maandag 20 augustus 2012

warmte

kom net thuis van boodschappen doen dacht doe het maar vroeg dan is het maar gebeurd..straks rijd ik weer richting Baarn en vanmiddag hoop ik aan andere dingen toe te komen
maar wat zijn wij toch een mopperend volkje..iedereen heeft slecht geslapen door de warmte ..tja het is hier ook vaak hollen of stil staan met het weer maar wat willen we dan
de 22 gr. die wenselijk is die is vaak ver te zoeken en heb je mooi weer dan regent het er vaak toch ook wel weer bij
dit weekend was idd wel flink puffen maar we hebben ons goed kunnen vermaken onder de notenboom in eigen tuin en zaterdag was er een aangenaam windje..tijd voor rust en flesjes water in de buurt..
de mazzel is ook wel dat ons huisje een rieten kap heeft waardoor wij het boven nog redelijk koel kunnen houden
omdat ze het al een paar dagen voorspelden..iedereen gaat zaterdag en zondag ri. de kust ,kozen Lex en ik er voor omdat vrijdag middag al te doen..het was toen ook stralend weer een goede temperatuur en helemaal niet zo druk als dit weekend..heerlijk langs de kustlijn kunnen wandelen zonder over de koppen te struikelen..nee prima gepland..na de files weer huiswaarts en laat pas aan een hapje maar dat maakte niet uit..

Joey koos er met de warmte voor om binnen te leven het kastje zend tegenwoordig 24/7 jeugd tv uit en daar weet onze boy zich mee te vermaken niet echt mijn favo maar continu strijd omdat wij anders willen en hij 19 is en vond dat hij dus zelf mag bepalen hoe hij leeft..met deze warmte had ik daar de puf niet voor en accepteerde het dus maar ..sávonds komt hij tot leven zoekt zijn vrienden vaak op en vermaakt zich dus best ..volgende week moet hij weer in het ritme want dan begint zijn nieuwe school en zal het allemaal wel weer anders worden..een kamer hebben we nog steeds niet..verschillende kerkelijke gemeentes heb ik benadert maar ze vragen dan toch allemaal wel ook extra voor de ondersteuning die hij nodig heeft en met dat beetje pgb wat mijn boy heeft kom je niet ver... dus word het voorlopig maar heen en weer en wachten op hoe snel de grotere instellingen een plekje voor begeleid wonen hebben dan gaat het in natura en kan het allemaal wel rare wereld hoor..

Yerèll lijkt weinig te merken van de warmte of het moet dan toch onbewust de nog meer onstuimigheid van zijn epilepsie zijn..hij slaapt eigenlijk bijna continu soms tijdens de verzorging een wakker momentje en dus ook wat contact waar we dan echt wel van "profiteren "maar eigenlijk is slapen nu wat hij zekrs 22 uur per dag doet..
opa en oma bezoeken hem dagelijks maar treffen hem al 4 dagen slapend zelf heb ik dus wel wat korte contact momentjes maar dat komt vast ook omdat het prikkelen van de verzorging hem wakker maakt..

vandaag is er weer overleg tussen de dokters om te kijken of we toch weer iets meer kunnen doen want ik denk dat hij pijn heeft door al die onstuimige epi en nog zo weinig gewicht...maar even afwachten wat het brengt

de manier waarop iedereen voor hem zorgt en zo met ons meeleeft zorgt ook voor erg veel warmte !!!!
zo goed blijft alle manieren van meeleven ons doen
Alex verjaardag wilden we eigenlijk overslaan maar met familie en  2 vriendinnen dachten we er toch even bij stil te staan ..er kwamen zo spontaan toch meer mensen aan waaien en dat was ook wel weer goed en een aangename verrassing
ook de stapel post die hij ontving en alle berichtjes overal vandaan deden hem verbazen want hij heeft niet zo veel met de computer maar kon al die reacties op fb. echt wel waarderen

de computer/ internet via de telefoon  zorgt er ook voor dat velen ook ons tijdens hun vakantie blijven volgen uit Kroatië Noorwegen Roemenië en zelfs van over de grote plas kreeg ik reacties op mijn vorig blog
als ik ook zie hoe vaak we gelezen worden ben ik ook blij en dankbaar met deze tijd van modern communiceren want aan als maar telefoneren om iedereen op de hoogte te houden zoals dat zo'n 10 jaar geleden nog ging bewaar ik niet altijd de leukste herinneringen ..dit is nu veel handiger en de meesten snappen ook goed dat ik daar voor kies..

vandaag lijkt de laatste warme dag te zijn voorlopig ..voor onze kids met epi ook goed want die warmte is voor hun en vele andere chronisch zieken echt geen pretje maar laten we met zijn allen toch waarderen wat de natuur ons geeft..veel kan je in deze moderne tijd regelen maar het weer niet dat komt zoals het komt en daar moeten we ook weer dankbaar voor zijn
de boeren vragen regen want het land lijkt nat maar echt heel erg was dat dus niet .. ons moestuintje lust ook wel weer wat vocht want de sla hangt slap van de warmte

zie dat het al over half 10 is en dat betekend dat ik weer ri Baarn mag ..hopelijk een boy die mij een lach tovert en voor een warm gevoel mag zorgen

1 opmerking: