ritme

vanmorgen gewoon op tijd op gestaan want Joey heeft een vakantie baantje..gister was hij vrij maar ze kunnen pas s'ochtends om kwart voor 7 zeggen of er werkelijk werk is die dag.. dat moet toch anders kunnen zal je denken maar zo werkt het voor uitzendkrachten zullen we maar zeggen..al ging gister om half 8 de telefoon je bent wel vrij aar kan je toch iet een paar uur komen..wie weet dat dat straks ook weer gebeurd..

het zorgt er ook voor dat ik gewoon lekker in ritme blijf ..want al werk ik niet voor de baas ik heb dagelijks echt een volle agenda

en sommige hoor ik al denken hij kan toch zelf opstaan en het allemaal regelen ja dat kan wel maar mijn boy heeft al is die 19 soms nog dat duwtje in de rug nodig..

dagelijks ga ik naar Yerèll en daar ben ik dan een paar uurtjes om mee te zorgen..dagelijks zijn dat mijn geniet momentjes want juist tijdens de verzorging zijn er mogelijkheden om contact met mijn boy te krijgen..hij leeft veel in zijn eigen wereldje horend bij de laatste levensfase is mij uitgelegd  maar natuurlijk ook passend bij zijn autisme..en tijdens verzorgen zie je hem vaak wat ontspannen en zijn er openingen tot een knuffel ..die pakt niemand mij dus af

dagelijks zijn er ook wel weer van die schrikmomenten want hij blijft maar afvallen en dat moeten we accepteren want zijn maag is gewoon kapot maar het moeten aanzien van dat spillepootje is soms echt niet simpel... daarnaast blijft hij geplaagd door al die epilepsie en al hebben we al zoveel aanvallen al die 16 jaar moeten mee maken het lijkt of ze juist nu ook weer heftiger zijn..wennen doet het echt nooit

je gunt je kind de welverdiende rust maar er is maar 1 die werkelijk weet wanneer hij Yerèll thuis haalt want daar blijf ik van overtuigd..na dit leven hier op aarde komt Yerèll in het paradijs waar hij geen zorgen meer kent ..
Wil je je kind dat dood hebben ..nee tuurlijk niet mijn verdriet zal echt niet minder zijn maar hem zo zien lijden en strijden doet mij eigenlijk momenteel nog meer pijn..

maar zelf lijkt hij dat ook an te voelen en trakteert zijn mams dan weer op een knuffel..
zo had hij maandag zoals gebruikelijk een half uurtje muziek ..al kost het hem erg veel energie hij kon er toch ook weer van genieten en ik als mama geniet dan mee

velen leven mee al een hele poos maar momenteel worden we weer iedere dag getracteerd op een stapeltje post en dat blijft zo goed doen..ook al het nadere medeleven op welke manier dan ook blijft goed doen
zo stond er zondag middag zo maar een vriend voor de deur die even kwam kijken hoe het met ons ging  van die kleine knipogen en fijne momenten die zo goed doen !

en de laatste dagen zit er ook veel post voor Joey tussen
zo trots ben ik op die boy ondanks alle stress hier thuis heeft hij toch maar zijn diploma sign 2 behaald
gistermiddag was zijn diploma uitreiking..spannend wel want graag had hij van te voren al een beetje geweten wat hem te wachten stond maar het was een feestelijke grote verrassing ..zijn studie loopbaan begeleider had zich een soort off Bob de Rooy kostuum aangemeten (een typetje van Paul de Leeuw voor degenen die het niet zomaar iets zegt ) kwam op een solex de zaal binnen en dat brak al snel de spanning
30 leerlingen verdeeld over 3 opleidingen hadden hun diploma behaald en over de catwalk kwamen ze 1 voor 1 naar voren kregen via een powerpoint presentatie al een soort quiz van wie is de persoon die we omschrijven die komt nu naar voren..dus heel ontspannen  en  leuk vulden ze zo een middag
die we afsloten met een borrel en het gebruikelijke felicitatie moment
Joey zetten ze neer als een altijd aanwezige jongen die op momenten die spannend zijn zich het liefst verstopt en soms dan ook werkelijk zoek is..daarbij toonden ze een foto van Joey in een kliko gemaakt tijdens 1 van die dol momenten de afgelopen 2 jaar want voor een lolletje moest je ook altijd wel bij Joey zijn

de gezellige middag sloten we af door met zijn 3 -tjes lekker een hapje buiten de deur te eten het was ook nog lekker weer dus konden we op het terras een plekje zoeken..een welverdiende beloning !!!

ja trots zijn we dat hij dit papiertje op zak heeft en al duurt het nog wel even ..het is al best spannend wat er straks in Rotterdam komen gaat..weer een nieuwe school met allemaal nieuwe mensen...maar het komt vast allemaal wel weer goed.. hopelijk heeft hij er snel een woonplek zodat hij niet al te veel tijd kwijt hoeft te zijn aan heen en weer reizen
zelf kan ik daar weinig aan doen..dat soort zaken word op hulpverlenings nivo geregeld ..als ik stichtingen benader die woonplekken voor studenten met een ASS benader krijg je echt 0 op t rekest

maar maandag avond hadden we ook al een diploma uitreiking mee gemaakt..Annet kreeg toen hij diploma voor basis kapster ..en al kostte het haar een paar her examens ze heeft het binnen en dat pakken ze ook haar niet meer af..ze gaat niet verder in het vak maar hoopt de HAVO weer op te pikken ..een definitief ja heeft ze daar nog niet voor maar we hopen dat haar oude school haar die plek gunt en haar een kans geeft om voor haar diploma te gaan..

