wie er nog wat van snapt..

Na mijn laatste blog heb ik echt heel veel reacties gekregen
Heel veel reacties die bemoedigden..maar sommigen snappen niet waarom we het leven niet gaan leiden om verder lijden te besparen maar dat willen we echt niet..ons leven ligt in GODS hand en van hem krijgen we toch echt telkens weer de kracht om door te gaan en alles aan te kunnen..
tuurlijk willen we wel dat Yerèll  zo menselijk mogelijk deze fase van zijn leventje doorkomt..en zijn we wel voor pijnstilling e.d. maar waar de dokters dachten dat hij op de hun voorgestelde pijnstilling  geen reactie zou geven deed Yerèll dit helaas wel weer..zo sneu om te zien dat hij in plaats van rust te vinden in het geheel zich zelf weer zo in de weg moest zitten door o.a. de hyper reactie die hij ook op een opiaat liet zien..bestaat er nog een middel waarop mijn boy geen bijwerkingen na komt..
sherpa en het ziekenhuis hebben dagelijks contact en we overbruggen tot volgende week do. de 7e..dan gaan we ri. het wkz voor het plaatsen van de subcutaan lijn waardoor dan verschillende medicijnen gegeven kunnen worden in de hoop dat hij minder misselijk mag zijn..waarom zolang wachten nou we hebben nog al wat wensen..eigenlijk de dokters willen dat Yerèll verzorgd word door zijn vaste team verpleegkundigen en die zijn er vanaf de 7e frequenter..daarbij hebben we een  videobox nodig en dat is ook niet altijd zo simpel op dolfijn liggen de kinderen vaak langer dus doorschuiven is niet echt altijd simpel..
we houden ng wel even vol..
dagelijks help ik mee met de verzorging van mijn boy omdat alleen verzorgen bijna niet meer te doen is..heel eventjes hebben we ook gedacht we halen hem naar Laren maar dat is echt niet te doen..ons huisje is echt te klein en 24/7 zelf zorgen zou toch opbreken hoe graag we ook willen ..
blij en dankbaar ben ik dus dat ik even niet werk..er staan nog zoveel over/verlofuren van de afgelopen jaren die maak ik wel op..zo vaak mogelijk dichtbij mijn boy zijn dat is nu mijn enige wens....

zo boften we rondom Pinksteren erg met het weer en maakten we ook tijd voor elkaar en Joey..heel lastig voor mij om op afstand (telefonisch advies werd er verschillende malen gevraagd )mee te zorgen voor Yerèll die door de warmte nog meer last van zijn epi had..maar eigenlijk had Lex wel gelijk..je moet echt zelf doorgaan meis..
mijn mannetje zorgt er ook voor dat we het samen volhouden ..soms rukt hij mij daarom even weg bij Yerèll om zelf ook weer de batterij vol te laden

Joey had zaterdag een theoriedag op de rijschool voor zijn examen ..s'avonds wilde hij met vrienden iets leuks doen..en wij dachten daardoor dan gaan we samen richting ons geliefde plekje Wijk aan Zee..heerlijk uitwaaien en wandelen langs de zee en genieten van de golven en het prachtige weer..een hapje eten in het tentje waar we vaker komen..even tijd voor elkaar ..we hadden het gewoon nodig..want hier thuis kom je daar toch minder  toe..
Heel het Pinksterweekend was verder prima..even bij Yerèll zijn maar ook voor en met mijn andere mannen leuke dingen doen..heerlijk de bbq aangestoken en met elkaar bij gekletst want dat is en blijft echt nodig..Ada , Alex oudste kwam ook nog gezellig langs ..
hoe lastig het ook voor mij is Lex had echt gelijk..
2e Pinksterdag  reden we naar het vakantieadres van mijn ouders..ze hadden naar Frankrijk gewild maar kozen nu door alle omstandigheden voor de omgeving rondom Arnhem..een voor hun vertrouwde plek waar ze graag komen en waar we met zijn alleen een heerlijke wandeling langs de rijn maakten ..idd Nederland is zo mooi en zit het weer mee dan hoef je echt niet over de grens heen..

Met de in het weekend op gedane nieuwe energie kon ik er weer tegen aan..want we blijven natuurlijk veel mee maken..de epilepsie van Yerèll blijft onstuimig en zorgt voor erg veel aanvallen die we zo goed mogelijk proberen te sturen en te begeleiden..maar omdat te moeten aanzien maakt je zo machteloos..waarom ??? ik snap er echt niets meer van

Joey kreeg ook weer genoeg te verwerken ..di. hoorde hij op school dat een klasgenoot was overleden..woensdag namen ze als klas afscheid van haar door naar haar begrafenis te gaan..alles kwam wel heel dichtbij zo maar hij wilde toch mee..en werd door vrienden en school fijn en goed opgevangen vind hij zelf..
daarom ook super trots op mijn boy die ondanks alles wat hij toch mee moet maken gister geslaagd is voor zijn theorie examen voor zijn rijbewijs..knap hoor onder deze stress zo te presteren..met zijn examen opdracht op school is hij ook nog druk maar hij denkt alles wel op tijd af te ronden tot de 15e heeft hij nog en dan de 20e en 27e  eindgesprekken.. di 3 juli hoop hij da zijn diploma op te halen..maar eigenlijk is hij in zijn koppie al bezig met de vervolgopleiding..vanmiddag gaan we weer in gesprek om de kamer in Rotterdam te bewerkstelligen..ik kom als moeder niet door alle burocratie heen dus moeten de mensen die er hun werk van hebben gemaakt maar een handje helpen..want heen en weer reizen is niet echt handig..we houden hoop en het komt vast goed..

Ik krijg ook allerlei berichtjes van As je bent bijna jarig..nou wie logisch nadenkt snapt dat mijn hoofd daar nu niet naar staat..Yerèll ligt dan wss. nog in het wkz dus daar maar een taartje snoepen..de 12e..
dit weekend zien we weer veel vrienden tijdens een bijeenkomst van de epilepsie vereniging..eigenlijk wilde ik er niet heen maar Alex zei ..we gaan wel ..we leren er altijd weer veel en daar snappen de mensen ons soms nog beter..idd een half woord is vaak voldoende..en we zijn niet ver..het is in Zeist dus in echte nood zijn we zo thuis

mijn paps mag ook jarig zijn ..70 word hij en daar staan we ook bij stil..want ook de laatste jaren zijn voor hem niet simpel geweest door zijn gezondheidsperikelen..dus dankbaarheid  staat voorop..

dankbaar ben ik zekers wel..ik blijf de kracht krijgen om alles vol te houden ...luisterde van de week met Yerèll de cd van Marcel en Lydia Zimmer ..dit nummer blijft zo mooi..
http://www.youtube.com/watch?v=rBPrDPsolCQ

tot een volgend blog maar weer..