wkz kwam naar Yerèll

Vandaag was het dan zover..in april stelde de neurologe /kinderarts het zelf al voor ..ik wil heel graag naar je boy toe om samen met de mensen van sherpa te kijken hoe nu verder..
in febr. hebben we al te horen gekregen dat ze qua epilepsie niets meer voor Yerèll kunnen en dat we moeten accepteren wat we hebben en genieten van de betere momenten
jongere organen maken het hele plaatje complexer..jonge organen maar die hebben zo veel te verduren gekregen de laatste jaren door alle medicatie die we er in moeten stoppen om de epilepsie maar een beetje in de hand te houden..
en al die bijkomende problemen als misselijk zijn door reflux die we maar slecht onder controle krijgen..een peg die er ondanks 8 ml water in de ballon telkens uitspringt bij een groter insult en dan laat zien dat hij door de extreme maagzuren is aangetast..Yerèll die zo veel vaardigheden heeft moeten inleveren en nu sinds 30 jan . in het donker leeft om zijn epilepsie zoveel mogelijk te minimaliseren..het vele op bed leggen wat weer spierpijnen veroorzaakt waardoor hij niet meer op zijn linkerzij kan liggen waardoor je weer de zetpillen niet op de manier kan geven die volgens protocol wenselijk is.. de huidproblemen die er zijn omdat hij een zwakke conditie heeft en bijna alleen maar ligt..de saturatiedips die ontstaan bij de geringste inspanning omdat hij gewoon weinig energie lijkt te hebben..
al die bijkomende problemen maken ons inziens de kwaliteit van leven voor onze boy alleen maar kleiner..

Binnen sherpa doet iedereen echt zijn best.. alle nodige hulpmiddelen als zuurstof enz zijn bij Yerèll in de buurt de woongroep krijgt extra ondersteuning van de verpleegkundigen die paraat staan waar nodig..wekelijks zitten we om de tafel met allerlei poppetjes om de neuzen de zelfde kant uit te laten wijzen..en we hebben ook heel goede contacten met Yerèlls huisartse maar onze boy is zo complex dat samen met de specialiste een beleid bepalen toch wel erg wenselijk was..
Yerèll naar het zh heeft geen meerwaarde meer en is zo belastend hadden  we in april al vastgesteld..dus kwam het wkz  naar Yerèll..echt heel fijn en dankbaar ben ik daar zeker om !!!!

eigenlijk hoorde ik niets nieuws..moest het gesprek alleen doen omdat Alex geen vrij kon regelen ..maar er waren vertrouwde gezichten van sherpa bij..
maar dingen die je wel weet maar nu hoort komen hard binnen en moeten weer landen..

Yerèll is voor de medici al langer een wonder..zijn complexe epilepsiebeeld van een a-typische genetische afwijking met een mitochondriële aandoening en een bepaald EEG beeld maken hem ook nog een heel bijzonder mannetje want dat komen ze echt niet veel tegen..een standaard behandeling is er dus voor Yerèll ook nooit geweest..vele medicijnen zijn geprobeerd maar heeft erg weinig gedaan of maar voor korte duur ..op verschillende medicatie heeft hij ook allergische reacties laten zien..we hebben het ketogeen dieet gevolgd wat in het begin zekers goede dingen liet zien maar voor de epilepsie ook niets meer deed..dokters weten het ook niet meer..

Yerèlls comfort willen we voorop zetten dat waren we al heel snel met elkaar eens maar hoe???

we hebben een plannetje bedacht of eigenlijk de dokters hebben een plan bedacht waarop ik ja of nee kon zeggen..volmondig ja kon ik zeggen..nadeel is wel dat Yerèll ong. 3 dagen naar het zh moet om niet alle verantwoording bij sherpa neer te leggen..Yerèll gaat continu  subcutaan midazolam krijgen om de epi zo goed mogelijk te begeleiden..onderdrukken ..hij zit nl in 100% epi  passend bij het EEG beeld wat Yerèll laat zien ..daarbij gaat hij medicatie krijgen om meer comfort te krijgen..wij denken dat hij pijn/discomfort.. heeft zelf kan hij dit niet benoemen maar we willen hem hier wel in "helpen" met hele dure woorden gaan we nu officieel een palliatief traject in werking zetten..wat dat precies inhoud word op de site van het umcu goed uitgelegd..
Palliatieve zorg is zorg die niet tot doel heeft te genezen, omdat dat niet meer mogelijk is. Het belangrijkste doel is om  een leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. Volgens  eigen wensen en keuzes. We richten ons op het voorkómen of verlichten van klachten en ongemakken. Palliatieve zorg en terminale zorg hebben  overeenkomsten. Maar ook een groot verschil: de palliatieve fase kan veel langer duren, zelfs meerdere jaren. Palliatieve zorg staat niet zozeer in het teken van afronden van het leven. De zorg heeft voortaan als doel:  tijd met een goede kwaliteit van leven. Helaas worden palliatieve en terminale zorg vaak met elkaar verward. Ook op websites en in voorlichtingsbrochures leeft het misverstand. . 'Palliatief' wil dus niet zeggen dat u zeker op heel korte termijn zult overlijden. 

 dan kom je weer terug op een jong lijf met jonge organen..

Ik realiseer me goed dat dit blog ook mensen tot schrikken kan brengen ..maar het is onze realiteit van een traject waarin wij samen met de dokters al 16 jaar zitten ..telkens grenzen verleggen en verwondert staan over hoe Yerèll alles ondergaat en weer doorkomt..zekers de laatste weken ook weer..nu blijven we hem dus ook weer de regie in het geheel geven ..of zoals ik het zelf ook zie GOD gaat deze weg met Yerèll ...en ons.. maar door alle hedendaagse wetenschap maken we zijn leventje hopelijk meer comfortabel..
verschillende malen hebben we van artsen gehoord Yerèll word niet ouder als eerst 4 daarna 12 en nu is hij al 16 ..dankbaar dat hij nog bij ons is zijn we zekers ook ..maar zijn leventje willen we meer humaan maken.. zijn "lijden" maakt me vooral verdrietig..en machteloos..je gunt je kind zoveel meer..

binnen 2 weken word Yerèll in een geblindeerde ambu opgehaald en gaan we naar het wkz..behandelen doen we niet meer ..allerlei onderzoeken zouden verleidelijk zijn voor de artsen maar die hoeven ook niet meer..maar omdat Yerèll zo vaak averechts op medicatie reageert doen we het in een klinische zetting..met mensen om hem heen die hem ook goed kennen en gewoon zijn vaak verpleeg technische handelingen te verrichten..

We willen iedereen bedanken die ons is deze pittige tijd weer steunt..op welke manier dan ook..en hopen dat jullie dat willen blijven doen..zelf zijn we wat nalatig in onze verplichtingen..contacten sorry hier voor..dat maken we wel weer goed wanneer we er tijd en fut voor hebben..ons eigen gezinnetje staat nu voorop..en we kiezen ook heel bewust waar we wel en niet willen zijn..

mss ook een beetje chaotisch verhaal maar ik gebruik dit blog typen zekers ook weer als een stukje verwerken 


een lieve groet uit laren