deden paar spelletjes het was echt zo ouderwets gezellig
en zo uit het niets slaat hij om
waarom ?? en waardoor???

die middag pikken ze me niet meer af want even mijn eigen echte Joey weer zien deed zo goed
en zo zijn er echt wel veel meer momenten die me op de been houden

maar hoe haal ik mijn boy door deze zware periode heen ???
wie het weet mag het zeggen

maar ook hoe blijf ik dit zelf allemaal vol houden .. het kost me zoveel in alle opzichten
het gezegde als het niet goed gaat met de kinderen lijdt de moeder mee .. is hier helaas realiteit

maar de aanval die Joey liet zien zorgen ook weer voor lastige herinneringen
alle aanvallen van Yerèll* flitsen weer langs mijn ogen
had een erg barre nacht
hoe vaak stond ik toen niet machteloos naast mijn knul maar kon niets doen
en nu voelt het rondom Joey ook zo ..ik draag allerlei oplossingen aan maar hij wil niets

ik wil er op vertrouwen dat het met Joey echt alemaal goed gaat komen
maar voorlopig zit de schrik er weer flink in

van alle kanten blijven hem kansen en leuke uitdagingen aangeboden
worden hopelijk snel met een positief resultaat beloond waardoor hij weer lekkerder in zijn vel mag gaan zitten

of eigenlijk nog mooier zal het zijn als we zo de enveloppe op de deurmat hebben vallen met een positievere indicatie  waardoor hij zich meer los kan en mag maken van ons door een eigen woonplekje te krijgen waar ook de ondersteuning is die hij toch nodig heeft
want nadat begin januari de afwijzing van het CIZ kwam brak er echt een heel pittige tijd aan die ook heus nog niet zomaar afgerond is

laten we hopen / duimen maar bovenal bidden op een goede afloop !!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=YCarXfQu37w