Zelf voel ik me echt werkelijk alles door elkaar zo blij en trots voor die 2 kanjers die hun diploma op zak hebben ..maar ook zo verdrietig om wat Yerèll allemaal moet door staan ..ik worstel met mijn geloof wat me toch ook weer de kracht geeft tot volhouden..probeer dus wel gewoon in ritme te blijven want al heb ik soms de gedachte ik duik in bed verstop me onder de dekens en mij zien ze voorlopig nergens ..door toch gewoon in een ritme proberen te blijven voel ik me ook het beste ..

zo was ik afgelopen zondag voor het eerst sinds weken weer in de kerk..mijn laatste keer had ik alleen maar kunnen huilen en ja dat wil je toch ook weer niet maar ik miste ook wel weer om in de gemeente te zijn en velen te ontmoeten dus met Alex mee die het al die weken wel gewoon trouw volhield..
idd voelde ik veel emotie maar ik mocht er ook de rust en troost vinden ..toch maar proberen om als ik niet bij Yerèll hoef te zijn het gewoon te doen..
het leek ook wel of juist de liederen die gezongen werden en de preek die verteld werd op mij uitgekozen waren ..goed dat ik er weer was dus..

ik deel graag met jullie de linken van 1 lied wat zo mooi paste bij de preek en ook past bij de situatie waar in wij momenteel verkeren..ook een linkje naar de pagina van onze gemeente waar je de preek terug kan luisteren als je dat fijn vind..
http://www.youtube.com/watch?v=tPPkNMEioaY
http://www.eg-huizen.nl/joomla/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=7..het gaat om de preek van Dirk van Genderen

blij en dankbaar blijf ik ook dat Alex 7 jaar geleden in mijn leven kwam en dat we samen zo veel mogen delen ..we verwerken alles echt heel anders maar we zijn elkaar rem en vullen elkaar ook aan..
gister waren we samen bij mijn psychologe die mij ondersteunt in alle zorg rondom mijn boys ..en zij vertelde ook weer dat mannen meer denkers en doeners zijn waar vrouwen vaak veel willen praten ..ieder verwerkt situaties op een andere manier ..

dat merk ik ook op de woongroep van Yerèll elk personeelslid is op een heel andere manier met de situatie rondom Yerèll bezig dat kan verrijken maar helaas zorgt het ook voor discussie waar ik niet altijd energie voor heb..blij en dankbaar wel dat iedereen echt zijn best blijft doen om Yerèlls comfort voorop te laten staan ..al vult iedereen het woord comfort dus weer anders in..
thuis op sherpa is zoveel fijner als het ziekenhuis ik hoop echt dat zo mag en kan blijven ..gewoon met elkaar in een zoveel mogelijke huiselijke sfeer deze periode door komen..

vandaag is het woensdag ..dat betekend douchen voor Yerèll ..een moment wat weer veel energie van hem vraagt maar ook een moment waar we samen van kunnen genieten
maar voor ik naar hem toe ga is er nog van alles anders te doen
al is het nog vroeg vervelen doe ik me niet !!!
zo even de dokter voor Joey bellen hij lijkt een allergie te hebben ..blaft de longen uit zijn lijf als hij buiten is binnen niets aan de hand..tja hoe dat plots weer kan ..laat de dokter maar even meedenken..mss maak ik mij als mams wel onnodig ongerust..ook nog even langs de garage de auto had zijn apk wer nodig en gister waren te laat thuis om hem nog op te halen hopelijk staat hij nu weer klaar..en wie weet gaat het zonnetje nog wel even schijnen en kan ik weer een paar bladzijdes lezen in een prachtig boek wat ik mocht krijgen van een vriendin .. Lijden in Gods hand van Christa Rosier ..mss niet het meest geschikte boek om nu te lezen maar ook wel een boek waarin ik veel herkenning mag vinden..Christa heeft haar zoon op 14 jarige leeftijd los moeten laten heeft daarna zelf nog veel meer door moeten maken ..vorig jaar is zij overleden na een ziekbed..maar hoe zij alles omschrijft is echt een bewondering !!!
http://www.christarosier.nl/BOEK%20LIJDEN%20IN%20GODS%20HAND.html
de doos tissues heb ik echt nodig als ik al 1 pagina heb gelezen aar toch wil ik het lezen ..het boeit..

nu dus achter de computer vandaan genoeg andere dingen te doen en zo nog te laat in Baarn dat kan niet..

tot een volgend blog maar weer
lieve groet uit Laren