maandag 31 oktober 2011

veel dokters gezien...te zien...

momenteel lijkt het wel of we alle 4 tobben maar er zitten ook gewoon wat jaarlijkse controles tussen maar verschillende zh in utrecht en t gooi heb ik de afgelopen week gezien en ik ben er nog niet klaar mee...en eigenlijk had ik nu al ri t werk gemoeten maar mijn cliente zit nu in t zh en ik begin dus later even tijd om jullie bij te praten

bijna 2 weken geleden komt Joey uit zijn werk met een pleister onder zijn lip...wat heb jij nu gedaan??/ nou een bedrijfsongevalletje ..hij was aan t werk en zijn mes brak af schoot weg en kwam precies in zijn lip terecht ..het wilde niet stoppen dus was hij met een collega naar de eerste hulp gegaan waar ze het gehecht hadden...mijn bikkel wilde geen verdoving en toen we afgelopen vrijdag er samen weer waren om de hechting te verwijderen werd dat opnieuw benoemd ..ach zei hij prikken doen vaak nog meer pijn ..het was goed genezen dus hij mag wegblijven...valt dus allemaal weer mee ..maar nu snap ik dus ook waarom collega's van hem zo gehavend zijn op allerlei plekken afbreken van mesjes is niet zo maar te voorkomen en ze springen natuurlijk altijd een richting uit die je niet weet te voorspellen...een groter risico dus wat ik niet eerder vermoed had ...laten we maar hopen dat het niet zo vaak voorkomt...
Joey lijkt steeds beter te weten wat hij strax na het halen van zijn diploma wil...hij heeft een goed gesprek gehad op zijn stage en het ontwerpen is zijn sterkere kant daar moet hij mee verder gaan...dat betekend wss nog wel paar jaar vol tijd naar school ...volgende week en die week er na gaan we ons wel eens oriënteren en het komt vast goed
al maakt de maatschappij het hem niet echt makkelijk ..hij wil graag auto rijles gaan nemen maar omdat hij Asperger heeft moet dit bij een speciale rijschool prima maar nu hoorden we ook nog dat een psychiater moet gaan bepalen of hij wel mag rijden en dit moet jaarlijks herhaald gaan worden wat een burocratie en discriminatie ...hoe maak je het een jongen die het toch al zo moeilijk heeft het nog lastiger...in de reclamewereld is een rijbewijs een eis ...eens per 5 jaar een extra test zoals bij epilepsie dat snap ik maar dit nee ik ben er erg boos en verdrietig om...

Yerèll moest afgelopen week naar de cardioloog en daar zouden we ook horen of het dieet door kon gaan maar gelukkig is dat zo al krijgen we wel vervolg onderzoek om te kijken of er een gevaarlijkere hartritme stoornis hem plaagt ..we hebben voor 2 weken een soort of mobiele telefoon meegekregen waar mee we momenten moeten gaan vangen en die kunnen we dan doorbellen en zo kijkt de cardiologe op afstand al mee
geen grote belasting dus voor mijn knul en hopelijk eind van de maand iets meer duidelijkheid...de epilepsie veroorzaakt zekers ook de hogere hartslag maar de extremen die we dagelijks zien zijn toch ook een risico en mss kunnen we daar iets aan doen
ook meteen maar weer een afspraak bij de neuro gemaakt ..zodat hij onze knul weer eens ziet want iedereen maakt zich toch wel flink druk om de achteruitgang ...maar super blij konden we 10 dagen gelden zijn toen hij zo maar weer een paar passen liep !!! wat een doorzetter toch en dat houd mij ook overeind
jammer dat ze op de woongroep soms toch heel anders denken als wij ouders of de dokters..ze wilden het ketogeen dieet stoppen omdat het volgens hun niets doet ..zij kennen Yerèll 2 jaar en mensen die hem veel langer kennen zien wel wat wij zelf ook zien..het gedrag en contact is veel beter en de erg lange aanvallen zijn ook duidelijk afgenomen...hun nemen dat besluit niet dat doen artsen maar die strijd er bij om voor mijn knul het beste te willen dat maakt me soms zo moe... dokters hebben besloten dat hij niet meer mocht eten ivm stikkingsgevaar nu het weer beter gaat kunnen we toch weer hapjes aanbieden dat steun ik wel maar stoppen nee dat willen wij en de artsen niet zomaar omdat we echt nog wel de goede effecten zien !!!!
as. woensdag komt het wkz weer voorlichting geven en ik mag er niet bij zijn ...iets wat de artsen ook niet begrijpen er zo maar weer een telefoontje aan wagen want samen zorgen we voor onze knul... en omdat Yerèll niet zelf kan praten ben ik zijn mond

