dag 14 in t wkz...wat gebeurde er tot nu toe..

zo 30 jan ging het al mis ...een telefoontje tijdens de kerkdienst of we ri. sherpa konden komen
een flinke aanval waarvan hij pas na bijna 5 uur stabiel tenoemen was..2 ademstops en veel te veel epi verder..een ambu die we weg stuurden..
ma 31 jan. ik was gewoon aan twerk..iets later begonnen omdat ik met alex naar de arts moest die een slijmbeursontsteking bleek te hebben..opnieuw telefoon of ik weer naar sherpa kon komen..weer een grote anval waar hij niet uitkwam ondanks alle medicatie..de ambu kwam en ri spoedeisende hulp in het AZU
daar lang wachten voor ze een  plek  gevonden hadden want het wkz lag eigenijk vol...
het werd eekhoorn maar al snel ervaarden we dat ze niet door hadden wat er werkelijk aan de hand was... iederen die yer`ell een beetje kent zal zich net zo verbaasd hebben als wij dat onze knul stil in bed onder de dekens lag..maar daar vonden ze het gewoon voor een ziek kind..de oorzaak zoeken voor het escaleren  van de epi werd in werking gezet maar er kwam niets uit wel koorts dus wss een virus onder de leden... de dokter van dolfijn kwam op eekhoorn kijken en verbaasde zich ook enorm over een stil liggende yer`ell die steeds dekens accepteerde dat deed hem ook verbazen..  hij regelde die zelfde dag nog dat we naar dolfijn kwamen.. waar hij verzorgd werd door zusters die hem wel goed kenden...
opknappen wilde hij niet veel epi liet ook t eeg zien maar een status was het gelukkig toen nog niet.. er was nog een nieuw middel te proberen dat deden we dus..en heel even dachten we dat y. ook opknapte..maar dat bleek de stilte voor de storm zeg ik nu..hij belandde in een absence status dus allemaal waas/afwezigmomenten achter elkaar waardoor hij zuurstof nodig had om het allemaal fysiek vol te houden.. en dit ook allemaal accepteerde...
de  weekend dokter besloot toch om een infuus te gaan geven om alle aanvallen te gaan doorbreken en uit eerdere ervaring riep ik dus..geef er ook meteen anti psychotica bij...
naar huis en daar  yer`ells 16e verjaardag gedenken zat er niet in voor t eerst moest dat in t zh en velen deden ons toch een groet sturen..en ook de afdeling stond er  bij stil..
maar jammer genoeg deed de anti psychotica dit keer te weinig en werd onze knul nog helemaal wild..was er geen contact meer en de epilepsie bleef onstuimig..sommige dagen wel 40 grotere aanvallen ..
er volgde een gesprek met de afdelingsneurologe en onze eigen neuroloog en we kregen te horen dat ze als dokters niets meer voor onze knul  konden doen...iets wat we natuurlijk al aan hadden zien komen maar toch echt als een mokerslag aankwam.yer`ell is  medisch een wonder..lang geleden hadden dokters dat al eens  gezegd ...dat yer`ell wss maar 12 jaar zou worden was hun verwachting..
zo snel mogelijk terug naar sherpa was dus mijn reactie maar dan moet hij  wel stabieler zijn en van het infuus af..zo simpel als ik dat bedacht is tniet..de dokter blijkt minder ver in de acceptatie van niets meer kunnen als wij.. logisch mss ook wel  want een dokter hoort kinderen beter te maken..
yer`ell werd helaas alleen maar onrustiger en de  infusen gingen sneuvelen..geen contact hadden we meer met onze knul die echt zo sterk is.. iedereen wilde helpen maar hoe..de weekend dokter bleek de  zelfde dokter als die er voor gezorgd had dat we van eekhoorn naar dolfijn verhuisden en hem kennen we al jaren.. hij kwam gistermidag kijken en luisterde naar mijn onmacht..infuus was weer kapot en voor hem reden om net wat ik wilde de medicatie via sonde te geven... al snel hadden we een rustiger gevoel...heel kort contact met onze knul maar helaas nu 24 uur verder moeten we zeggen al 3nachten heeft Yer`ell niet geslapen...en ik dus ook maar weinig want sinds 31 jan leef ik 24/7 bij mijn knul die echt wankelt..
jonge vitale organen zeggen de dokters...maar zijn hersenen zijn nog meer kapot en ontregeld door al die aanvallen de afgelopen 2 weken..zitten luktnauwlijks nogmaar al zoveel vaardigheden heeft hij in al die jaren verloren door die #$% epilepsie..

tijdens deze opname hebben we ook het dieet wat yer`ell bijna 2 jar volge  afgebouwd sinds vandaag krijgt hij gewone sonde voeding en strax gaan we hem een danoontje aanbieden..vele jaren was dit zijn meest favoriete hapje..benieuwd of hij dat nog steeds zo vind..


zo blij en dankbaar zijn we met alle meeleven berichtjes bezoekjes...hulp enz..

dankbaar ook dat ik Alex heb die mij al 2 weken heel de dag ondersteund..hij was toevallig vrij en we zouden ons huisje op gaan knappen de slijmbeurs ontst. belemmerde dit en waar hij  niet mocht autorijden zet hij wel gewoon door... ons geloof is onze kracht

hopelijk snel vind yer`ell meer rust..kunnen we naar sherpa en gaan daar alles verwerken en een plek geven...genieten van de momenten die we hebben en krijgen...

groet vanaf box 6 afd dolfijn wkz