netwerken

Wat hebben wij een boel lieve mensen om ons heen we merken het telkens weer !!!!

afgelopen zondag hadden we het feestje met familie en vrienden ter gelegenheid van Alex 50e en dat was echt het laatste feestje hoor...maar we hebben zo veel vrienden en kennissen die telkens ook voor ons klaar staan dat je niet zomaar iedereen voor bij kon vonden we zelf en dan in etappes zijn verjaardag vieren was de beste oplossing

en afgelopen zondag dus met zijn allen (50) buiten de deur ons laten verwennen met een warm koud brunch buffet en een dessertbuffet toe...echt super verwennerij ..de start was een beetje haperend want dan vier je het op zondag maar nog hadden velen last van file of liet de tom tom hun plekken zien die niet de bedoeling waren en kwamen ze echt via een bospad als of je aan t mountbiken was met je auto aan bij t restaurant
maar alle verwachte personen waren er en we hadden een super middag...en ook onze knul was er bij !!!!! en wat deed hij t goed...!!!! al snel had hij de eerste aanvallen dus dachten we oeps..doen we hier goed aan maar hij herstelde en kon zo genieten van zijn cola light en alle aandacht die hij kreeg al had hij ook wel zoiets van wie zijn jullie allemaal nu weer want sommigen ziet hij natuurlijk nauwlijks nog nu hij niet meer thuis komt...daarom is het zo leuk dat sommigen met regelmaat zeggen As ik wil met jou mee naar Yerèll en op Yerèlls woongroep doen ze daar eigenlijk nooit moeilijk om !!!!  en dat hij er bij kon zijn kwam door dat 2 meiden van de woongroep dit wilden doen !!!!! super lief dat dit mogelijk was !!!!!

Lex is wel reuze verwend hoor de afgelopen periode met alle kado's ...en het leuke is dat echt iedereen het op een heel andere manier heeft ingevuld want het zo verwachte potje mosterd heeft hij maar 1x gekregen en bier en wijn kreeg hij wel maar iedereen had daar ook organiliteit in gezocht  maar veel meer orginele kado's ook zaten er tussen...zo mag hij weer uit eten gaan waar hij dit ook al een keer heeft gedaan met een vriend kreeg hij nu een dinerbon zodat we samen een hapje mogen gaan eten...ook mag hij naar het theater kreeg hij vele andere bonnen voor de tuin, muziekwinkel of drogist zodat hij echt iets leuks voor zichzelf kan invullen...en ergens in het najaar gaan we als gezin nog high -tea-en als afsluiting van deze feestelijke periode en dan hopen we dat ook de neiuwste gezinsuitbreidingen er bij zijn want zoals het Alex zelf zo mooi omschreef er hangt liefde in de lucht !!!

een heel geslaagde zo. dus die we hier thuis met de kinderen gezellig af sloten ..maar vrijdag was er hier weer even hectiek...Alex had zijn arm gestoten en dat is bij hem altijd een risico doordat hij bloedverdunners gebruikt..vaak geen uitwendige bloedingen die wij kennen maar een inwendige spierbloeding die voor flinke zwelling in zijn onderarm zorgde en ook zijn vingers kon hij nauwlijks bewegen dus ik was bang voor mss een peesbeschadiging...hij was om half 5 al thuis dus nog snel een dokter in de buurt gebeld want onze eigen huisarts was er natuurlijk niet ..dat is altijd als je een dokter nodig hebt...maar via de dienstdoende vervanger kwam ik weinig verder want alleen met spoed mocht ik komen...tja ik weet juist niet wat het is daarom raadpleeg ik u een drukverband kan ik zelf wel aanleggen..veel verder kwam ik dus niet dus ik rondde maar af en belde om 5 uur de huisartsenpost waar ze door het epd zo Lex zijn voorgeschiedenis lazen en zeiden dat we maar snel moesten komen..een dokter stond er al klaar ...maar gelukkig viel het allemaal mee ..een inwendige spierbloeding en kneuzing maar geen peesbeschadiging op het eerste gezicht...alle kleuren van de regenboog verwacht ze tijdens het herstel maar tot nu valt het mee de arm is flink gezwollen maar echt pijn heeft Lex niet zegt hij zelf al zie ik hem de arm ontlasten door veel met links te doen...maar ja je zeurt als man toch niet je bent een bikkel

