accepteren

Sommige dingen in je leven komen zoals ze komen en dat accepteer je dan maar soms is het allemaal wel erg lastig om alles te aanvaarden

ik ben zelf geboren met een aangeboren heupafwijking en eigenlijk heb ik daar nog maar weinig last van ..soms in moeilijkere tijden lijkt dit als mijn zwakke plek weer op te spelen...heel soms schoot mijn heup dan uit de kom maar eigenlijk was dit al jaren niet meer gebeurd en als het dan gebeurde dan was ik iets extreems aan t doen als waterfietsen, klimwand of een heel end fietsen maar vorige week schoot hij er dus uit terwijl ik trap liep en 2 dagen later opnieuw toen ik uit bed stapte...beide keren kreeg ik hem er ook wel weer in met veel gepruts maar vooral ook veel pijn...toch maar even langs de huisarts gegaan want echt normaal vind ik het niet maar zij noemde het al stress..tja dat wil ik toegeven maar door stress schiet een heup toch niet uit de kom??
ik heb mijn fysio maar weer benadert en daar ga ik van de week maar eens heen ..zij kan mij mss krachttraining oefeningen geven waardoor ik weer verder kan maar ook toch maar even langs de orthopeed want mss is er wel een lichamelijke reden voor dat de heup uit de kom schoot...ik belde en ben er tussen geschoven..want daar vonden ze dat ik er niet te lang mee door moet lopen...
volgende week daar dus maar heen en maar weer afwachten...

stress ja dat maken we genoeg mee de laatste tijd..ik ben zelf hulp gaan zoeken om alles wat we mee maken een goede plek te kunnen geven maar de psychologe noemde dat ik het primadoe maar het van mij afpraten vind ze gen slecht plan ..ik wil zelf graag handvatten om angst een plek te geven want ik merk steeds weer bij elke epi aanval van Yerèll dat ik bang ben voor de afloop zekers nu zijn hart het steeds zwaarder lijkt te hebben bij een aanval

al weken knokt Yerèll weer tegen het epi monster...en ik accepteer voor zover dat te accepteren is dat hij heeft wat hij heeft maar ik wil aan de zijlijn blijven knokken voor de zo best mogelijke zorg en omstandigheden voor mijn knul..na een flinke knoktocht om een nieuw bed voor elkaar te krijgen wat vorige week eindelijk is bezorgd en afgelopen weekend mochten we merken hoe blij we er mee waren..want Yerèll had een zeer pittige zaterdag vol aanvallen die ondanks alle coupeermedicatie maar lastig onder controle was te krijgen de dagen er voor had hij ook al genoeg aanvallen gehad maar zorg delen blijft dan wel lastig hoor omdat sommigen maar lastig herkennen hoe ingewikkeld Yerèlls epi in elkaar steekt...als hij een grote aanval heeft ja die is door iedereen wel te herkennen maar de kleinere aanvallen die wel heftig reageren door de hartaktie te doen veranderen...je moet Yerèll goed kennen om alles te herkennen en hem daardoor zo goed mogelijk te verzorgen...rum 5 uur achter elkaar had Yerèll zaterdag kleinere aanvallen en gelukkig werkte er personeel die mijn zorg deelde en zo goed mogelijk mee zorgden...maar als je dan na 3,5 uur samen besluit het is zo heftig voor iedereen het zh we willen er eigenlijk niet heen maar dit is ook niet te doen en het zh luistert dan niet dan word je boos en vooral verdrietig...we moeten accepteren dat de zorg voor Yerèll zwaar is zijn epilepsie niet onder controle te krijgen is en we moeten het maar zien te rooien met alle middelen die we op sherpa hebben alleen bij een levensbedreigende aanval kunnen we ri het zh...echt ik leg mij hier niet zomaar bij neer maar door de herfstvak en het afwezig zijn van belangrijke poppetjes moeten we het even vooruit schuiven...
ik weet echt wel dat mijn Yerèll een mannetje van de dag is maar zolang hij vecht tegen het monster en de strijd telkens weer wint dan blijf ik voor hem mee knokken al heb ik soms ook echt momenten van waarom moet mijn knul dit allemaal mee maken...je gunt hem gewoon een normaler en beter leven

Joey lijdt een gewoon normaal leventje maar echt super gaat het met hem ook niet ..al maanden tobt hij met accepteren van het feit dat zijn vader geen contact wil..en dit is voor ons al lastig te begrijpen laat stan voor Joey ...we merken steeds vaker dat het niet kunnen relativeren maar alles letterlijk nemen hem in de weg zit...hij kan er niets aan doen het hoort bij zijn autisme maar het is wel erg lastig merk ik zelf ook steeds vaker
je ziet niets aan hem als je met hem praat merk je nix aan hem en toch heeft hij een gebruiksaanwijzing nodig om zo goed en rustig mogelijk zijn leventje te leiden...hij zal er heus komen maar ik merk zelf dat ik los laten en accepteren erg moeilijk vind

gelukkig heb ik heel veel lieve vrienden en bekenden om mijheen en ook in ons geloof vind ik veel kracht ..maar uit kringen waar je steun verwacht krijg je te horen je weet hoe het is ..het is niet anders ..tja wil ik dat juist van hun wel horen

in moeilijke tijden leer je je ware vrienden kennen ik merk het weer volop !!!!

buiten schijnt er nu weer een mager zonnetje maar vanochtend was t echt herfst met flinke regen en wind ..zo voelt mijn leven ook het is vallen en opstaan maar ik blijf overend !!!!

nu weer op weg naar Yerèll want zijn id -kaart is allenag verlopen en er moeten foto's gemaakt worden en ook moet hij zelf zijn kaart aan komen vrgen burocratie tja ook dat hebben we in al die jaren al geaccepteerd
maar soms denk ik ook bezuinigen in den haag het kan op heel andere plekken als ze nu doen en dan zijn mijn knullen ook niet de dupe want met de huidige bezuinigingsplannen word het voor mijn knullen die echt niet gevraagd hebben om "anders te zijn alleen maar lastiger om een menswaardig leventje te lijden in de maatschappij !!!

maar in zijn werk blijkt Joey een topper te zijn ..de reclamewereld is helemaal zijn ding en de baas is erg tevreden hij mag steeds meer en krijgt ook alle verantwoording voor opdrachten..jammer dat hij hier thuis dit dan niet doortrekt maar ja dan vraag ik denigen die hij natuurlijk niet zo leuk vind als ruim je kamer op of help een handje mee...

ze komen er allebei wel want ik vecht voor ze door maar het kan volgens mij echt anders maar dat willen ze in den haag schijnbaar niet accepteren

door drukke agenda even niet wekelijks een blog maar ik zal proberen snel weer te updaten
groetjes uit Laren