woensdag 24 augustus 2011

Alex uitslag van de scan van 9 aug jl en nog wat meer

Afgelopen di. kregen we de uitslag van de mri-scan die Alex eerder deze maand had gehad
eigenlijk wel goed nieuws want er is geen nieuwe tumor gevonden en de tumor in de bijholte is onveranderd stabiel
wel hebben ze ontdekt dat er een bloedvat verdikt is en deze heeft de gehoorzenuw afgeklemd waardoor deze is afgestorven en Alex met rechts niets meer hoort dit is ook niet meer te herstellen...dit bloedvat drukt nu ook nog op de aangezichtszenuw maar ook de oogzenuw is een risico...hoe het komt??? wat is er aan te doen??? kan het bloedvat knappen??? en wat gebeurd er dan??? allemaal vragen die voor de arts ook een raadsel zijn ...
met een moeilijk woord heet wat Alex heeft nu een storing in het neurovasculair systeem..en de arts gaat overleggen met andere artsen ...maar door de vakantie kan het wel even duren voordat dit is gebeurd wel zou hij dan telefonisch contact met ons opnemen

als advies gaf hij om de oude onderzoeken in 2004/2005 binnen het diac in utrecht gedaan op te vragen zodat er voor de artsen een vergelijk is  maar zelf krijgen we dit niet voor elkaar dus gaan we dit vragen aan het audiologisch centrum in weze de verwijzer in dit acute probleem want zij ontdekten in juli de complete doofheid op rechts

het audiologisch centrum gaat Alex verder begeleiden om het li. oor te behouden en ook gaan ze kijken of er iets te doen is aan de tinnitus (een soort of fantoom pijn die ontstaat bij vele mensen die doof/slechthorend zijn) bij Alex uit dit zich in een blatend schaap geluid en dat is soms erg hinderlijk

zelf vond ik het wel weer heel wat wat we te horen kregen en wat we een plek moeten gaan geven maar Lex heeft zoiets van ik heb het hartinfarct doorgemaakt een ongeluk gehad en alles heeft allemaal weer een plek gekregen wat er nu allemaal weer kan gaan gebeuren sta er maar niet te veel bij stil want dan hebben we geen leven meer...en wij weten we doen het nooit alleen ..DAG AAN DAG worden wij GEDRAGEN door ONZE HEER EN HEILAND..idd we mogen veel steun en kracht uit ons geloof halen !!!

allebei verwerken we onze emotie dan toch weer anders maar dat is ook goed ik stap dan meteen achter internet en wil veel info vinden ...Alex heeft daar echt geen behoefte aan laat alles maar over zich heen komen
dat is ook goed zo vullen we elkaar weer aan of meer hij remt mij soms af ..en dat heb ik ook nodig

Di. avond is Alex dan ook gewoon met een goede vriend uit wezen eten omdat deze strax in sept. niet op zijn feestje kan komen en Joey en ik schoven een pizza in de oven iets waar we Alex toch niet blij mee maken dus zo voor alle partijen de juiste keuze..

ook was ik blij met alle lieve en bemoedigende berichtjes die we weer kregen en ook vond ik het fijn dat mijn vriendin even aan kwam waaien...even bij klessen over beide vakanties maar zo kon ik ookmijn verhaal kwijt...ze zegt altijd helpen kan ik je niet maar luisteren wil ik wel en dat blijft fijn !!! samen gan we volgende week naar Yerèll want behalve alle zorg rondom Alex blijft hij toch ook een grote bron tot piekeren tussen mijn oren na een paar betere weken na de ziekenhuis opname in juli gaat het de laatste weken weer minder en word hij weer flink geplaagd door het epilepsie monster zo sneu en wennen doet het echt nooit
artsen zijn zo knap anno 2011 maar vor mijn knul kunnen ze maar niet de goede behandel methode vinden maar zolang mijn ventje knokt knok ik aan de zijlijn mee en dan vooral de beste zorg en het meeste comfort ..want in de zorg houd je nu eenmaal altijd personeelstekorten en door de werkdruk is er ook meer ziekteverzuim allemal factoren waar ik ook al gewoon ben omdat ik zelf al 25 jaar binnen de zorgsector werkzaam mag zijn maar het blijft lastig
zo gaat er nu ook weer iemand weg omdat ze de werkdruk niet meer aan kan en tuurlijk was dat iemand die juist onze zoon zo goed aanvoelde...

