zwart op wit

vaak weet je heel veel dingen wel maar als dingen zwart op wit gezet worden of gezegd worden door mensen waar je het eigenlijk niet verwacht had dan komen ze toch weer harder binnen en sta je met 2 benen weer op de grond

kom net thuis van een overleg over mijn jongste boy..dat heb ik natuurlijk met grote regelmaat maar nu een overleg met wel heel veel mensen rondom de grote tafel..managers artsen -euten -ogen mensen van de werkvloer en ik als mams ..want ""paps"" kreeg het niet geregeld..is zo blij dat hij weer in zijn ritme van werken zit dat dit echt niet zomaar in zijn agenda paste..

vorige week had ik al een gesprek met de neuro waardoor ik wist wat er vandaag ter tafel zou komen ..in het zh hadden we het tenslotte het er ook al over gehad
maar als dingen dichterbij komen of zo direct benoemd worden dan breekt mijn moederhart toch weer en laten ik mijn tranen ook maar gewoon gaan hoor..

afgelopen weekend mocht ik er nog met een vriend over praten ..Yerell ligt in Gods hand en wij mensen snappen echt niet zijn bedoeling omdat wij als mensen soms denken dat Yerells leventje meer lijden als genieten is...

En genieten doen we ook zekers nog wel met en van de boy..die ons ook wel weer doet verrassen..al die epileptische aanvallen probeer ik dan maar weer even weg te stoppen..
afgelopen zondag was er feest op de woongroep  want 1 personeelslid werkt al 25 jaar voor sherpa...zij koos er voor omdat op de groep te vieren met en pannekoekfestijn en wat kleinere activiteiten hier rondom heen..

zaterdag had Yerell een pittig dagje achter de rug dus heel benieuwd hoe ik hem zou treffen..blij was hij duidelijk om ons te zien..en even iets van het feestje mee maken gunde ik hem ook..dus een hoekje op de woongroep donkerder gemaakt en hem heerlijk in de zitzak gelegd..de geur van pannenkoeken hing in de kamer ..het lievelingskostje van onze boy...dat gunde ik hem dus ook..sonde voeding uit en kijken of hij wilde proeven...ja dus ..wat een genietmoment..een hele pannenkoek smulde hij op ..tuurlijk wat schokken door de prikkels die eten toch weer geeft maar voorop stond het smullen van zijn hapje...dat is voor mij kwaliteit van leven !!!! 

dat heb ik vanochtend dus ook weer proberen duidelijk te maken..helemaal niets meer aanbieden nee ..maar wel zo bewust begeleidend dat de epi ook niet de overhand heeft..

want na het pannenkoek smullen had hij wel een uur nodig om weer bij te tanken ..maar dat mag dan ook wel weer..

muziek is ook zo'n ding ..en zo zijner nog wel meer dingen waar onze boy echt van kan genieten als je het maar goed begeleid...en dan merk je toch ook wel weer dat er vaak toch handen te kort zijn
ik spring echt met alle plezier in maar ik moet het ook allemaal vol zien te houden

en ik heb nog meer mensen die mijn aandacht verdienen !!!

Joey is nu op dit moment druk op t NIMETO met zijn toelatingsexamen voor RPC ..niet helemaal de opleiding die hij wil maar je moet toch iets achter de hand hebben als hij straks niet op het GLR word aangenomen.. wat een stress komt er dan toch weer bij mijn boy  omhoog..want al het onverwachte en niet voorspelbare word toch wel steeds spannender lijkt wel

ik weet heel goed dat hij een vorm van autisme heeft maar naarmate hij ouder word lijkt het toch steeds lastiger te worden.. mag daar gelukkig met veel lieve mensen overpraten maar ik moet het toch allemaal zelf een plek geven

en de overheid maakt het ook echt allemaal nog veel ingewikkelder lijkt wel.. als je anders bent dan moet je in een bepaald hokje geduwd maar dat hokje past echt niet iedereen

mijn boys zijn beiden zoals ze zijn en dat is UNIEK

van de week kwam er online ook weer een berichtje langs van alle bezuinigingen
daar worden we echt niet blij van

ook hoorde ik dat er mensen die dichtbij dierbaren om mij heen staan  samen besloten hebben om hun paden te splitsen..zo pijnlijk ..maar ook wel weer dichtbij komend om dat ik zelf natuurlijk ook een scheiding heb door/mee gemaakt...morgen is onze trouwdag..Alex kwam alweer 7 jaar geleden in mijn/ons leven en morgen zijn we 6 jaar getrouwd !!!

het is een heel harde vervelende wereld waarin we leven
en daarom kijk ik toch ook dankbaar vooruit..
 http://www.youtube.com/watch?v=ClVyZlc0T0A&feature=related

ben echt blij met mijn geloof waar ik telkens weer alle kracht en moed mag halen
al is er heus ook wel mijn grote twijfel..

bijna Pasen..het feest van de opgestane Heer ..
tuurlijk voor velen  ook het feest van paaseitjes en lekker eten maar denk eens na over wat er werkelijk achter bedoelt word...

vooruit plannen ik durf het bijna niet meer want alles loopt zo anders als we willen de laatste tijd
afgelopen zaterdag merkte ik het nog weer..al heel vroeg werden we bij Yerell geroepen..zorgden vol liefde mee ..en s'middags ben ik huiswaarts gegaan mocht samen met Joey naar en concert van Kees Kraayenoord gaan ..die genietmomentjes geven mij weer kracht

even koffie drinken met een din..een luisterend oor aan de telefoon ..een kaartje een bloemetje allemaal kleine dingen denkt een ander maar voor mij zijn ze groot en waardevol

namen noem ik niet snel want dan ga ik naderen voorbij
maar wie dit leest wel vast wel wie en wat ik bedoel

mss een wat hak op de tak verhaal maar zo voel ik me nu ook wel een beetje het is een beetje chaotisch in mijn bol..die zit overvol ..

een lieve groet uit Laren XXX