dinsdag 17 juli 2012

grenzen verleggen

Al jaren doet Yerèll telkens een stapje terug door de zo onstuimige epilepsie die we nooit onder controle kregen

8 februari hoorden we dat de neurologen niets meer voor Yerèlls epilepsie konden doen..we moesten het gaan accepteren en er het allerbeste van zien te maken..

half mei moesten we constateren dat Yerèlls maag steeds minder kon verdragen al de medicatie die we er al jaren in stoppen hebben zijn lijfje langzaam aan kapot gemaakt en de maag geeft nu ook op..

begin juni nemen we Yerèll op in het wkz ..om te zoeken naar het beste comfort..hij valt steeds meer af ..kunnen we daar nog iets mee..we plaatsen de subcutane lijn om de maag te ontlasten en geven daarover de dormicum om de epilepsie die er al maanden 24/7 is (ncse) hopelijk ook iets te doorbreken..helaas geeft het niet het gewenste ...we moeten toch de hoop op stabiel zijn opgeven

21 juni komt hij met de ambulance thuis op sherpa en echt met de week zien we de trein achteruit denderen..de laatste week zelfs met de dag..
afgelopen vrijdag was hij zelfs zo instabiel dat we eind van de dag echt dachten  komt hij het weekend door..maar we hebben onze knul nog steeds in ons midden
daar zijn we zekers ook dankbaar voor want soms lijkt het wel of hij ons troost in het geheel
hij pakt dan onze hand en laat die niet meer los
of geeft ons een koppie..heeft eigenlijk nog maar weinig kracht maar wil dan toch nog zitten om te laten zien mama maak je niet zo druk

ooh wat leer ik veel van mijn boy...maar ooh wat doet het ook een pijn om hem zo te zien strijden..lijden is het niet meer..echt alle comfort trek ik samen met al die mensen om mijn boy heen uit de kast..
een speciaal matras..moest echt flink achter aan gebeld worden omdat het het nieuwste van het nieuwste blijkt te zijn (een decubitus matras maar dan niet met zo'n herrie motor maar wel met de zelfde werking) we hadden het in het wkz en het is nu ook op sherpa
steeds minder vocht/voeding geven we omdat hij door alle prikkels over de maag meer grotere epi acti heeft en dat willen we niet meer
we moeten Yerèll loslaten en dat doet echt zo pijn maar verlengen.. nog iets proberen .. omdat we het niet kunnen dat wil ik als mama zekers ook niet..

gelukkig staan er erg veel lieve mensen om ons heen
dat merken we echt op zoveel manieren
heb nog nooit zoveel mobiele nr.'s gehad omdat iedereen toch  op de hoogte wil blijven zelfs artsen staan op mijn lijstje..het zijn ook maar gewoon mensen waarin we in al die jaren een band mee op mochten bouwen..
probeer echt dagelijks wel even kort te updaten maar ben voornamelijk in Baarn
de dokter zegt hij heeft een jong en sterk hart (wat ook wel eens begint te haperen door al die onstuimige epi) dus voorspellingen doen ze niet meer..

we genieten dus van de momenten die we nog hebben

Joey heeft geprobeerd vakantiewerk te doen maar het lukt onder de huidige omstandigheden niet..ook zijn hoofd is maar op 1 plek..een plek waar hij niet makkelijk heen kan ..Yerèll zien zoals hij nu is doet zo'n pijn ..hij probeert het zoms wel maar hem herinneren staat bovenop..
zaterdag was hij wel mee..R. kwam net voor de vakantie nog even muziek maken..Yerèll lag te slapen op een serie aanvallen ..maar heel langzaam zag je hem steeds meer ontspannen en zelfs op het laatst werd hij wakker en maakte contact..super dat we dit dan nog mogen hebben en dat mensen dit mogelijk maken !!!!
dit momentje mocht Joey dus een stukje mee maken dat was goed en fijn..

Alex komt ook wel iedere dag maar werkt ook nog.. heel de dag om dat bed / op sherpa hangen is niets voor hem.. al belt hij echt wel meerdere malen per dag hoor..

er is veel aanloop..dat is ook erg fijn..en logisch..zekers voor mezelf zijn de collega mama's erg fijn ..zij snappen mij in een half woord ..en al vind ik het ook wel lastig want deze weg moeten hun wss. ook met hun kind gaan we zijn wel dichtbij elkaar door de omstandigheden die zo herkenbaar zijn..

mijn ouders komen bijna dagelijks wel even binnen lopen..vrijdag knakten ze ..zo logisch en al kwamen ze al wel met regelmaat ..ook hun zijn er continu mee bezig..even dagelijks langs komen is alleen maar fijn en logisch..

super blij en dankbaar ben ik ook met al die lieve meiden/ jongens van sherpa die er zo voor mijn boy proberen te zijn ..ondanks de flinke werkdruk er het beste van proberen te maken en er ook voor mij als mama willen zijn... op hun vrije dagen of vanaf hun vakantie adres houden ze de stand van zaken wel bij en overuren draaien ze nu zekers wel door de situatie maar ik merk weinig van dat ze daar moeilijk over doen..

deze laatste periode doen we echt met zijn allen
ieder op zijn eigen manier

velen vragen As hoe houd je het vol
door mijn geloof ..daar mag ik telkens weer de kracht uit krijgen

maar ook zekers door al jullie meeleven !!!!!
thnx weer voor alle post/ berichtjes / bezoekjes/ bloemen hulp enz

komen mag maar soms zeg ik ook nee
soms is het te druk voor Yerèll al zijn we steeds korter en minder dichtbij hem..praten en iets drinken doen we al buiten zijn kamer al die prikkels zijn hem te veel..

vandaag word ook een moeilijke dag..Yerèlls bezoekvriendinnetje  kwam met zo'n  regelmaat maar het is te druk voor Yerèll .. voor haar  zelf is het ook moeilijk om hem zo te zien achteruit gaan  het lijkt dus hun laatste momentje samen te worden .. 10 jaar kennen ze elkaar en er is echt een hechte band ontstaan ..
tranen lopen over mijn wangen
als maar grenzen moeten verleggen doet zo pijn !!!
je gunt je boy zo veel meer ..dokters zijn zo knap ..maar helaas voor Yerèll is er weinig nog te doen..
we genieten echt nog wel van dat we samen mogen hebben !!!  en daar ben en blijf ik dankbaar voor ..

liefs

Geen opmerkingen:

Een reactie posten