zaterdag eerst naar Yerèll geweest en daar kunnen ze mij wel op de personeelslijst meenemen want doordat er veel invalkrachten langs komen die niet allemaal medisch geschoold zijn vulde ik aan toen ik met Yerèll heerlijk buiten van het zonnetje genoot...echt soms vraag je je af waar ze inval personeel vandaan halen of hoe mensen er toe gecheckt worden geschikt te zijn voor de zorg..want sommigen doen echt hun best en geven hun hart om de bewoners een goede dag te gunnen maar afgelopen weekend hadden ze weer een blik open getrokken met ik werk om geld op de plank te brengen maar echt leuk vind ik dat niet en dat is zo sneu ook voor het vaste personeel want die lopen al zo hard en kunnen niet overal te gelijk zijn...blij en dankbaar vind ik het dan dat ik zelf mijn knul opstart op za. waardoor we samen een fijn moment mogen delen en ik alle liefde aan mijn ventje mag geven waardoor hij mag en kan genieten !!!! en ook blij ben ik dan dat Yerèll een aantal uur in de week nog steeds recht heeft op 1op1 zorg waardoor zijn levenskwaliteit voorop blijft staan...

stralend weer was het za. dus de verjaardag van een goede vriend werd buiten gevierd..en dat was deze zomer nog niet echt heel vaak mogelijk geweest ..heerlijk hoor om gewoon een nazomerse dag te mogen hebben en het nodigde ons ook uit om op het fietsje te stappen en even op de huizerse dag te gaan kijken maar echt leuk vonden wij al die drukte niet ..we worden mss te oud voor braderie achtige markten ..wij genieten liever van rust en natuur ...maar ieder zo zijn ding

maar al dat mooie weer werd sávonds afgesloten met echt heftig onweer en omdat Joey nog niet thuis was maar een leuke dag had met zijn scoutvrienden had ik toch wel een raar onderbuik gevoel en helaas werd dat waarheid ..of we hem konden halen want kleddernat was hij geworden ....handig dan wel weer dat wij een rolstoelbus mogen hebben

netwerken...blij dat we zoveel verschillende mensen om ons heen mogen hebben...mensen die naar ons luisteren mensen die leuke dingen met ons doen  mensen die ons helpen in moeilijkere tijden ..mensen die we al heel lang kennen ..mensen uit onze kerkelijke gemeente die net zoals ons proberen te leven naar het woord van God maar blij zijn we juist ook met mensen die genieten met ons van de zo prachtige natuur ..iedereen heeft zijn ding waardoor ze rondom ons gezin zijn beland en waardoor we ze mogen kennen..de laatste jaren mocht ik zo een heel hechte vriendschap opbouwen met iemand die ik leerde kennen in tijd van zorg en verdriet dat bracht ons toen samen maar heeft een heel waardevolle vriendschap opgeleverd !!!!
zo ben ik zelf ook heel erg blij en dankbaar met alle collega- mama's die ik de loop der jaren heb mogen ontmoeten en sommigen zo goed heb leren kennen dat er vriendschappen zijn uit ontstaan..mama's die net zoals ik kids met epi of autisme hebben en dus met een half woord snappen wat ik met mijn knullen mee maak

