achteruitgang..wennen doet het nooit...

waar ik meestal erg positief wil berichten en daarmee mss wel verstop hoe moeilijk Yerèll het heeft ben ik gister avond weer met 2 benen op de grond geland toen Alex mij attendeerde As ik maak mij zorgen Yerèll heeft het steeds zwaarder doet enorm zijn best..knokt flink om de epi de baas te blijven maar alles kost hem steeds meer energie en uiterlijk is dat ook steeds meer waarneembaar


het epilepsiemonster is eigenlijk zijn hele leventje nooit goed onder controle geweest maar er zijn zekers vele oplevingsmomenten geweest en die geven ons telkens de moed om door te gaan en te genieten van de betere momenten
maar als ik mensen vertel die Yerèll nog niet zolang kennen dat hij ooit een paar woordjes heeft gezegd heeft kunnen fietsen en tot vorig jaar dec. ook redelijk liep dan kijken ze mij verbaasd aan want op betere momenten kan Yerèll staan en zitten ook nog wel maar verder is het motorisch echt niet meer de knul die velen wel gekend hebben..vele uren per dag brengt hij liggend in zijn bed in een zo prikkelarm mogelijke omgeving door...

en mentaal tja zijn karakter is een beetje mijn karakter we vechten door tot we een dip kennen doordat ons lijf op de rem word getrapt ..zelf ken ik soms een dag dat ik het liefst in bed wil blijven en dat de om niets de tranen over mijn wangen lopen ..Yerèll lijkt soms zo getergd door het epi monster dat hij alleen maar kan slapen en zo zijn dag doorbrengt waardoor hij daarna weer een paar dagen meer kan genieten...

medici hebben al een paar jaar gelden geroepen geniet van elke goede dag want wij weten het niet meer en alles wat we kunnen doen is zo veel mogelijk comfort voorop zetten
het ketogeen dieet wat Yerèll nog steeds volgt heeft in ieder geval nog steeds wel een beetje de grotere lange insulten onder controle maar dagelijks heeft Yerèll tientallen kleinere aanvalletjes in de vorm van schokjes myocloniën absences knippers ach zovele vormen van epi dat de dokters hem onderbrengen in 3 epilepsie syndroom vormen ..wat heb je er aan eigenlijk niet veel voor ons heeft Yerèll gewoon niet instelbare epilepsie...en wennen doet het nooit

gisteravond waren Alex en ik dus weer bij onze knul en zagen hem weer flink vechten tegen het monster het avondzonnetje scheen en we gunden hem toch even iets anders als het bed en zijn kamer dus zetten wij hem in zijn rolstoel maar ook gaf deze prikkeling meteen meer epi ach dat zijn we al gewoon maar nu zien we ook steeds meer zichtbaar hoe hard zijn hart dan werkt en hoe alles hem zoveel energie kost hij kleurt blauw grauw maar zijn saturatie blijft redelijk (85-90) wel zie je de hartaktie enorm schommelen mede door de epi denken wij

we weten dat we een mannetje van de dag hebben maar als je er dan weer mee geconfronteerd word dan heb ik het pittig en huilt mijn moederhart telkens weer

je gunt je kind zo veel meer en beter...

mss een negatief verhaal maar helaas onze werkelijkheid...we genieten ook echt wel van de korte kopstoot of een alert moment..zo waren opa en oma zo. middag bij Yerèll en sinds lang was er duidelijk weer herkenning en dat is zo fijn en goed...

zolang mijn knul het lukt om te knokken en te vechten zolang knok ik aan de zijlijn met hem mee en geniet echt werkelijk van elk zonnestraaltje /fijn moment wat we samen mogen hebben

zaterdag was ik hem zelf gaan verzorgen en hadden we samen nog een super uur toen hij zo heerlijk ontspannen op de brancard mocht en kon genieten van het douchen..mijn waterratje wat vroeger zo graag zwom maar dat niet meer kan en mag omdat zijn epi zo onstuimig is en zwemmen dus een te groot risico...

morgen hoop ik ook weer heerlijk naar hem toe te gaan hoe ik hem tref is telkens weer een groot >>> maar als hij mij dan tracteert op een lach dan ben ik al weer zo blij en dankbaar dat is mijn kracht

een van mi aftikken dat doet mij telkens weer goed
en gelukkig worden we met grote regelmaat gesteud door zo veel lieve mensen om ons heen..dat blijft telkens weer goed doen

za. jl vierden we Alex 50e verjaardag met vrienden en bekenden uit onze kerkelijke gemeente en hadden een supergezellige avond..en het weer was ook nog er meegaand waardoor we heerlijk buiten konden toeven

vanochtend mochten Alex en ik iemand ondersteunen die haar eigen tuin niet meer kan onderhouden maar niet zo breed in de portemonnee zit en als je dan getracteerd word op een hartelijk woord en een boterham mee eten dan zijn wij al meer dan tevreden

en as. weekend hopen we het laatste feestje rondom Alex 50e te vieren ..waarom zo vaak kregen we ook nog te horen maar we hebben zo veel mensen om ons heen en alles te gelijk in 1 feestzaal dat kan bruintje niet trekken maar ook aandacht geven aan iedereen zal niet lukken ..zo hoe we het nu doen en gedaan hebben is goed geweest ...en met een erg goed gevoel kijken we daar op terug maar zondag hopen we dat onze eregast erbij mag zijn

Yerèll heeft hopelijk een paar goede uurtjes en bezorgd ons een onvergetelijke feestelijke middag in het bij zijn van familie en goede vrienden !!!!