flink gespannen

Morgen is het zover
Als het een beetje me mag zitten zijn we na een dag of  3 ook weer thuis op sherpa maar ik zie flink tegen de komende ziekenhuis opname op..
Yerèll lijkt wel eens te denken..ja ik ben in het zh. hier kan ik alles loslaten..want er zijn allemaal lieve en kundige mensen hier ..
Nee zonder dollen het blijft allemaal zorgelijk rondom mijn boy..wat moeten de dokters nu toch..hij reageert zo anders op medicatie dat ze eigenlijk niet meer weten hoe ze nu zijn comfort moeten bieden..er is overleg met o.a. een narcotiseur geweest  maar wat daar uit gekomen is weten we nog niet

We laten het maar gebeuren en hopen dat alles een beetje vlotjes mag verlopen..
wat gaan ze ook al weer precies doen ..er word een subcutaan lijn geplaatst om Yerèlls maag te gaan ontlasten want alle medicatie die we daardoor gegeven hebben ..hebben nog al wat aangericht ..hij is flink misselijk en verdraagt nog maar slecht zijn sonde voeding..daarnaast hopen ze via de subcutaan lijn de medicijnen die de epilepsie moeten remmen meer continu te kunnen geven waardoor er hopelijk ook weer iets meer comfort voor Yerèll mag ontstaan
waarom geen continu kastje..nou doordat Yerèll zo zwak is kan hij geen narcose aan ..en kiezen we dus voor een soortgelijke oplossing ..

we merken dat sommigen geen raad meer weten met de hele situatie..logisch wel.. soms snappen we er zelf ook niets meer van..ik schreef er ook al over in mijn vorig blog..voor de artsen is Yerèll een wonder en er is er maar 1 die werkelijk weet wanneer Yerèll thuis word gehaald want daar ben ik van overtuigd..het zorgt soms voor discussie waar ik geen energie voor heb en die ik niet wil voeren.. we proberen er met zijn allen het allerbeste van te maken.. proberen zo veel mogelijk er ook voor anderen te zijn maar helaas lukt dat echt niet altijd..

Ik ben flink gespannen ..maar Joey heeft het ook erg zwaar ..hij heeft telkens de pech dat als hij naar zijn broertje gaat die geplaagd word door het epi monster en aanvallen heeft..daardoor durft hij ook nog maar heel soms ..want het is ook erg lastig om aan te moeten zien..des te trotser ben ik op Joey hoe hij zich toch verder staande houd..Hij heeft soms wel even een terugvalletje omdat hij niet goed weet hoe hij alles moet plaatsen en door de stress niet de dingen doet die handig zouden zijn maar hij lijkt onder de stressvolle toestand toch wel te presteren..
druk is hij met zijn autorijden en haalde vorige week zijn theorie !!!!
druk is hij met zijn eindproject voor school en al loopt hij ietsjes achter hij denkt dat hij volgende week vrijdag de 15e alles heeft afgerond..dan heeft hij de 20e en 27e eindgesprekken en hoopt hij 3 juli zijn diploma in handen te hebben zodat hij richting Rotterdam kan..daar heeft hij snel ook nog een introductie dag en zijn we in samenwerking met de psychologe van Joey op zoek naar een geschikte woonplek..wie er iets weet laat het gerust horen !!!!

Maar om alles vol te houden proberen we ook leuke dingen te doen..Alex mag as. zaterdag een dagje bij Yerèll gaan oppassen want al zolang stond er gepland dat ik samen met Joey naar de jongerendag van de EO mag gaan ..Kees Kraayenoord is er 1 van de sprekers en daar voelt Joey zich altijd door geraakt ..op een heel humoristische wijze brengt hij Gods woord en dat vind Joey leuk..daarnaast zingt hij ook nog mooi dus wat wil je nog meer..
van de week was er plots een naar bericht ..Martin Brand een jonge man nog maar net vader is getroffen door een hartstilstand ..hij zou ook spreken maar of dit nu door kan gaan ..beetje voor beetje lijkt het met Martin wel weer beter te gaan en we danken God voor zijn nabijheid en dit  wonder..
Daarnaast komen er nog vele anderen die ons vast ook goed weten te vermaken en mogen we met een stadion vol naar de voetbal wedstrijd Nederland Denemarken kijken..ben er helemaal niet mee bezig verder ..dat Ek maar Joey laat nog wel eens een clipje zien en het is in de strten en winkels ook overal weer te merken..maar gun het de jongens toch ook wel om weer ver te komen maar ik weet niet of dat gaat lukken ..allemaal vedetten maar geen echt team ...dat vind ik als leek..

en juist moet je een team zijn om alles goed aan te kunnen..
Dankbaar ben ik dus telkens weer dat Lex en ik samen zijn..elkaar  mogen aansporen maar ook elkaars rem mogen zijn ..Yerèll is niet zijn bloed maar daar merk ik weinig van hij is net zo betrokken als ik en samen gaan we de komende dagen in.. hij is wat extra vrij maar niet alle dagen dat  is hopelijk ook niet nodig..
dankbaar ook met iedereen verders om ons heen..ik zal weer 24 uur bij Yerèll zijn dus mijn  mannen doen het hier samen thuis..nee niet helemaal samen ..uit eerdere opnames weet ik hoe velen ons ondersteunen en daar blijf ik dankbaar voor  ...de planken staan vol boodschappen dus ze redden zich wel..zelf reken ik zekers op 1 week want alles moet wel goed geregeld zijn ook om weer terug te kunnen naar sherpa..

Hoe het verloopt dat weet er maar 1 onze Here die ons dag aan dag draagt en de kracht geeft om vol te houden
http://www.youtube.com/watch?v=9eONDMhCloc
of om in de sfeer van as. zaterdag te komen ..daar treden de casting crowns ook op ;)
http://www.youtube.com/watch?v=HqlIc8Keq8Q&feature=fvwrel

nu snel even langs mijn paps ..vandaag is hij  70 geworden..veel doet hij er vandaag niet aan ..zondag as. viert hij een klein feestje waar ik wss niet bij ben ..maar Lex en de kids gaan er wel heen ..het is even niet anders..

morgen ..7 juni dus..al vroeg brengt mijn paps mij ri. Yerèll zodat we samen met de ambulance  naar t WKZ en ons zo vertrouwde afd. dolfijn kunnen..daar staat personeel van sherpa die terug komt van vrije dagen om te ondersteunen bij de overdracht en de eerste uren.. dagelijks probeert sherpa dit te doen maar het is ook de tijd van vakanties ..dus of dat allemaal gaat lukken ..we zullen het wel zien en laten alles maar op ons afkomen..op dolfijn weten ze dat Yerèll komt en hebben ze zijn vaste team al weer om hem heen gepland..

wie wil komen prima maar laat het even weten..dat is wel erg handig mede omdat Yerèll weer in een rust box komt te liggen..elke prikkeling is hem eigenlijk al te veel..al geniet hij soms ook echt van de aandacht..gister waren opa en oma bij hem op sherpa en ze werden met een lach begroet !!!! blijft fijn om te zien !!!

ik zal proberen snel weer te updaten maar weet dat de computer in het zh. mij de laatste keer niet echt gewillig was..

kreeg ook allerlei berichtjes over mijn verjaardag..neem aan dat iedereen snapt dat mijn hoofd daar nu niet naar staat ..die slaan we over ...

groetjes Astrid