terug kijken

ik moet door en verder maar echt simpel is het niet
wat ik mis ik mijn boy*..
maar gister ook weer goed beseft dat hij nu uit lijden is verlost
ik was op bezoek bij mijn vriendin
de neuroloog heeft ons en paar jaar terug aan elkaar voorgesteld en ik weet nog hoe goed we elkaar aanvoelden en herkenden wat we allebei door moesten maken met onze kids
die hadden toen ze dat nog konden ook een klik met elkaar ook wel heel speciaal

Yer`ell is al overleden maar haar dochter  lijkt  haar laatste  maanden/weken  te leven
ik zag haar en herkende meteen weer het machtelose gevoel wat ik ook voelde bij mijn boy*
al die kleinere epileptische aanvalletjes waar geen medicatie meer voor lijkt te werken
elke inspanning hoe klein ook geeft extra aanvallen je staat er als moeder machteloos bij en wil zo graag anders maar je kan niets  meer dan al je liefde die je in je hebt geven
heel bijzonder was het korte heldere momentje bij mijn weg gaan ..dit koester ik werkelijk !!!!

Ik vond het heel fijn om er even te zijn en probeerde me echt goed te houden
mocht met mijn vriendin delen wat maar weinig mensen snappen
maar op de weg terug knakte ik
wat is het leven soms toch oneerlijk
leuke onschuldige kinderen die door het epi monster zo getreiterd worden dat ze geen volwaardig leven hebben en veel te vroeg overlijden
het komt gelukkig niet al te vaak voor maar toch
door de epilepsie hebben vele kinderen en gezinnen niet het leven wat je van te voren gehoopt en verwacht had
de medische wetenschap is zo knap maar voor onze kids is er nooit een goed middel gevonden

voor sommige andere ziektes is zo veel aandacht maar epilepsie lijkt soms een weggestopt "zusje" te zijn
tuurlijk zijn velen met pillen redelijk to goed instelbaar maar voor heel veel mensen geld dit ook niet

Yer`ell* is jaren lang het wonder voor de dokters geweest omdat hij soms wel een aanval van 5 uur doormaakte , we dan werkelijk van alles uit de kast hadden gehaald maar moesten afwachten hoe het verder zou verlopen... hij heeft nu zijn welverdiende rust en is uit lijden verlost maar wat mis ik hem

daarin blijk dus echt niet de enige te zijn
krijg nog dagelijks post en daar uit mag ik dus lezen hoe bijzonder mijn boy * was en hoe warm plekje hij in vele harten had veroverd

gister was er een dinnetje op de thee en fietsten we samen naar Yer`ells rustplekje ..ze had een engeltjemet een muziekinstrumentje voor hem mee genomen wat ook weer weergaf hoe zij mijn oy herinnerde..ze kende hem voornamelijk van wachten op grote broer aan de rand van het schoolplein ..dus alweer een paar jaar terug maar hoe fijn hij liedjes zingen en muziek vond ze was het niet vergeten

En zo was er vanmorgen een dinnetje op de koffie die ik door dat zij met mijn boy* werkte heb mogen leren kennen een foto van haar en Yer`ell *staat al jaren in mijn kamer die 2 hadden een heel speciale band en dat voel ik nu dus nog steeds ..heerlijk over mijn boy mogen babbelen en over hoe bijzonder alles rondom hem was
het deed me ook weer beseffen hoe vele handen hem al die jaren verzorgd hebben of hoe gezichten er rond zijn rolsotel gestaan hebben en dat hij echt niet iedereen dichtbij hem liet komen..daar moest je echt wel je best voor doen en had je die klik dan was het goed..veel van die mensen daar mag ik dus nog contact mee hebben
werkelijk super dankbaar en waardevol

1 van hen die hier 10 jaar terug thuiszorg gaf zei pas..Astrid Yer`ell* was zo bijzonder warm mannetje door dat jij zijn moeder was die werkelijk alles voor haar boy heeft gedaan
en jouw karakter was  zijn karakter
ben blij en dankbaar dat ik jullie heb mogen leren kennen

die woorden lieten mij blozen en zette mij ook wel tot nadenken
cijfer ik mezelf dan zo weg zoals zij benoemde ..misschien wel maar heel langzaam aan hoop ik weer iets meer op de voorgrond te komen..

leer voor mezelf te gaan zorgen ..heb gister mijn nieuwe bril opgehaald en heb mezelf op wat nieuwe kleding getrakteerd ..ga straks naar de kapster ..kleine momentjes voor mezelf die mijn verdriet echt niet veranderen

vele lieve mensen rondom ons gezin heen vullen mijn  agenda maar ook de proffesionals heb ik soms nodig zo kreeg ik vanmorgen op mijn kop van de fysio ..jarenlang heb je roofbouw op je lijf gepleegd maar nu moet je de rust nemen die je lijf nodig hebt..veel fysieke inspanning is echt niet goed daar ga je strkas vervelende gevolgen van onder vinden..dus ook maar proberen om de oefeningen trouw te blijven doen en zo ook voor mijn lijf te zorgen

raar is en blijft het wel zo veel tijd over te hebben maar ik merk ook wel dat ik mij echt nog niet verveel en dat had ik wel verwacht..
probeer opnieuw te leren leven en heel langzaamaan krijgt dat vorm..