Voor wie het nog niet wist
vorige week vrijdag 7 sept rond 22.00 is er een einde gekomen aan de strijd die mijn boy moest voeren tegen het epi monster hij is door God Thuisgehaald
het gemis is nu al groot
gister hebben we met een fijne en mooie dienst afscheid van mijn trots genomen
daar las ik de volgende levensloop voor
Lieve Yerèll
6 febr. 1996 werd jij geboren, wat waren we blij met onze 2e zoon !!
In het begin was je een blij tevreden mannetje maar na 3 maanden begonnen de zorgen..
Als
reactie op de inentingen liet jij epilepsie zien en direct was je in
status..dokters vreesden voor je leven en toen liet je iedereen al
versteld doen staan,
je kwam er tegen alle verwachtingen in boven op
en met vele diepe dalen maar ook mooie hoge bergtoppen mocht je 16 jaar
in ons midden zijn .
Een leventje vol zorgen maar zekers ook mooie momenten..
Tegen
alle verwachtingen in ontwikkel je je verder als door de dokters
gedacht..je sprak ooit een paar woordjes ..ging zitten en lopen kon
zelfs fietsen en tot een klein jaar geleden kon je je nog makkelijk zelf
verplaatsen en zelf meer de regie in je leventje voeren..
De
epilepsie maakte steeds meer kapot en zeker de laatste maanden waren
zwaar maar wat tot voor kort bleef was je karakter ..wat was je een
vechtertje ..vele statussen heb je doorstaan, vele medicijnen gebruikt,
en telkens leek het voor even weer te helpen..
Je lach en je doorzettingsvermogen waren je drijfveer wat hebben we veel van je mogen leren !!
Toen
je 3 was verhuisden mama jij en Joey van Berkel naar Laren ..we
woonden eerst een jaartje bij opa en oma , die er altijd voor ons waren
!!! maar mochten er toen een eigen fijn plekje krijgen waar jij je kamer
beneden had en de tuin een grote speeltuin voor je mocht zijn ..
En
ook al snel naar de verhuizing naar laren mocht je naar de Boemerang een
plek waar je goed mocht voelen en veel mocht leren en waar je juffies
je ook tot het laatst zijn blijven bezoeken ..al kwam je al lang niet
meer daar ze kwamen gewoon met regelmaat naar jou
ook mensen die je
via logeerhuis of woongroepen mocht leren kennen velen kwamen je nog
opzoeken echt heel fijn vond je dat telkens weer je gunde ze jouw lach en
tracteerde ze op jouw kopstootje..alleen mama kreeg de kus echt mooi om
te zien hoe je daar toch je onderscheid in maakte..
Toen je 8
was ging je uit huis wonen ..al die vreemde maar toch ook steeds meer
vertrouwde mensen over de vloer die ons ooh zo ondersteunden konden toch
niet meer brengen wat je nodig had het werd voor mama en Joey te veel
want voor al de nachtelijke epilepsie brak op ...
maar gelukkig kwam
je tot 2 jaar geleden vaak wel 3 nachtjes per week thuis zodat we daar
nog lekker gezin konden zijn ..Joey was echt tot het laatste moment je
grote broer maar ook zeker je beste vriendje ..hij bracht je vaak op de
ma. avond naar je kamertje toe en jullie lazen daar samen boekjes ..of
luisterden muziek..was Joey er niet dan ging je echt niet zomaar
slapen..
en als je niet thuis kon komen kwamen we naar jou toe..we
hebben het altijd genoemd..we delen de zorg kan het niet thuis in Laren
dan op jouw thuisplekje ..
je thuiskomen was altijd een feestje
..opa en oma die vaak op bezoek kwamen , Ineke die thee kwam
drinken..pannenkoeken of broodjes kroket eten waar je zo gek op was of
spekkies. soesjes danoontjes snoepen..eten was je leven lang niet je
hobby maar dat ging er wel in..
