verwarrend

soms snap je er echt niets meer van hoor
na 5 super weken met Yerèll zitten we weer in een cluster..stilletjes hoop je natuurlijk dat de rustige periode nog even aan houd maar we zagen de kleinere epi en de wazen al toenemen..maar wennen doet het echt nooit zekers de vervelende TC's met blauw worden en hartakties van boven de 200 geven erg veel onzekerheid
daarom moesten we naar de cardiologe in het wkz en kregen een mobiel ecg apparaatje mee waar mee we die hoge hartakties konden opnemen en doorsturen..super wel hoor die moderne techniek want zo hoef je Yerèll niet te belasten met een 24 uurs holteronderzoek ..dat Yerèlls filmpjes afwijkend zijn daar konden we al wel vanuit gaan maar dat ik de cardio telkens aan de telefoon zou hebben omdat ik dan moest verklaren wat we optisch allemaal zagen daar was ik niet echt vanuit gegaan
6 dec krijgen we de uitslag en dan maar afwachten wat het brengt..strax moet ik de cardio ook weer bellen want het filmpje van ma vraagt om meer uitleg ..di ochtend had ik al een arts ass aan de lijn maar de cardioloog wil mij nu zelf spreken..we zien het wel weer
mss zijn we wel te veel gewoon zeggen we met regelmaat tegen ons zelf maar professionals staan er vaak ook heel anders in zo hadden we pas een ouderavond op sherpa specifiek van Yerèlls woongroep waarin een orthopedagoge over de driehoek ouder/professionals en cliënt sprak en op zich waren we het wel met zijn visie eens als ouders en personeel goed voor elkaar zorgen dan is dit in belang van de cliënt ..maar deze man vind ook dat als je kind op de instelling woont je als ouders niet meer mee mag zorgen en dat zijn wij toch echt niet met hem eens ..niets liever dan dat Yerèll langer bij ons thuis had kunnen blijven en komen maar zijn retardatie en ons kleine huisje maken dat nu eenmaal niet mogelijk daarom is het zo fijn dat wij gewoon 3 momenten in de week op sherpa voor onze knul kunnen en mogen zorgen ..en het personeel is daar altijd erg blij mee geweest hoe het zo gaat aflopen ??? maar die strijd die je nu weer moet gaan volgen waarom toch ???
afgelopen zaterdag waren we op het congres van E-Plus in Leiden waar we veel bekenden mochten treffen en waar we  heel dag interessante  lezingen mochten horen niet heel veel nieuws maar wel weer nieuwe insteken naar wie weet ook ons eigen verhaal want door alle medische en wetenschappelijke ontwikkelingen word er voor artsen ook steeds meer mogelijk..ouders deden ook hun verhaal en juist die momenten zorgden bij ons voor zakdoek momenten zo herkenbaar en zo dichtbij kwamen hun verhalen
ook werd er gesproken door orthopedagogen en een zorgethicus en hun verhalen stonden eigenlijk lijnrecht tegen over het verhaal van de orthopedagoog eerder die week ..zoner ouders redden we het niet hun hebben we echt nodig hoorden we hun zeggen..en toen we later in de pauze 1 van hun mochten spreken en onze ervaring deelden zei hij ook deze man is landelijk geliefd bij sommigen maar bij anderen levert het meer fronsende wenkbrauwen op
onze eigen orthopedagoge heb ik benadert en met haar mocht ik mijn visie en verhaal delen..zij kent ons en Yerèll al 12 jaar en snapte goed dat zorg delen al jaren onze visie ..dat we dit niet zomaar op willen geven ...er zullen wel weer gesprekken met management gaan volgen laat het maar weer gebeuren maar eigenlijk heb ik daar niet altijd de energie voor

de gesprekken bij mijn psychologe doen me wel goed krijg er weer allerlei handvatten om om te gaan met mijn emoties..ja ik wilde eerst niet maar ben nu blij dat ik deze stap heb gezet
daarnaast ben ik echt dankbaar dat ik zoveel lieve mensen om mij heen mag hebben
dat heb ik de laatste dagen ook weer mogen ontdekken en merken
ik ben geboren met een aangeboren heupafwijking en als 6 jarig meisje daar aan geopereerd en eigenlijk doe ik het boven de verwachting van de artsen maar de laatste tijd had ik meer klachten en de orthopeed vond aanvullend onderzoek nodig mede ook omdat mijn heup de laatste tijd een paar keer uit de kom schoot
afgelopen di had ik dus een arthrografie en al snel na de start van het onderzoek door de radioloog bleek dat mijn banden verkalkt zijn en dat ik dus veel pijn moet hebben..ach daar ben ik wss al zo aan gewend..rede voor hem wel om extra medicatie in te spuiten anders moest ik in jan. weer komen en dat gepor in je gewricht nee dat is echt geen pretje maar als dit alles helpt ja dan ben ik zo weer blij dat ik het gedaan heb

