wat zeg je ??!!

ik ben zelf een flinke flapuit en praat best makkelijk maar soms zeg ik ook dingen veel te snel en had beter even tot 10 kunnen tellen...maar in mijn omgeving tref ik ook mensen waar van ik denk kom op iets meer tempo vertel is wat...wanneer doe je het nu goed?

gister was ik weer bij mijn psychologe waar ik trouw heen ga en toch ook echt wel dingen leer om wat meer ontspannen in mijn gespannen leventje te staan
daar hadden we het toen ook over wat sommige mensen durven te zeggen en niet door hebben wat ze de ander aan doen
met grote regelmaat merk ik dat mensen niet weten om te gaan met de situatie rondom Yerèll ..logisch want zelf hebben we regelmatig ook ?? waarom moet die knul toch zo veel mee maken waarom kunnen we hem maar niet helpen.. de medische wetenschap is zo ver maar voor onze knul is de wonderpil nooit gekomen hij heeft zo veel gekund maar nu word zijn wereldje steeds kleiner door dat hij steeds maar achter uit gaat
vorige week had ik weer een uitgebreid gesprek met de neuroloog hij wil echt tot het uiterste gaan dat zou betekenen dat we de NVS (een soort pacemaker voor epilepsie) gaan plaatsen en hopen dat hij iets meer kwaliteit in het leventje van Yerèll gaat brengen..maar de neuroloog zelf zei nee hoor dat gaan we bij Yerèll niet doen daar is hij veel te zwak voor dat durf ik niet aan...eigenlijk had ik zelf al lang het besluit genomen van de NVS verwacht ik weinig en jaren terug toen ik wel voor de NVS wilde gaan gaf een deskundige toen al een negatief advies voor Yerèll omdat hij zo overprikkelend reageert...hij heeft een tactiele afweer en dat was voor haar toen de reden om niet voor een NVSte gaan...
maar als een dokter zegt ik durf niet dit of dat dan valt er bij mij toch vaak wel weer een flinke lading stof tot overdenken op mijn bordje..ik denk altijd ik heb alles toch wel goed op een rijtje en weet wat ik wel en niet wil maar stilletjes blijft er toch ook altijd weer de hoop...
vrijdag mocht ik er over doorpraten met Yerèlls mentor van de woongroep en huisartse..die afspraak stond al langer maar kwam nu goed uit...ook daar moesten we met elkaar de conclusie stellen probeer te genieten van de goede momenten en probeer te gaan voor het meeste comfort..want helaas moeten we met elkaar vaststellen dat de epilepsie zo veel inwendig heeft kapot gemaakt dat zijn autonome zenuwstelsel is aangetast en dat merken we doordat hij zijn eigen temperatuur niet altijd meer geregeld krijgt van de gewone 37 gr. schiet hij zonder verklaring naar koorts of ondertemp en dat zijn toch wel zorgwekkende omstandigheden

we weten heel lang dat we dankbaar mogen zijn dat we Yerèll nog bij ons mogen hebben en genieten ook zekers van al de goede en fijne momenten maar soms denk ik ook waarom nog..waarom moet mijn knul zo veel mee maken ..afgelopen zaterdag lag hij weer 5 uur lang te vechten tegen de epilepsie die hem weer "treiterde"..hij liet ademstops zien en echt dachten we even met elkaar daar glijdt hij weg en word door God thuis gehaald want daar ben ik van overtuigd..hij mag strax gaan naar de blinkende stad ..daar waar hij geen zorgen en pijn meer hoeft te kennen maar alles kan en mag...maar gelukkig ook knokte mijn knul zich er weer bovenop...heel langzaam aan zag je de ademhaling weer krachtiger en regelmatiger worden en nu een paar dagen later is hij ook wel weer beterder heeft weinig energie maar probeert wel te genieten van die momenten dat hij zich goed mag voelen...
maandag was er een vriendin mee e zij werd begroet met een kopstootje van herkenning van die momenten kan ik dan zo genieten dat zijn echt de positieve opladertjes...