schommelen, muziek douchen sherpa
kerk en buiten zijn vond je altijd fijn en dat stond ook altijd wel in
je dagprogramma op welke plek je ook woonde je had veel structuur nodig
en had vaak ook 1op1 zorg om de epilepsie in de beste banen te
houden..overprikkeling gaf epi en dat gunden we je niet..
je
eerste uit huis plekje was eigenlijk het logeerhuis de kreek waar je
fijne weken mocht hebben en mama en Joey even een paar nachtjes konden
slapen want Joey heeft veel aanvallen van je mee begeleid..
het echte
uit huis wonen begon in hilversum Op het Thijsseplein heb je 4 jaar
mogen wonen maar je zorgvraag werd te groot en er werd een plekje op
sherpa terrein in Baarn gezocht..eerst was dat niet mogelijk maar
doordat Yvon en Ton zich inzetten en nog meer mensen uit het hoofdgebouw
overtuigden werd het toch..via Najade kwam je bijna 3 jaar geleden op
de vechtstr 4 terecht ..op alle plekken mocht je het goed en fijn
hebben..al kon je steeds minder kon je niet meer naar de Boemerang je
kon er op jouw manier toch goed de dag doorkomen ..je doekjes waren
steeds belangrijker en je veiligheid..muziek je gezelligheid ..je hield
vol en genoot van de kleinste dingen
7,5 jaar geleden kwam Alex
in ons leven en met hem ook 3 nieuwe maatjes..Ada , Dirk en Annet je zag
ze met grote regelmaat ..we gingen vaak wandelen door het bos of ergens
iets met zijn allen drinken ..ook mochten we een aantal keer met zijn
allen op vakantie ..en was jij er vaak wel een paar dagen bij echt heel
dierbare herinneringen..en die vergeten we nooit !!!
Door jou zijn we op plekken geweest waar we normaal niet zo maar
geweest zouden zijn ..Villa Pardoes Colombine huis Opkikkerdag Clinic clowns theater tour zomaar
wat dingen die we aangeboden kregen om als gezin even alle zorg te
vergeten en aan elkaar toe te komen
12,5 jaar lang was
het Wkz de plek waar je kwam in nood..vaak op de afd Dolfijn waar je
vast een team dokters als dr Braun en dr. V. Berkenstijn en verplk als
Mickey en Marijke maar ook veel anderen om je heen had verzameld in de
loop der jaren ..een plek waar je je veilig mocht en kon voelen en je
soms ook echt overgaf van hier kan ik mijn epilepsie wel laten zien hier
krijg ik de goede zorg..
in Februari vertelden de dokters daar dat
ze niets meer voor je epilepsie konden doen..en in april liet je maag
het afweten...steeds meer leverde je in sinds januari leefde je in het
donker de laatste maanden zelfs alleen maar op bed en we hebben je
thuis op sherpa kunnen houden mede door de geweldige ondersteuning van
dr. Evelyne en haar team en de mensen van de vechtstr die bereid waren
er voor je en ons te zijn !!!
tot het laatst toe was muziek
belangrijk..jaren lang was Cinta je vaste muziektherapeute maar de
laatste tijd verzorgde Ruloff de live sessies die je zo goed deden en
waar je echt tot het laatst van genoot zekers ook als José mee kwam die
je hebt leren kennen door de 1op1 zorg en er altijd voor jou en ons is
gebleven !!!!!!..maar ook de cd's vond je fijn allerlei soorten muziek
luisterde je graag de cd's die Reinier achter gelaten had nadat hij je
een aantal jaar belevingscathachese heeft gegeven draaiden we nog maar
ook de cd's van de cliniclowns ranjaconcertjes of andere christelijke
muziek konden je aandacht trekken..geluidjes gaf je echt ook tot het
laatst..ons knokkertje..
