mijn knokkertje

 vanmorgen was ik samen met Joey bij Yerèll
eigenlijk dubbel trots want voor Joey is het echt heel lastig om nog naar Yerèll te gaan
Yerèll die echt steeds meer in moet leveren en echt niet meer het broertje is wat Joey zich wil herinneren

maar ooooh wat was Yerèll blij om zijn grote broer weer te zien..toen hij zijn stem al hoorde zag je hem om zich heen kijken en heel langzaam aan kwam dat mannetje wat de dag eigenlijk liggend door brengt tot zit..steunde heel slim tegen de wanden van zijn bedbox maar hij knokte zich even overeind om zijn broer te laten zien wat hij nog in zich had..
foto's mocht ik natuurlijk niet maken want daar wil Joey echt niets van weten maar dit moent staat in mijn fotografisch geheugen echt een super dankbaar moment voor ons alle 3
en eigenlijk ook de mensen die via de zijlijn of babyfooncamera mee keken..

tja hoe gaat het verder..iedere dag levert Yerèll meer in en dat is natuurlijk ook logisch als je weet dat hij geen voeding meer verdraagt maar de epilepsie hem wel 24/7 in de macht heeft
het jonge lijfje laat ook steeds meer zien dat het echt steeds zwaarder word en dit soort kostbare momentjes zijn dan ook echt de batterij opladers..

afgelopen weekend mochten we ook zo'n moment beleven dan wel niet met Yerèll er bij ..maar met de andere 4 waren we een middag richting Wijk aan Zee gereden om daar alvast stil te staan bij Alex verjaardag morgen ..heerlijk weer ..even met zijn "allen" samen ..van die momentjes met een gouden randje die goed doen

en al het meeleven wat we dagelijks merken ..echt zo top !!! sprakeloos ben ik soms echt van wat er met de post mee komt
waar aan verdienen we dit toch..maar het doet ook wel weer goed..
gister kwam er een vriendin thee drinken en zonder erg vlogen de uren om..ik was de slechte gastvrouw omdat ik eigenlijk niet meer als thee presenteerde maar die middag deed mij ook weer zo goed..de vriendin is zelf ook mama van een zoon met een verhaal en aan een half woord hadden we soms genoeg..en gelukkig ging het echt niet alleen over de zorg maar zekers ook over de heel bijzondere dingen die onze kids mee brengen..

al die jaren heb ik zoveel van Yerèll kunnen leren
en eigenlijk doe ik dat nu nog..
zijn vechters mentaliteit echt petje af ..want hij moet pijn hebben door alle mankementen die er ontstaan zijn de laatste maanden maar hij laat er soms weinig van merken..

Ik merk ook telkens weer dat God er toch bij is al stel ik ook zekers wel mijn ???
ik ben al maanden niet trouw in mijn kerk bezoeken maar hoor wel met grote regelmaat een prek en lees dagelijks een stuk in zijn woord of in een boekje ..
mocht volgende overdenking ook lezen die ik graag met jullie deel

Ik heb uw nabijheid gezocht,
met heel mijn hart riep ik u.
En toen ik op weg ging
om u te ontmoeten
vond ik u op weg naar mij.

Jehuda Halevi

Omdat ons leven vaak druk genoeg kan zijn , omdat het soms voelt alsof je God verliest, Omdat je soms kan denken dat alles om je zelf draait, Omdat je soms gewoon gevonden moet worden..

deze periode is echt niet simpel ..maar ook heel bijzonder ..later kijk ik er vast op terug als een heel leerzame periode die ik liever niet had doorgemaakt maar waar je wel weer meer en anders mens bent geworden..

nu druk gaan zijn in mijn moestuintje..ook zo'n heerlijke afleiding
de bietjes kunnen gerooid en ingevroren..met dit weertje geen straf..

morgen dus Alex verjaardag..we doen er niet veel aan ..wel staan we er met familie bij stil
met mijn verjaardag lag Yerèll in het zh en deden we echt niets nu dus even een kop koffie met wat lekkers..

en eigenlijk ook wel een taartje waard is de jaarlijkse controle rondom Lex..de bijholtes zijn ongeveer het zelfde als vorig jaar..wel volgt er nog meer aanvullend onderzoek naar het bloedvat wat groeit ?? maar de arts was tevreden..en daar zijn we dankbaar voor !!!

Groot is ZIJN  Trouw
http://www.youtube.com/watch?v=2e6g1BOayq0