thuis van ouderweekend

Het was een heel fijn maar emotioneel weekend

manlief verwende ons saampjes nog met een extra nachtje dus voordat we onze vrienden van de epilepsievereniging zagen hadden we ook een moment voor ons samen en genoten van het even niets moeten en elkaar.. heerlijk in het wellness centrum  gezwommen de sauna enz. een prima diner ..heerlijke kamer met alles er op en aan..  de kerstmarkt in Leerdam bezocht een nieuwe stap op weg in ons opnieuw leren leven !!

 

zaterdag zagen we veel bekenden maar ook nieuwe mensen uit het epi-wereldje...
het was fijn er bij te zijn maar zekers ook een paar keer flinke slik momenten..dankbaarheid staat wel voorop !!

het thema dit jaar was dromen durven doen en rondom dat thema moest ieder stel een verhaaltje schrijven wat we voorlazen rondom de dromenvanger....

voor ons eigenlijk een boze droom maar voor onze boy is er een mooie droom gestart..

 

Dromen.. Durven.. Doen

Toch dankbaar mogen we  terug kijken op het afgelopen jaar
Een heel bewogen jaar

Het jaar waarin we onze Yerèll los moesten laten

 Al kort na de eerste epileptische aanval ..Yerèll was nog maar 3 mnd. oud werd gezegd dat Yerèll wss niet oud zal worden als je dan mag zeggen hij was 16,5 jaar in ons midden dan komt er een warme mooie droom uit want wat hebben we van die knul mogen genieten en gaf hij ons een grote verrijking van ons leven..altijd lachen nooit zomaar opgeven maar ieder versteld doen staan door een ontwikkeling te laten zien die niet verwacht werd.. kort na een grote aanval snel weer opkrabbelend vaak als verbazing van de artsen..

Achteraf begon het op 16 dec. 2011 ..de boze droom..

Yerèll  had een insult die al met al ruim 5 uur duurde voordat de dokters hem weer stabiel durfden te noemen… nog nooit had hij zo snel na aankomst van de ambu werkelijk ook in de gele auto richting het AZU gelegen. Na 2 nachtjes observeren mochten we weer terug naar Sherpa de woonplek van onze boy

1 grote droom was zijn hele leventje al wel want hoe vaak had hij alle dokters al niet versteld doen staan
Dus ook nu wilden we daar weer vanuit gaan
Eind januari had hij opnieuw zo´n heftig insult van ruim 5 uur maar door al onze ervaring wisten we hem op sherpa te houden de gele auto kwam wel weer omdat de dienstdoende neurologe graag controles wilde en de H.A.P. zich niet bekwaam genoeg voelde rondom onze boy.. het ambu personeel  kende hem al.. de dag er na weer een heftig insult met ademstops en na 1,5 uur moesten we toch besluiten ri. Het WKZ te gaan…

Zorg delen hebben we altijd het uit huis wonen van Yerèll genoemd dus ook nu deed Astrid alles zelf ..zo kon ze haar moederrol invullen als ze ook altijd voor ogen had.. tijd voor de mannen thuis maar er ook voor haar boy zijn ..door de complexe epilepsie had Yerèll zoveel zorg nodig dat het thuis niet meer te doen was maar door zorg te delen met en instelling hield ze het makkelijker  vol en tot een jaar geleden kwam Yerèll met grote regelmaat thuis en de door ons zelf aangeschafte rolstoelbus zorgde er voor dat we een zo gewoon mogelijk leventje leiden..naar allerlei attracties konden die elk ander gezin ook zou ondernemen..

De opname in januari,het werd de 1 na laatste opname van onze knul in het zh waar hij zo vele malen kwam en waar ze hem altijd wel weer wisten op te `lappen'

Voor het eerst in zijn leventje moesten we zijn verjaardag in het zh. vieren en al kreeg hij er zelf weinig van mee (hij lag aan de zuurstof en nog meer toeters en bellen) toch ook een dag om dankbaar te zijn dat hij na een heftige week er nog was..