God heeft je thuisgehaald , we mogen weten waar je bent maar missen je nu al
Door
de epilepsie en je complexe zorgvraag mochten we
erg veel mensen
leren kennen ..vaak toch ook wel mensen die ook een kind als jij hadden
en onze situatie goed aanvoelden iin de loop der jaren zijn
daar werkelijk vriendschappen uit ontstaan en die hoopt mama ook vast te
mogen houden..maar dankbaar is ze zekers ook met al die andere
vrienden die ondanks alle zorg ons nooit los hebben gelaten en er voor
ons waren waar nodig.. namen moet ik misschien niet noemen maar wat ben
ik Ellen Ineke en mijn ouders dankbaar voor alles wat ze de laatste tijd
voor ons gedaan hebben !!! en er altijd voor me wilden zijn ..
Vele
liefdevolle en zorgzame handen hebben je 16,5 jaar lang omringd..vele
mensen hebben van je lach mogen genieten maar nu moeten we je loslaten..
zonder al die mensen die meezorgden hadden we het niet gered daar voor ook werkelijk al onze dank..
er ontstaat een grote leegte want vele uren vulden we om bij jou te zijn..maar we gaan proberen dat ook weer een plek te geven
vele jaren moesten we je telkens anders vasthouden maar nu hebben we je moeten laten gaan ...
mama schreef volgend gedichtje daar sluit ik mee af..
Genoten heb ik van je lach
gekoesterd heb ik me aan je warmte
Bewondert heb ik je om je vechtlust
dag lieve kanjer !!!
ook Joey had een praatje waarin vooral de woorden wat was ik trots jouw broer te mogen zijn mij bij zijn gebleven ..het nummer van Racoon draaiden we daar achter aan..
ruim 250 mensen waren er gister bij en vele kaarten en bloemen hebben we ook nog gekregen
onvoorstelbaar al die warmte
vandaag voel ik mij vooral verdrietig en is het besef gekomen hoe leeg het nu is
heel langzaam aan hoop ik alles toch een plek te geven..maar vergeten doe ik mijn kanjer echt nooit
wat ben ik blij en trots dat ik zijn mama mocht zijn !!!!!!
Lieve Astrid, Wat heb je een boel met Yerèll meegemaakt ! De buitenwereld ziet niet wat een gehandicapt kind voor een gezin betekent, en wat het doet met een moederhart. Ze moesten eens weten. Je zal nu veel verkeerde adviezen vanuit onwetendheid van je omgeving gaan krijgen. Ik weet dat je de draad echt niet zomaar weer op zal pakken. De afwezigheid van Yerèll zal altijd een groot gemis blijven. Toch wil ik je heel veel sterkte wensen, samen met Joey, Alex en de andere kinderen. Mocht je ooit behoefte hebben aan een praatje, de deur staat open. Ik ben maar een muisklik van je verwijderd. Neem je tijd om alles te verwerken. Overhaast vooral niets. En hoe druk je ook bent met het troosten van anderen om je heen, vergeet niet dat je zelf ook steun en troost nodig hebt. Zoek die bij Hem, maar ook bij je vrienden en vriendinnen. We willen er graag voor je zijn.
BeantwoordenVerwijderenOok hier wil ik even op je reageren, omdat je dit wellicht bewaard.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel tijd in je leven heb je kunnen en mogen besteden aan Yerèll. Nu hij er niet meer is, zal het moeilijk zijn om je leven weer in te richten om verder te gaan. Het is niet erg als het lang duurt voor alles weer op de rit is. Het is nogal wat om je kind, met zoveel zorg, te moeten missen.
Wens je toe dat je kracht mag krijgen om dit te kunnen doen.
Weet dat er nu velen voor jou klaar staan, daar jij altijd voor iedereen klaar staat. Wij mensen kunnen je helaas alleen maar lege, maar welgemeende, woorden geven. Vertrouw maar op Het Woord, dan is het goed. Liefs van mij.
Lieve Yerell,
BeantwoordenVerwijderenAls een vlinder naar het licht ben je ons vooruit gevlogen
Onbereikbaar ver en toch zo heel nabij
Om voor eeuwig in Zijn huis te wonen
waar geen pijn of verdriet meer zal zijn
en waar God de tranen zal wissen van je ogen
Lieve Astrid, Alex en Joey,
dat jullie alle kracht mogen ontvangen om dit verlies te dragen en een plek te geven.
knuffels!