zelf ook naar de arts geweest en omdat ik nog te jong ben krijg ik nog niet een nieuwe heup en gelukkig was dit ook nog niet heel noodzakelijk al zien ze wel dat het verergerd...mijn pijn kunnen ze niet verklaren en al helemaal niet dat de heup uit de kom schoot..gelukkig gaat het nu beter nu ik gerichte oefeningen heb gehad en allerlei adviezen van mijn fysio ..maar de pijn is en blijft er ..nu ga ik er via de radiloloog een prik in krijgen en dan moet het weer beter gaan het heeft een heel ingewikkelde naam maar die kan ik op google niet terug vinden ...er word een echo gemaakt en zo vinden ze de spiergroep die de pijn verergerd en die prikken ze aan...laten we hopen dat het helpt maar ik laat mij niet zo maar weerhouden hoor...gister gewoon met Alex een stuk gewandeld door de eemnesser polder..zo dichtbij huis prachtige natuur met veel verschillende vogelsoorten heerlijk om daar even van te mogen genieten !!!! in december nog weer terug naar de orthopeed en zo blijft mijn agenda flink gevuld

Alex heeft morgen weer zo'n doktersdag maar dat is eigenlijk de jaarlijkse controle bij de cardioloog en daar verwachten we weinig van al willen we het natuurlijk wel over het verdikte bloedvat in zijn hoofd hebben ...
de kno-arts heeft niets meer laten horen en dat betekend of de artsen hebben elkaar nog steeds niet gesproken of ze weten er wat hij toen als eerste instantie al aan gaf geen raad mee...we hebben de oude rapporten via het oude ziekenhuis opgevraagd en die geven we morgen ook af...en wie weet komen we zo weer verder ..want ergens in ons achterhoofd blijft het toch telkens weer ??? oproepen
volgende week moet Lex dan ook weer naar de audioloog om daar verder te praten hoe /wat met dat re. oor dat 100 % doof is en zo genoeg artsen afspraken in de agenda

maar we hebben ook genoeg leuke dingen hoor

vorig weekend waren we bij vrienden in Berkel ..heerlijk gegeten met elkaar en bijgekletst... en zondags mochten we een doop van het kleinkind van onze vriendin mee maken heel bijzonder weer om zo jong leven met God te mogen delen !!!
ook afgelopen weekend heerlijk gevoel mogen hebben gen echte buiten de deur afsprkaen dan Yerèll za. ochtend hem weer heerlijk vertroeteld met ons wekelijks moeder zoonmomentje  en gister met hem naar zijn kerk geweest want het was gedachtenisdienst en zo stonden we met hem toch weer stil bij zijn vriendje die al weer 5 mnd een * is ...wat Yerèll er echt van mee krijgt weet ik niet maar als je de naam van R. noemt dan zie je toch zijn koppie rond draaien als of hij hem zoekt... tijdens die dienst ook stil gestaan bij al die andere dierbaren die niet meer in ons midden zijn ...en helaas worden dat er steeds meer want al zijn we zelf nog jong onze ouders zijn van de generatie dat weg vallen er steeds meer bij hoort...maar ook ziektes laten bekenden strijd verliezen ...gister noemden we in stilte hun naam en dachten zo weer even extra aan hun...
om het voor de bewoners toch wat begrijpbaarder te maken houden ze as vr. een noem je naam avond in samenwerking met de amerpoort en daar worden er dmv kunst licht en geluid  nog weer eens aandacht gevraagd voor al die genen die niet meer onder ons zijn.. http://www.amerpoort.nl/nieuws/2011/10/namen-noemen-zielsveel-verhalen-en-kunst-tot-herinneren.html
als het droog is hopen we er met Yerèll heen te gaan mede ook omdat zijn muziektherapeut en zijn vrouw die ook met Yerèll gewerkt heeft er aan meewerken en altijd heel mooie dingen laten zien en horen die onze knul trekken...

Joey hoopt  volgend weekend met zijn scoutvrienden op te trekken wij hopen ook nog met Yerèll naar een ranjaconcertje https://sites.google.com/site/ranjaconcerten/ te gaan en er zijn wat verjaardagen dit weekend is pas net om maar komend weekend zit alweer vol ...en dan niet alleen dat weekend want tot eind van het jaar elk weekend wel een afspraak alleen maar leuk hoor !!!

nu richting het werk...
hoop jullie snel weer bij te praten

groet uit Laren

2 opmerkingen:

  1. Wat een dokterstoestanden zeg. Hoop dat je er doorheen geworsteld komt.
    Jammer van de woongroep rond Yerèll.
    Hier helaas ook weer epi, woensdag weer overleg. Wordt ws. een 24-uurs EEG.
    Heb jij nog tijd voor een bakje bij jou, of wil je nog rust houden?
    Sterkte met alle beslommeringen weer.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ja hoor Marijke
    probeer graag tijd te maken voor leuke dingen
    di 8 nov of wo 9 nov zou ik kunnen of geef anders even wat mogelijkheden vanaf jouw kant per pb
    we kunnen ook proberen af te spreken bij een tuincentrum en dan van kerstshow te genieten maar dan is er minder ruimte voor klessen
    grtz uit laren

    BeantwoordenVerwijderen