8 februari kwamen de 2 neurologen ons het meest zwarte nieuws brengen..ze konden niets meer voor onze boy doen..alles was werkelijk voor de epilepsie geprobeerd en er was niets meer mogelijk

En dus tegen alle dokters verwachtingen in was ook iedereen weer verbaasd dat Yerèll toch opkrabbelde en 28 febr terugmocht ri. Sherpa

Beetje bij beetje zagen we hem toch steeds meer inleveren en vanaf april leefde hij in een ncse afgewisseld met heel korte oplevingen en vele heftige insulten

De artsen van sherpa en het wkz hadden veel contact en naar het zh hoefden we niet er was overleg tussen alle disciplines en dat verliep prima..

Eind mei wilden we toch nog kijken of we iets meer aan het comfort konden doen omdat meerdere organen het steeds meer opgaven vooral de maag kon nog maar weinig verdragen, toch nog een opname in het wkz op dolfijn de afdeling die en beetje ons 3^e thuis was..

 Er werd een subcutane lijn geplaatst waardoor vele medicatie gegeven kon worden..

Iets wat ook nog nooit gebeurd was..Astrid moest haar verjaardag ook in het zh. doorbrengen maar naar feest stond ons hoofd echt niet want ook nu knokte onze boy weer tegen het monster en dat we 21 juni toch het zh uitgingen met de gele auto en niet wat de dokters verwachtten was toch ook wel een fijn maar dubbel gevoel

Op sherpa hebben we hem nog de allerbest mogelijke zorg mogen geven

En onze droom kwam zekers  toch ook wel uit samen met alle lieve handen van de proffessionals die rondom onze zoon stonden konden we hem ook nu op sherpa houden en de zorg geven die hij nodig had..eigenlijk zorg die in het zh. hoorde maar Sherpa huurde de kinderthuiszorg in om hen te ondersteunen bij medisch  moeilijkere  handelingen

Astrid had half mei tegen haar werk gezegd de laatste periode van mijn boy*s leven wil ik zelf voor hem zorgen en dat deed ze dan ook  .  Eerst 2 x per dag uurtjes maar steeds meer uren en de laatste 3 weken zelfs 24-7 was ze bij haar boy en zorgde mee op de manier die zij voor ogen had.. hem laten genieten van datgene wat hij nog kon en aankon

Mede door dat we alles voor sherpa wilden doen deden hun ook alles voor ons..ook de laatste week hebben we op sherpa mogen doen..het zh was  nog steeds met regelmaat bereikbaar voor sherpa en door de goede samenwerking konden we doen waar we over droomden

Sterven in zijn eigen vertrouwde omgeving omringd door de mensen die hem lief hadden

7 sept even voor 22.00 was dat zover..eindelijk verlost van het epi monster dat mijn boy zolang getreiterd had hem zoveel deed inleveren al die jaren

Dat wens je als moeder je kind niet toe..je gunt je kind werkelijk al het goede !!!

 Door  ons geloof mogen wij weten dat Yeréll nu danst op de gouden straten en veilig in Jezus armen mag zijn  geen beperkingen meer kent en het leven mag leiden wat we hem hierin het wereldse ook zo hadden gegund..

Ook wij dromen van een leven bij de Here Jezus  en kijken er naar uit om onze zoon weer terug te mogen zien

 Maar zover is het nog niet  nu proberen we mede door en voor de andere kinderen langzaam aan het leven hier weer op te pakken

Ons werk is een fijne afleiding maar ook heeft Astrid vrijwilligerswerk opgepakt..op Yerèlls oude school zorgt ze er voor dat er door alle kinderen wekelijks gezwommen kan worden want voldoende ondersteuning  is  er bijna altijd te kort

Zwemmen iets wat Yerèll altijd met zo veel plezier deed en Astrid ook toen al deed de klas  wekelijks hierbij ondersteunen zodat Yerèll mocht genieten van een uurtje waterspetteren…

Vele uren hebben we samen over ..hoe we het werkelijk invullen we proberen opnieuw te leren leven genieten ook wel van het niet als maar meer moeten

 maar als het kon deden we het zo weer

 Wat missen we die boy !!! maar  Yeréll komt vaak nog wel  in onze nachtelijke dromen terug


een heel bewogen weekend dus ook
maar als je dan thuiskomt en je treft een groot verrassingspakket die een dinnetje voor ons regelde via een aktie via rtl dan voel je wer helemaal warm worden

ook de enorme stapel kerstpost doet goed

zo lief en warm om te ervaren hoe mensen om ons heen staan