eigenlijk kwam het moment mij niet echt goed uit..want al maanden stond de dag van gister als een kruis in mijn agenda samen met mijn din zou ik naar de margriet winterfair en ja dat wilde ik wel door laten gaan..de radioloog zei dat dit ook kon als ik maar naar mijn lijf zou luisteren..ik had al gebeld naar de jaarbeurs en er zouden rolstoelen staan voor nood maar ik heb het niet nodig gehad..we hebben met regelmaat gepauzeerd en zo toch van een super dag kunnen genieten ...optredens van Leonie Meijer en Jan Smit gezien lekkere hapjes geproefd veel woonnieuwtjes mogen zien kledingkraampjes doorgestruind maar ook een goed gesprek mogen voeren over de tijd waarin we leven de donkere dagen voor kerst en hoe kleed je die periode dan in ..een super knipoog van God voelde dit kraampje zo tussen al die honderden kraampjes in!!
de dag sloten we af met een heerlijk hapje eten bij de Thai  en heel de dag geeft mij weer veel nieuwe energie

maar ik mocht de laatste tijd echt veel meer leuks doen hoor !!!
we hadden een etentje met bevriende lotgenoten..super avondje !!!
we zijn met de kids wezen high tea-en om zo al stil te staan bij de komende dec mand want of we elkaar dan veel zullen treffen met al die overvolle agenda's ?
ik mocht met de collega's van t werk een avond uit naar A'dam we hadden daar een walking dinner en tussen alle gangen dor werden we door de binnenstad rondgeleid..echt heel gezellig om de collega's zo beter en op een andere manier te leren kennen !
zo maar in werktijd mocht ik met mijn cliënt en zijn familie naar een kerstshow de zoon reed waardoor zijn ouders een leuke ochtend zouden hebben..ik zorgde voor papa en mama liep met hem de show rond zo hadden we allemaal een gezellige ochtend ...
10 nov had ik ook zo'n leuke dag de nationale mantelzorgdag liet mij verborge talenten zien ..ik schilderde boven mijn eigen verwachting veel beter als dat ik dacht te kunnen en wat kan je op die manier veel verwrken zeg even alles vergeten ..mss ga ik het nog wel eens doen

Met Joey mocht ik er een avond op uit naar Arnhem voor zijn vervolg opleiding...hij was met de ambulant begeleidster al in Utrecht wezen kijken en wat hij nu echt wil we weten het nog niet..dat wat hij echt wil zit alleen in Bergen op zoom wel heel ver weg..laten we in januari nog maar eens in Rotterdam gaan kijken
het komt vast goed..die school in Arnhem trok mij wel maar die man zei eerlijk uw zoon komt van een vakcollege en de apparatuur die we dan hier hebben is te amateuristisch...daar in Arnhem zou hij 2 dagen school 3 dagen stage hebben en juist die afwisseling en toch de leerling vast houden waardoor je zijn ontwikkeling goed kan volgen trekt mij maar ja dat Joey er te weinig zou groeien kan niet de bedoeling zijn

as weekend gaan we naar goede vrienden verder van huis ..even bij klessen en tegelijk bij gewezen of komende verjaardag stil staan...en zondag hebben we hopelijk een goede gezellige middag op de woongroep van Yerèll ..we hebben 2 muzikale pieten uitgenodigd die er een leuk half uur van gaan maken even een positieve afleiding op een soms eentonig weekend en door hun beperkingen kan je niet snel met hun er op uit dan haal je het toch naar hun toe !!!

veel leuke dingen dus tussen alle zorg door dat houd mij op de been !!!!!!!


nu even snel koffie gaan zetten want er komt een din een bakkie doen
vanmiddag dan weer fysio en vanavond naar Yerèll vervelen ik krijg er niet snel de kans voor

groetjes uit Laren maar weer