over die ervaring van dit weekend had ik maandag en gister weer contact met de artsen rondom Yerèll... we gaan toch weer proberen om iets aan de medicijnen te sleutelen ..in de hoop dat de epilepsie toch iets meer onder controle komt...heel lang zagen we dat het dieet wat Yerèll volgt de grote aanvallen deed verminderen of in ieder geval korter liet duren..de laatste maanden is dat weg en we gaan dus ook het dieet afbouwen en er voor dat Yerèll op betere momenten weer kan eten wat hij lekker vind ...niets gaan we overhaasten dus eerst gaat mama vakantie vieren

Helaas niet in februari wat al zolang gepland was maar nu wss 2 weken later mits er genoeg deelnemers komen voor de reis die wij uitkozen..even omboeken wat we dachten toen we het hoorden was niet simpel maar gelukkig werkten onze werkgevers mee en konden we schuiven in de weken met een vergrote kans dat de reis wel doorgaat..en anders gaan we gewoon weer op zoek naar iets..weg zullen we even gaan

maar wat mensen telkens weer zeggen op welke situatie dan ook ,sommigen bemoedigen je echt met hun woorden maar sommigen maken opmerkingen die echt kwetsen en je haren tot rijzen brengen..
steeds vaker denk ik dus bij mij zelf wees niet zo'n flapuit denk na As bij wat je zegt
maar op andere momenten ben ik ook dankbaar dat ik mijn mondje bij me mag hebben en het voor mezelf en mijn dierbaren om me heen op mag en kan nemen

gister was Ada hier gezellig ze kwam eten en bleef slapen..daardoor hadden we iets meer tijd om tot een goed en fijn gesprek te komen...ze is haar studie aan het afronden ..de stage loopt bijna ter einde en TROTS zijn we dat ze op haar stage adres een baan heeft aangeboden gekregen dat is deze tijd van crisis echt iets om dankbaar voor te zijn !!! voorlopig 4 dagen per week om zo ook haar studie helemaal positief af te ronden en daarna full time...maar voor zo'n meis komt er dan weer veel op je af..fijn dat we haar hier dus in kunnen en mogen ondersteunen en een iets korter nachtje heb je er dan weer graag voor over ;-)

Joey heeft zijn school weer opgepakt en mist zijn stage wel ..volgende week gaan we weer op pad om zoek naar de meest geschikte vervolg opleiding..Rotterdam dit keer en als het weer mee zit dus geen sneeuw of gladheid dan kunnen we er met zijn 3-tjes heen

vervelen nee dat zal ik me niet snel maar ik geniet van alle kleine dingen ten minste dat probeer ik ..het weekend was pittig maar sloten we gezellig af doordat Annet en Maikel kwamen eten en zo proberen we het gewoon vol te houden...
zo direct ga ik gezellig bij klessen met een vriendin..en later vanmiddag liggen er nog paar huiselijke klusjes...

door het gesprek bij de psychologe ben ik weer tot de conclusie gekomen ondanks mijn pittige leventje met alle zorg rondom ons heen houd ik het vol doordat ik leuke dingen blijf plannen en zo dus ook voor mezelf blijf zorgen..mensen om ons heen die ons ondersteunen en bemoedigen doen goed en al bedoelen ze het vast goed sommigen kunnen hun woorden beter overdenken voor ze ze zeggen...laat dat voor mezelf dan ook een les zijn...
maar mijn grootste en laatste conclusie was weer waar zou ik zijn zonder mijn geloof waar ik zo veel troost in mag vinden en kracht uit mag halen  !!! ieder doet dat op zijn eigen manier dat weet ik en respecteer ik maar voor mij is de Here mijn redder

http://www.youtube.com/watch?v=MTOuLgF0JzY&feature=related

bewust kies ik er voor om een gesloten link te geven..dit is een video van een christelijk lied wat mij telkens weer bemoedigt ..kies zelf of je wilt kijken...



tot een volgend blog maar weer