einde van deze opname in zicht

de titel zegt t al...as. dinsdag hopen we terug naar sherpa te gaan..
gaat dan goed nu ?? nee helaas moeten we zeggen dat het niet veel beter gaat dan 31 jan de dag waar deze opname begon..
er zijn nog steeds honderden aanvallen de hele dag door..maar Yer`ell heeft zijn zuurstofverdeling wel weer onder controle de grotere aanvallen hebben op dit moment geen extra zuurstof ondersteuning meer nodig
helaas moeten wenog wel met grotere regelmaat extra medicatie toedienen om het comfort van Yer`ell voor op te laten staan
Heel de opname leeft Yer`ell al in het donker..van de week waren de dokters hier voor gesprekken en openden we het gordijn omdat ze ook wat moesten schrijven..al snel zagen ook hun de epi nog meer toenemen..eigenlijk was dat voor hun een verbazing..hadden zo'n kleine overprikkeling niet deze reactie verwacht
en helaas moesten ze ook conclusie stellen we weten het echt niet meer ...je moet 24/7 epilepsie gaan accepterenen van de betere momenten gaan genieten
Yer`ell heeft toch wel weer wat jassen uitgedaan deze opname
zitten kan hij nog minder goed..zijn rolstoel staat in kiepstand om de juiste balans in zijn romp..er komen extra banden dan kan hij strax ook weer rechterop zitten in zijn rolstoel.. het rare is wel dat als hij een beter moment heeft hij wel beter een paar stappen zet..
zelf drinken kan hij alleen nog uit zijn tuitbeker omdat hij zich te makkelijk verslikt..niet te veel want dan gaat t nog mis..lastig Yer`ell uit te leggen want die drinkt t liefst de hele dag...hij krijgt volledige sondevoeding maar hopelijk komen er strax weer momentjes dat hij weer wat kan eten helaas lukt zelfs een danoontje nauwlijks mss wel door de slijmvorming die zuivel toch heeft..het advies van het zh is de logopediste van sherpa mee te laten denken en dat gaan we dan ook vragen
sherpa is druk met aanpassingen de douchebrancard is hier in het zh het hoogtepunt van de dag in een bijna donkere badkamer hebben we een fijn ontspannen uur...lekker genieten van het spattende warme water...tot voor de opname zat Yer`ell op een beschermde stoel maar het advies van hier is tochvoor een brancard te gaan...
de tillift hebben we op sherpa ook maar zelden hoeven gebruiken helaas zal dat dus vaker gaan gebeuren...
ook zijn we druk aan t brainstormen hoe we Yer`ellskamer nog meer snoezelruimte kunnen krijgen want zijn kamer zal zekers in hetbegin zijn domein zijn net als hier in t zh..zijn kamer komt hij bijna niet af..door alle lichtoverprikkeling heeft hij alleen nog maar meer epi..hier in t zh hadden ze een tip..om de bubbelbuis van Yer`ell op zijn kamer weer gerepareerd te krijgen..waar de leverancier had gezegd dat hij niets meer kon doen wil deze meneer toch kijken of er een oplossing is... fijn dat er zo veel mensen mee denken..Yer`ell heeft ook wer veel nieuwe cd's gekregen waardoor we zijn muziekjes nog meer kunnen varie"eren..jammer genoeg zijn snoezelspullen zo duur mar we gaan er vast wel weer uitkomen..
een vriendin heeft aangeboden om weer muziek te komen maken...echte genietmomentjes voor mijn knul en zo hopen we doorin gesprek te gaan met sherpa ook een goed dagprogramma in elkaar te zetten..hier in t zh was dat er toch ook om zo een ritme van dag en nacht te houden...

raar zal het wel zijn...nog nooit verliet Yer`ell het zh per ambulance..dit moet nu wel omdat zijn veiligheid gewaarborgd moet zijn..altijd namen we hem gewoon mee in de rolstoel met onze eigen bus...die is nu wel nuttig als verhuiswagen want 4 weken zh opname zorgt er ook weer vor dat eveel hier heen isme genomen om het zo huiselijk mogelijk te houden ...

en na dinsdag zal ik even mijn eigen ritme kwijt zijn 3 weken was ik 24/7 bij mijn knul
de laatste week van 7.30 tot 20.00 zodat ik thuis kon slapen en het wat beter volhield...

even werken hoef ik nog niet want mijn geplande vakantie word dan wel geen Isra"el maar even niets moeten en bijtanken ik kijk er naar uit..
en ik zal heus wel vaker bij Yer`ell zijn zekers de eerste week

t komt allemaal wel weer goed..we zijn ook dankbaar dat we onze knul toch weer zien opkrabbelen al is het ook erglastig te moeten accepteren dat zijn kwalitiet van leven weer minder is

dankje wel voor alle gebed berichten post telefoontjes bezoekjes hulp enz de afgelopen weken...ze blijven telkens weer goed doen

wanneer mijn volgend blog is ???
in ieder geval hoop ik dan te zeggen we kwamen di. 28 febr terug op sherpa..en pakten rustig aan de draad weer op...

welkom thuis post mag naar

vechtstraat 4 3744 NT Baarn