ook rondom Yerèll ga ik weer gesprekken voeren want hij heeft rcht op 1op1 zorg en al zijn er veel zieken dit moeten ze toch proberen te handhaven zo heeft ons ventje iets meer kwaliteit van leven ..even wat langer douchen waar hij zo van kan genieten of een wandeling gewone dingen zou je zeggen maar ze komen er echt niet meer aan toe

veel zorg dus wel en mss ben ik wel weer aan vakantie toe maar samen met mijn din heb ik een dagje uit gepland het duurt nog wel even maar het is een heerlijk vooruitzicht
en er zijn meer vriendinnen die mij afleiding geven ...dat blijft altijd weer gezellig en doet goed..soms denk ik jullie zouden mijn  gezuer wel zat zijn maar de meesten snappen mijn zorg maar al te goed...

maar leuke dingen maken we ook mee hoor...we hadden een erg fijn weekje weg met "alle" kids in Brramt ..wat is nederland toch mooi en het weer was prima ..we konden doen wat we wilden en daar gaat het om geen grote pretparken en zo voor ons maar heerlijk genieten van de kids om ons heen de prachtige natuur een gezellig stadje en de rust ..ja hoor we kijken met een goed gevoel op ons weekje achterhoek/montferland terug

maar we zitten weer in het ritme
de mannen zijn ma. al weer aan t werk gegaan ik hoef pas morgen weer voor de baas aan de slag..lekker de tijd gehad om de was en strijk weg te werken ..extra naar Yerèll geweest ..even wat gesjopt en dat was ook allemaal nodig en goed
Joey is zijn stage gestart..mopperde al wel meteen ik moet meer dan dat ik nodig heb voor dit nivo maardaar zeggen ze je kan boven dit nivo functioneren daar maken we gebruik van zo mag hij een opdracht helemaal van begin tot eindresultaat gaan uitwerken en dat is natuurlijk ook alleen maar leuk maar geeft natuurlijk bij hem ook wel een stress maar ze gunnen hem het ook niet zomaar toe dan vertrouwen ze er wel op dat het een goed resultaat op levert

gister was Annet hier een middagje en at ze gezellig mee ..vrijdag start haar kappersopleiding en zo pakt zij ook weer het ritme op..Ada heeft een stage plek bij een webshop mogen vinden en dat als opdracht van haar studie commerciële economie sport en entertainment marketing ze moet binnen dit bedrijf de sociale media als o.a. hyves en twitter gaan introduceren en dat aan de klanten van de webshop bekend gaan maken ...een leuke uitdaging dus
Dirk en Marieke zitten momenteel in Mallorca genietend van hun weekje samen ..morgen avond halen wij ze weer op op schiphol en volgende week pikken ook hun hun studie weer op

zo pakken we de draad weer op
en dat is ook weer prima

dit nieuwe blog moet ik ook nog ontdekken maar ik hoop dat ik mij hier ook snel weg wijs heb gemaakt en er net met zoveel plezier mijn berichtjes mag weg tikken

tot schrijfs dan maar weer
groetjes uit Laren


1 opmerking:

  1. In ieder geval kan ik je blog nu weer vinden. :-)
    Ik vind het toch wel heftig van Alex. Want niet alleen nu zijn gehoor, maar mogelijk in de toekomst dus nog meer problemen. Hoop dat de artsen wijsheid krijgen om iets aan het bloedvat te kunnen doen.
    En inderdaad, soms zijn dagen zwaar (bij jullie soms wel meer dan dagen), maar toch fijn als we mogen weten: 'Wat de toekomst brengen moge, mij geleidt des Heeren Hand'. En al zie je het soms niet als je de berg nog moet beklimmen, maar als je van de top weer terugloopt, dan kan je dat soms wel zien wie er bij je was op die top.
    Sterkte ook met alle overige beslommeringen. We praten donderdag lekker bij.

    BeantwoordenVerwijderen