want hulpverleners ze bedoelen het vast allemaal even goed maar echt gesnapt voel ik mij niet altijd dor hun hoor..zo zijn wij zo dankbaar dat Yerèll op sherpa steeds meer voorzieningen heeft waardoor hij niet naar het zh hoeft want daar kunnen ze helaas niet echt veel voor hem meer doen...bel ik dus voor overleg en zeggen ze ja kom maar dan nemen we hem op en gaan we observeren..nou ja dat wil ik niet daar zie ik niet zo veel meer meer in ..dat Yerèll niet instelbare epilepsie heeft dat weet ik wel maar het observeren wat wij zelf hebben gedaan laat zien dat zijn hart het zwaar heeft we willen een controle door een hartfilmpje maar omdat even makkelijk gemaakt te krijgen moet je strijden en daar word je zo moe van ...waarom niet gewoon even een dagje met alle onderzoeken op 1 dag dat is toch ook veel goedkoper...nee ze willen graag meer kosten maken lijkt wel terwijl DenHaag graag wil bezuinigen...ik laat Yerèll niet zomaar op nemen meer ..als het echt niet anders kan door een acute situatie ala maar om dat dokters er van willen leren nee die fase heb ik gehad ...laat mijn ventje maar genieten van de betere momenten !!!! en de leuke dingen die we hem kunnen bieden...zo hopen we zaterdag a.s. met hem naar Beekbergen te gaan naar Parc Spelderholt waar ze een prachtige snoezelruimte mogen hebben en waar we ook veel lieve lotgenoten hopen te ontmoeten ...een dag waar we al lang naar uitkijken en hopelijk ook weer mogen genieten van een paar fijne uurtjes samen !!!!

rondom Joey hebben we ook verschillende mensen om ons gezin heen die hem begeleiden naar zelfstandigheid en hoe ga je om met wie je bent ..mensen die je niet altijd zelf uitkiest en die dus ook een heel andere benadering hebben als dat wij zelf kennen...Joey zit niet altijd lekker in zijn vel en heeft voor een 18 jarige echt veel te veel mee moeten maken maar als mensen dat dan alleen maar op een negatieve manier benoemen dan word ik boos en verdrietig ..het is helaas niet anders en ik heb als moeder echt altijd mijn best gedaan om hem zo veel mogelijk te steunen en te beschermen maar hulpverleners zien dat anders en benoemen alleen het negatieve waar ik zelf juist altijd van het positieve ben...zie is hoe leuke 18 jarige knul ik mag hebben die ondanks alles wat hij voor zijn kiezen heeft gekregen nu een prima stage door mag maken ..veel heeft aan alle structuur die dat brengt ..leuke vrienden om hem heen mag hebben ..liever ook contact met papa en zijn familie zou hebben en daar veel verdriet om voelt ..die net als elke puber zijn grenzen aan t zoeken is maar door zijn "autisme "alle prikkels ook weer anders verwerkt maar door de juiste gebruiksaanwijzing dr wel gaat komen... ouderbegeleiding moesten wij hebben volgens de mensen die bepalen of wij wel of niet in aanmerking komen voor pgb we hebben een aantal gesprekken gevoerd maar we zoeken onze eigen weg wel weer daar kwamen we echt veel verder mee en hoefden minder strijd met onze knul te voeren ..want Joey leer je echt niet kennen via een verslag of kort gesprekje hoor ..buiten de deur is ons  "autistje" een heel ander mens omdat hij bij de maatschappij wil horen en dat houd niemand vol dus barst er hier thuis zo nu en dan een bommetje ...en door al die lieve collega mama's voel ik mij daar bij begrpen want professionals echt je hebt ze soms nodig maar echt er veel mee opschieten doe je helaas ook niet altijd...we hebben vanuit Joeys ambulante begeleiding op school nog meer begrip en steun en advies dan van de mensen die ons werkelijk beroepsmatig moeten steunen maar maar niet willen luisteren naar ons die onze knul echt wel goed kennen hoor .... strax ga ik maar weer eens op pad op zoek naar info die ik zoek en waar lotgenoten in willen adviseren ik denk dat ik zoveel verder ga komen !!!!

netwerken ik ben er dus heel blij en dankbaar voor dat we zoveel lieve mensen mogen kennen en om ons gezin heen hebben !!!!!

liefs uit Laren !!!!!!